Po Tracheotomii

lnika4 · 2008-07-08 13:29:26

Witam, jestem na forum nowa. Mój syn wczoraj skonczył 11 m-cy. Jest diagnozowany w kierunku SMA. Wciąż czekamy na wyniki. Dowiedziałam sie że prof. A. Fidziańska z W-wy jest dobrym specjalistą. Czy któryś z Was miał może jakiś kontakt z panią prof.?
pozdrawiam Lucyna

gofer73 · 2008-07-08 17:32:07

ja nie.. ale wybacz, że zapytam - uważasz że jakikolwiek lekarz wniesie coś do waszego życia po zdiagnozowaniu SMA? Jesli już kogoś polecać to raczej Dr. Jędrzejowską

PS. trzymam kciuki aby diagnoza jednak była inna....

lnika4 · 2008-07-08 21:30:49

chodzi o pokierowanie; ja dotychczas jak zapytałam się lekarza (neurologa) o wit. B 12 - w jakiej dawce mogłabym dawać synkowi, to usłyszałam ze B12 jest tylko w zastrzykach i szkoda kuć Maluszka. Sama kupiłam w aptece i podaje po 0,5 tab.
jeśli chodzi o prof. Fidziańska-Dolot, to znalazłam ze jest specjalistą zajmującym się chorobami mięśni
http://nauka.opi.org.pl/raporty/opisy/o … o45721.htm

z góry dziękuję za jakiekolwiek wskazówki

Ostatnio edytowany przez lnika4 (2008-07-08 21:31:48)

Tata Piotrusia · 2008-07-08 21:56:41

Witaj

lnika4 - 3mam kciuki za WAS - mam nadzieję, że wyniki będą dla WAS pomyślne

Nie jestem z okolic Warszawy ale myślę, że w zakresie chorób mięśniowo nerwowych warto przynajmniej
porozmawiać z Dr. Jędrzejowską. Tam też kierowałem swoje pierwsze kroki po postawionej diagnozie dla synka

Życzę Wam wszystkiego dobrego

Pozdrawiam

Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2008-07-08 21:57:57)

gofer73 · 2008-07-08 22:09:45

Linka - wielu rodzicow podaje dzieciom wit B12 w kroplach - do kupienia min we Wloszech..... tylko musicie z kimś ustawić dawkę dla synka.
Co do lekarzy muszę Cię rozczarować - wiedza w Polsce na temat SMA jest u nich prawie zerowa. Jedyną osoba która co nieco na ten temat wie od strony klinicznej jest wlaśnie Dr Jedrzejowska - przyjmuje na Banacha w Warszawie (przynajmniej tam do tej pory przyjmowała) - jesli dostaniecie diagnoze (oby nie) to tak jak radzi Tata Piotrusia - do niej warto sie udać.

lnika4 · 2008-07-09 13:08:25

wynik pozytywny ...

gofer73 · 2008-07-09 22:06:19

bardzo mi przykro.... najwazniejsze to sie nie poddawać...

aniah · 2008-07-10 11:44:31

Witam i przykro mi, że wynik niestety pozytywny. Ja ze swoich doświadczeń mogę też potwierdzić, że po diagnozie warto porozmawiać z dr Jędrzejowską a tak poza tym, to lekarze neurolodzy czy genetycy tylko diagnozują (nam tak kilku odpowiedziało na pytania o prowadzenie dziecka z SMA). Najlepiej znaleźć sobie szybko dobrego lekarza rehabilitacji i dobrych rehabilitantów na miejscu, którzy będą z dzieckiem systematycznie pracować, bo to dla nas rodziców jest najistotniejsze. No i oczywiście kontaktować się z innymi rodzicami, bo od nich najwięcej praktycznych rad można uzyskać i też czasem wsparcia...

Ostatnio edytowany przez aniah (2008-07-10 12:48:29)

iki81 · 2008-07-10 16:19:07

Przykro mi z powodu diagnozy...
Ja dzwoniłam do dr Jędrzejowskiej w sprawie wit B12 - ona ustaliła nam dawkę. Cała nasza wiedza na temat prowadzenia Julki to doświadczenia innych rodziców - w tym dr Laudan z Łodzi która ma synka z SMA (z nią też warto wejść w kontakt).
A reszta - to dużo rehabilitacji...

lnika4 · 2008-07-12 10:17:18

bardzo Wszystkim dziękuję za zainteresowanie i "dobrą rade". z dr Jędrzejowską na pewno bedziemy sie kontaktowac. na razie z mężem staramy sie w tym wszystki odnaleźć bo przerażają nas finanse. rehabilitacje Dawidek ma juz ponad m-c prywatnie. chyba tez bedziemy miec strone www (raczej bardziej informacyjna) wiec na pewno nas poznacie. ciesze sie wiedząc że mam do kogo zwrócic sie z problemem i wiem ze JESTESCIE.
pozdrawiam serdecznie
Lucyna z Gdańska

Basik · 2008-07-12 13:04:54

Początki są zawsze trudne, ale nie przerażajcie się. Jak już trochę ochłoniecie po diagnozie zorientujecie się że w waszej okolicy są już rodzice z doświadczeniem w SMA którym na pewno chętnie się podzielą, oprócz informacji internetowych. Takie znajomości z innymi rodzicami często są najlepszą terapią.
Trzymajcie się, a może zamieścisz zdjęcie Dawidka w galerii?

iki81 · 2008-07-12 15:17:31

Lucyna: My jesteśmy prawie z Gdańska (mieszkamy bliżej Pruszcza Gd.).
W naszym rejonie jest sporo dzieci z SMA, w tym nasza Julka. Jakby coś trzeba było to wal śmiało...

lnika4 · 2008-07-23 14:51:50

zdjęcie dodałam

pozdrawiam

majek77 · 2009-01-09 23:13:30

Witam
Przed chwilą zarejstrowalam się na forum. Jestem mamą 5 letniego Wiktorka chorego na miopatię miotubularną.
1,5 roku temu trafiliśmy z synkiem do dr Fidziańskiej ( nie mieliśmy jasnej diagnozy,jedynie przypuszczenia,podejrzenia różnych chorób ). Kiedy tylko przekroczyliśmy próg gabinetu dr Fidziańskiej już po pierwszym spojrzeniu na Wiktorka padly slowa : miopatia miotubularna...
Biopsja mięśnia potwierdzila diagnozę
Dr Fidziańska to naprawdę znakomita i doświadczona specjalistka od chorób nerwowo - mięśniowych. Mimo że przekazuje bolesną prawdę, jest osobą wiarygodną i zarazem lekarzem " z prawdziwego zdarzenia ".
Pozdrawiam wszystkich użytkowników forum.
Mama Wiktorka

Po Tracheotomii

Ogłoszenie

#1 2008-07-08 13:29:26

prof. A. Fidziańska ??

#2 2008-07-08 17:32:07

Re: prof. A. Fidziańska ??

#3 2008-07-08 21:30:49

Re: prof. A. Fidziańska ??

#4 2008-07-08 21:56:41

Re: prof. A. Fidziańska ??

#5 2008-07-08 22:09:45

Re: prof. A. Fidziańska ??

#6 2008-07-09 13:08:25

Re: prof. A. Fidziańska ??

#7 2008-07-09 22:06:19

Re: prof. A. Fidziańska ??

#8 2008-07-10 11:44:31

Re: prof. A. Fidziańska ??

#9 2008-07-10 16:19:07

Re: prof. A. Fidziańska ??

#10 2008-07-12 10:17:18

Re: prof. A. Fidziańska ??

#11 2008-07-12 13:04:54

Re: prof. A. Fidziańska ??

#12 2008-07-12 15:17:31

Re: prof. A. Fidziańska ??

#13 2008-07-23 14:51:50

Re: prof. A. Fidziańska ??

#14 2009-01-09 23:13:30

Re: prof. A. Fidziańska ??

Stopka forum