Witam wszystkich ! jestem mamą 5-letniej Ewelinki chorej na SMA1. Chorobę zdiagnozowano kiedy  miała 4miesiące . Kiedy Ewelinka miała rok z powodu narastającej niewydolnośći oddechowej trafiła na OIOM tam też wykonno u niej tracheostomię i podłączono do respiratora.Po dwóch latach pobytu w szpitalu obięto nas programem wentylacji domowej najpierw bylismy pod ICZD i OPTIMED teraz pod SUE RYDER(jest rożnica) ale najwazniejsze , że jesteśmy w domu.Bardzo się cieszę ,że powstało to forum Bardzo dziękujemy wszystkim którzy umieśćili adres strony Ewelinki na swoich stronach oraz moniq33 dzięki której ta strona powstała.Pozdrawiamy wszystkich serdecznie! :)

Witajcie z nami. Pozdrawiamy goraco.
Sylwia i Kayetan

Zdjęcie Ewelinki umieśćiłam w galerii

witamy-nie moglismy sie juz doczekac:)

witajcie :) Gosia i Precel A Wasza strona jest cudna

witamy serdecznie

Witamy serdecznie i gorąco pozdrawiamy

słyszałam o Ewelince bardzo dużo jak byłam w szpitalu z Łukaszkiem na chodżki  niestety nie miałyśmy okazji się poznać ale słyszała że Ewelinka lubi oglądać bajeczki

Bajeczki Ewelinka lubi nadal czytane i oglądane teraz jeszcze doszly  dłuuuuugie spacery . O Łukaszku też slyszalam szkoda ,że się nie poznalismy w szpitalu.Łukaszek to bardzo ładny chlopczyk.

Witajcie. :) Ja również wstawiłam link do strony Ewelinki na swoim blogu. Pozdrawiam. Ewa

Dziękujemy bardzo Ewo. Ależ ta wasza Nulka jest śliczna ,ma takie iskierki w oczach.Pozdrawiamy was serdecznie.Anka.

Witajcie .Interesuje mnie wasze życie codzienne ponieważ nasze dziewczyny są prawje w równym wieku .Napisz co robicie w ciągu dnia interesują mnie takie rzeczy  podstawowe jak mleko jakie i ile jak radzicie sobje z kupkami .Ja podaje Izie lactulosum i herbatki typu xenna ,mleko bebiko 200 ml i objadek 2 razy dziennie też 200 .A czy Ewelinka dostaje leki typu kwas witamina B.Pozdrewiam.

Witaj.Ewelinka dostaje posiłki 5 razy dziennie (w tym picie) rano ok 7 śniadanie przeważnie coś na mleku(mleko daję Ewelince zwykłe od krowy) polecam kaszkę 8 ZBÓŻ NESTLE ,potem jakiś soczek,ok 13 obiad mięso chude:królik,kurczak,ryby,warzywa,ryż,kasze,ziemniaki,masło,oliwa z oliwek .Codziennie daję Ewelince wodę z midem i cytryną, zmiksowane owoce (sezonowe),jogurty,serki homoge.Co do kupek to nie mamy problemu Ewelina wypróżnia się czasem 2dwa razy dziennie(to chyba zasługa kaszki 8 ZBÓŻ)dużo pije.Ewelinka dostaje wit B12,B6, kwas foliowy mamy zamiar włączyć koenzym Q10 i L-karnitynę.Kiedy jest ładna pogoda to jesteśmy na dworze a w domu bajki oglądane ,czytane Ewelinka towarzyszy mi czynnośćiach domowych np :gotowaniu podejrzewam że woli to od bajek .Pozdrawiamy was serdecznie Anka.                                                                                                                                                http://www.ewelinka-semeniuk.friko.pl/