Witam, jestem na forum nowa. Mój syn wczoraj skonczył 11 m-cy. Jest diagnozowany w kierunku SMA. Wciąż czekamy na wyniki. Dowiedziałam sie że prof. A. Fidziańska z W-wy jest dobrym specjalistą. Czy któryś z Was miał może jakiś kontakt z panią prof.?
pozdrawiam Lucyna

ja nie.. ale wybacz, że zapytam - uważasz że jakikolwiek lekarz wniesie coś do waszego życia po zdiagnozowaniu SMA? Jesli już kogoś  polecać to raczej Dr. Jędrzejowską

PS. trzymam kciuki aby diagnoza jednak była inna....

chodzi o pokierowanie; ja dotychczas jak zapytałam się lekarza (neurologa) o wit. B 12  - w jakiej dawce mogłabym dawać synkowi, to usłyszałam ze B12 jest tylko w zastrzykach i szkoda kuć Maluszka. Sama kupiłam w aptece i podaje po 0,5 tab.
jeśli chodzi o prof. Fidziańska-Dolot, to znalazłam ze jest specjalistą zajmującym się chorobami mięśni
http://nauka.opi.org.pl/raporty/opisy/o … o45721.htm

z góry dziękuję za jakiekolwiek wskazówki

Witaj

lnika4 - 3mam kciuki za WAS - mam nadzieję, że wyniki będą dla WAS pomyślne



Nie jestem z okolic Warszawy ale myślę, że w zakresie chorób mięśniowo nerwowych warto przynajmniej 
porozmawiać z Dr. Jędrzejowską. Tam też kierowałem swoje pierwsze kroki po postawionej diagnozie dla synka

Życzę Wam wszystkiego dobrego

Pozdrawiam

Linka - wielu rodzicow podaje dzieciom wit B12  w kroplach - do kupienia min we Wloszech..... tylko musicie z kimś ustawić dawkę dla synka.
Co do lekarzy muszę Cię rozczarować - wiedza w Polsce na temat SMA jest u nich prawie zerowa. Jedyną osoba która co nieco na ten temat wie od strony klinicznej jest wlaśnie Dr Jedrzejowska - przyjmuje na Banacha w Warszawie (przynajmniej tam do tej pory przyjmowała) - jesli dostaniecie diagnoze (oby nie) to tak jak radzi Tata Piotrusia - do niej warto sie udać.

wynik pozytywny ...

bardzo mi przykro.... najwazniejsze to sie nie poddawać...

Witam i przykro mi, że wynik niestety pozytywny. Ja ze swoich doświadczeń mogę też potwierdzić, że po diagnozie warto porozmawiać z dr Jędrzejowską a tak poza tym, to lekarze neurolodzy czy genetycy tylko diagnozują (nam tak kilku odpowiedziało na pytania o prowadzenie dziecka z SMA).  Najlepiej znaleźć sobie szybko dobrego lekarza rehabilitacji i dobrych rehabilitantów na miejscu, którzy będą z dzieckiem systematycznie pracować, bo to dla nas rodziców jest najistotniejsze. No i oczywiście kontaktować się z innymi rodzicami, bo od nich najwięcej praktycznych rad można uzyskać i też czasem wsparcia...

Przykro mi z powodu diagnozy...
Ja dzwoniłam do dr Jędrzejowskiej w sprawie wit B12 - ona ustaliła nam dawkę. Cała nasza wiedza na temat prowadzenia Julki to doświadczenia innych rodziców - w tym dr Laudan z Łodzi która ma synka z SMA (z nią też warto wejść w kontakt).
A reszta - to dużo rehabilitacji...

bardzo Wszystkim dziękuję za zainteresowanie i "dobrą rade". z dr Jędrzejowską na pewno bedziemy sie kontaktowac. na razie z mężem staramy sie w tym wszystki odnaleźć bo przerażają nas finanse. rehabilitacje Dawidek ma juz ponad m-c prywatnie. chyba tez bedziemy miec strone www (raczej bardziej informacyjna) wiec na pewno nas poznacie. ciesze sie wiedząc że mam do kogo zwrócic sie z problemem i wiem ze JESTESCIE.
pozdrawiam serdecznie
Lucyna z Gdańska

Początki są zawsze trudne, ale nie przerażajcie się. Jak już trochę ochłoniecie po diagnozie zorientujecie się że w waszej okolicy są już rodzice z doświadczeniem w SMA którym na pewno chętnie się podzielą, oprócz informacji internetowych. Takie znajomości z innymi rodzicami często są najlepszą terapią.
Trzymajcie się, a może zamieścisz zdjęcie Dawidka w galerii?

Lucyna: My jesteśmy prawie z Gdańska (mieszkamy bliżej Pruszcza Gd.).
W naszym rejonie jest sporo dzieci z SMA, w tym nasza Julka. Jakby coś trzeba było to wal śmiało...

zdjęcie dodałam

pozdrawiam

Witam
Przed chwilą zarejstrowalam się na forum. Jestem mamą 5 letniego Wiktorka chorego na miopatię miotubularną.
1,5 roku temu trafiliśmy z synkiem do dr Fidziańskiej ( nie mieliśmy jasnej diagnozy,jedynie przypuszczenia,podejrzenia różnych chorób ). Kiedy tylko przekroczyliśmy próg gabinetu dr Fidziańskiej już po pierwszym spojrzeniu  na Wiktorka padly slowa : miopatia miotubularna...
Biopsja mięśnia potwierdzila diagnozę :(
Dr Fidziańska to naprawdę znakomita i doświadczona specjalistka od chorób nerwowo - mięśniowych. Mimo że przekazuje bolesną prawdę, jest osobą wiarygodną i zarazem lekarzem " z prawdziwego zdarzenia ".
Pozdrawiam wszystkich użytkowników forum.
Mama Wiktorka