Po Tracheotomii

anka30 · 2007-08-01 16:59:54

Witam wszystkich ! jestem mamą 5-letniej Ewelinki chorej na SMA1. Chorobę zdiagnozowano kiedy miała 4miesiące . Kiedy Ewelinka miała rok z powodu narastającej niewydolnośći oddechowej trafiła na OIOM tam też wykonno u niej tracheostomię i podłączono do respiratora.Po dwóch latach pobytu w szpitalu obięto nas programem wentylacji domowej najpierw bylismy pod ICZD i OPTIMED teraz pod SUE RYDER(jest rożnica) ale najwazniejsze , że jesteśmy w domu.Bardzo się cieszę ,że powstało to forum Bardzo dziękujemy wszystkim którzy umieśćili adres strony Ewelinki na swoich stronach oraz moniq33 dzięki której ta strona powstała.Pozdrawiamy wszystkich serdecznie!

Sylwia · 2007-08-01 18:19:13

Witajcie z nami. Pozdrawiamy goraco.
Sylwia i Kayetan

anka30 · 2007-08-01 18:40:30

Zdjęcie Ewelinki umieśćiłam w galerii

moniq33 · 2007-08-01 19:21:53

witamy-nie moglismy sie juz doczekac:)

gofer73 · 2007-08-01 19:30:39

witajcie Gosia i Precel A Wasza strona jest cudna

jagoda · 2007-08-03 18:29:11

witamy serdecznie

hsynowiec · 2007-08-03 18:44:48

Witamy serdecznie i gorąco pozdrawiamy

jagoda · 2007-08-06 22:44:12

słyszałam o Ewelince bardzo dużo jak byłam w szpitalu z Łukaszkiem na chodżki niestety nie miałyśmy okazji się poznać ale słyszała że Ewelinka lubi oglądać bajeczki

anka30 · 2007-08-07 10:47:53

Bajeczki Ewelinka lubi nadal czytane i oglądane teraz jeszcze doszly dłuuuuugie spacery . O Łukaszku też slyszalam szkoda ,że się nie poznalismy w szpitalu.Łukaszek to bardzo ładny chlopczyk.

Ewa Mama Nuli · 2007-08-08 17:39:40

Witajcie. Ja również wstawiłam link do strony Ewelinki na swoim blogu. Pozdrawiam. Ewa

anka30 · 2007-08-10 21:45:38

Dziękujemy bardzo Ewo. Ależ ta wasza Nulka jest śliczna ,ma takie iskierki w oczach.Pozdrawiamy was serdecznie.Anka.

Ewa_Iza · 2007-08-13 21:21:50

Witajcie .Interesuje mnie wasze życie codzienne ponieważ nasze dziewczyny są prawje w równym wieku .Napisz co robicie w ciągu dnia interesują mnie takie rzeczy podstawowe jak mleko jakie i ile jak radzicie sobje z kupkami .Ja podaje Izie lactulosum i herbatki typu xenna ,mleko bebiko 200 ml i objadek 2 razy dziennie też 200 .A czy Ewelinka dostaje leki typu kwas witamina B.Pozdrewiam.

anka30 · 2007-08-13 22:23:55

Witaj.Ewelinka dostaje posiłki 5 razy dziennie (w tym picie) rano ok 7 śniadanie przeważnie coś na mleku(mleko daję Ewelince zwykłe od krowy) polecam kaszkę 8 ZBÓŻ NESTLE ,potem jakiś soczek,ok 13 obiad mięso chude:królik,kurczak,ryby,warzywa,ryż,kasze,ziemniaki,masło,oliwa z oliwek .Codziennie daję Ewelince wodę z midem i cytryną, zmiksowane owoce (sezonowe),jogurty,serki homoge.Co do kupek to nie mamy problemu Ewelina wypróżnia się czasem 2dwa razy dziennie(to chyba zasługa kaszki 8 ZBÓŻ)dużo pije.Ewelinka dostaje wit B12,B6, kwas foliowy mamy zamiar włączyć koenzym Q10 i L-karnitynę.Kiedy jest ładna pogoda to jesteśmy na dworze a w domu bajki oglądane ,czytane Ewelinka towarzyszy mi czynnośćiach domowych np :gotowaniu podejrzewam że woli to od bajek .Pozdrawiamy was serdecznie Anka. http://www.ewelinka-semeniuk.friko.pl/

Po Tracheotomii

Ogłoszenie

#1 2007-08-01 16:59:54

Ewelinka

#2 2007-08-01 18:19:13

Re: Ewelinka

#3 2007-08-01 18:40:30

Re: Ewelinka

#4 2007-08-01 19:21:53

Re: Ewelinka

#5 2007-08-01 19:30:39

Re: Ewelinka

#6 2007-08-03 18:29:11

Re: Ewelinka

#7 2007-08-03 18:44:48

Re: Ewelinka

#8 2007-08-06 22:44:12

Re: Ewelinka

#9 2007-08-07 10:47:53

Re: Ewelinka

#10 2007-08-08 17:39:40

Re: Ewelinka

#11 2007-08-10 21:45:38

Re: Ewelinka

#12 2007-08-13 21:21:50

Re: Ewelinka

#13 2007-08-13 22:23:55

Re: Ewelinka

Stopka forum