witam
tak jak w temacie mam problem z poradnią a mianowicie nie chcą przyjechać do dziecka do domu. lekarz z hospicjum twierdzi że jest to ich obowiązkiem. poradnia jest 65 km od naszego domu.
teraz chce by mi wymienili pega i ja muszę jechać z córka pod respiratorem niewydolną oddechowo do nich bo oni już od lutego jadą i nie mogą się zebrać bo zawsze coś a to lekarze mają urlopy to znowu są chorzy itd.
W innym wątku pisałam że jest ok i przyjadą mi8anowicie jednak nie przyjadą i nawet zdziwieni skąd ja mam taką informacje.
Czy do was poradnia dojeżdża?
do której poradni należycie?

My należymy do poradni w CZD w Warszawie i jeździmy co 3 miesiące na kontrolę, karetką. Agnieszka ma rurkę, ale oddycha samodzielnie. Hospicjum, kiedy do niego jeszcze należeliśmy, nigdy nie zainteresowało się żywieniem mojego dziecka. Nawet na wymianę rurki musiałam czekać do 8 tygodni. W końcu mnie wyrzucili, podobno nie mieli na nas środków, tylko tydzień wcześniej z moją pielęgniarką podpisali już na nas umowę... Nie mam z tego okresu dobrych wspomnień. Wolę męczyć się te kilkanaście godzin w karetce z dzieckiem, niż prosić się hospicjum o cokolwiek.
Prawdę mówiąc, bliżej mamy Poznań, ale nie obsługiwali oni wówczas dzieci poniżej 3-go roku życia. Teraz mamy założonego foleya i tak pozostanie. Każda inna forma gastrostomii została usunięta przez moje dziecko. Przeważnie rozwalała balonik w żołądku, albo wypychała grzybka. Foleya wymieniam sama. (jak i tracheo)
Pozdrawiam :)

My tez mieliśmy z poradnia problem krew pobierało nam hospicjum lub szpital dla nich bo dziewczyny bały sie portu.jak miałam problem tez nigdy żaden lek.nie przyjechał do nas i wiele innych ale o tym nie na forum....bo tylko nas zawiesili-chciałam zmienic mleko tez nie bo ja nie umie karmic i takie tam................mleko pobieranie krwii i wiele innych zawdzięczam wrocławskiemu hospicjum to wspaniali ludzie i nigdy nie miałam z nimi problemu oni proponuja swoje rozwiązania ja swoje i zawsze jest ok nigdy żadnej zwady.........::::::::::::::::))))))))))))))))
a co do ich przyjazdu wymiany itd to dobrze ci mówia w hospicjum to ich obowiązek

My mieszkamy w Katowicach i z naszą poradnią nigdy nie było zadnych problemów. Lekarz i pielegniarka przyjeżdżają regularnie co 3 miesiące do domu na kontrolę a jeśli w międzyczasie wystąpi jakikolwiek problem np. ostatnio z pegiem to dzwonie i lekarz przyjeżdża dodatkowo.

My też należymy pod Katowice i chociaż lekarz ma do nas 120 km to przyjeżdża kiedy tylko potrzebujemy.Myślę że   to zależy od lekarza.

Witajcie, Maciej jest pod opieką Poradni Żywienia z Centrum Zdrowia DZiecka. Jesteśmy z wizytą tam co 3 miesiące choć  czasami przerwa jest dłuższa bo jesteśmy gdzieś na turnusie albo po prostu przeziębienie nie pozwala dojechać. Najpierw idziemy na pobranie krwi, potem do Pracowni Antropologii a na końcu Poradni Żywienia.
Jak do tej pory nie zdarzyło nam się by był jakiś problem. Z zamówieniami jedzonka też nie ma problemu.

Ja jestem w trakcie zmiany poradni żywynia. Dotychczas korzystalismy z tej przy naszym hospicjum ale po zmianie lekarza nie można nic załatwić telefonicznie. pani doktor nie zyczy soie żeby do niej dzwonić. Przenosimy sie do poradni w Poznaniu przy szpitalu na ul. Przybyszewskiego. Niestety nie wiem czy bedą przyjeżdżać do domu. Jeżeli chodzi o wymiane PEGa fabianek bedzie miał wymienianego w szpitalu w którym miał zakładany.

Żywienie z CZD jest OK. Przyjeżdzają do domu. I moi przedmówcy mają rację - nikt nie robi łaski jadąc do dziecka niewydolnego oddechowo do domu, bo to obowiązek. W CZD nikt nie miał z tym problemu.

Elka mój syn jest pod opieka poradni żywieniowej na Przybyszewskiego.
Zarówno lekarz jak i pielęgniarka (pobiera krew do badań) przyjeżdżają do domu, a dzieli nas odległość 100 km

witajcie,
mamy nadal problem z "bliznowcem" przy pegu. Już sama nie wiem co robić. lekarz z hospicjum rozkłada ręce. oni mają tylko przypadki czegoś takiego przy tracheo i stosują hydrokortyzon ( u nas on nic nie zdziałał). poradnia żywienia chce mi na każdą konsultacje brać dziecko do szpitala ( ja sie nie zgadzam bo w szpitalu zawsze jest infekcja a to zawsze może się źle skończyć dla córki- mamy pałeczkę ropy błękitnej). Przez tego bliznowca co jakiś czas podcieka nam treść żołądkowa i z tego tworzy się rana koło niego. ja ją zagajam a ona za jakiś czas jest znowu bo znowu pod ciekło.
mam nadzieje że przedstawiłam sytuacje w miarę dobrze
czy znacie coś co można zastosować na tego bliznowca by zniknął?
tu mam parę zdjęć tego "bliznowca" tutaj:

http://hostuje.net/file.php?id=f362c0c2 … 48edca1e83 
http://hostuje.net/file.php?id=01b9f381 … 6201191160
http://hostuje.net/file.php?id=3889f8ab … 58da5af872

Te foty co sa pokazane wygladaja super u nas ciągle to tak wygląda mamy tam gronkowca złocistego , grzyby candidia i klebsielle(sorki za ewent.błędy)nam często pomagało zszycie tego i ciasna gastro teraz tez stosujemy szczepienie na odpornośc w tabl.ale działa na te bakterie.napisz mi na priv swojego maila to wyśle ci masze fotki bys mogła porównac moze wtedy coś pomogę.