Po Tracheotomii

My należymy do poradni w CZD w Warszawie i jeździmy co 3 miesiące na kontrolę, karetką. Agnieszka ma rurkę, ale oddycha samodzielnie. Hospicjum, kiedy do niego jeszcze należeliśmy, nigdy nie zainteresowało się żywieniem mojego dziecka. Nawet na wymianę rurki musiałam czekać do 8 tygodni. W końcu mnie wyrzucili, podobno nie mieli na nas środków, tylko tydzień wcześniej z moją pielęgniarką podpisali już na nas umowę... Nie mam z tego okresu dobrych wspomnień. Wolę męczyć się te kilkanaście godzin w karetce z dzieckiem, niż prosić się hospicjum o cokolwiek.
Prawdę mówiąc, bliżej mamy Poznań, ale nie obsługiwali oni wówczas dzieci poniżej 3-go roku życia. Teraz mamy założonego foleya i tak pozostanie. Każda inna forma gastrostomii została usunięta przez moje dziecko. Przeważnie rozwalała balonik w żołądku, albo wypychała grzybka. Foleya wymieniam sama. (jak i tracheo)
Pozdrawiam

My mieszkamy w Katowicach i z naszą poradnią nigdy nie było zadnych problemów. Lekarz i pielegniarka przyjeżdżają regularnie co 3 miesiące do domu na kontrolę a jeśli w międzyczasie wystąpi jakikolwiek problem np. ostatnio z pegiem to dzwonie i lekarz przyjeżdża dodatkowo.

Witajcie, Maciej jest pod opieką Poradni Żywienia z Centrum Zdrowia DZiecka. Jesteśmy z wizytą tam co 3 miesiące choć  czasami przerwa jest dłuższa bo jesteśmy gdzieś na turnusie albo po prostu przeziębienie nie pozwala dojechać. Najpierw idziemy na pobranie krwi, potem do Pracowni Antropologii a na końcu Poradni Żywienia.
Jak do tej pory nie zdarzyło nam się by był jakiś problem. Z zamówieniami jedzonka też nie ma problemu.

Żywienie z CZD jest OK. Przyjeżdzają do domu. I moi przedmówcy mają rację - nikt nie robi łaski jadąc do dziecka niewydolnego oddechowo do domu, bo to obowiązek. W CZD nikt nie miał z tym problemu.

witajcie,
mamy nadal problem z "bliznowcem" przy pegu. Już sama nie wiem co robić. lekarz z hospicjum rozkłada ręce. oni mają tylko przypadki czegoś takiego przy tracheo i stosują hydrokortyzon ( u nas on nic nie zdziałał). poradnia żywienia chce mi na każdą konsultacje brać dziecko do szpitala ( ja sie nie zgadzam bo w szpitalu zawsze jest infekcja a to zawsze może się źle skończyć dla córki- mamy pałeczkę ropy błękitnej). Przez tego bliznowca co jakiś czas podcieka nam treść żołądkowa i z tego tworzy się rana koło niego. ja ją zagajam a ona za jakiś czas jest znowu bo znowu pod ciekło.
mam nadzieje że przedstawiłam sytuacje w miarę dobrze
czy znacie coś co można zastosować na tego bliznowca by zniknął?
tu mam parę zdjęć tego "bliznowca" tutaj:

http://hostuje.net/file.php?id=f362c0c2 … 48edca1e83 
http://hostuje.net/file.php?id=01b9f381 … 6201191160
http://hostuje.net/file.php?id=3889f8ab … 58da5af872