Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2012-09-11 22:38:13

mamaani

New member

Zarejestrowany: 2012-09-11
Posty: 7
Punktów :   

Ania

Witam

jestem mama Ani 18 miesiecznej dziewczynki po przejsciach, od ubiegłego piatku mamy załozona rurke tracheo.Jest to kolejna juz rurka w ani ciele mamy juz peg i browiaka.peg od maja a browiaka od mca.
Jak narazie Ania jest jeszcze na intensywnej po niedawnych zapaleniach płuc dochodzi do siebie.
cały czas mysle jak to bedzie jak wyjdziemy do domu czy sobie poradzimy
jestesmy coprawda pod obieka hospicjum ale jakos ciezko mi sobie to wyobrazic.

Dobrze jest takie forum jak Wasze gdzie mozna poczytac dowiedziec sie zorietowac w tym wszystkim.

Offline

 

#2 2012-09-12 13:41:13

Szymon

Member

Zarejestrowany: 2008-01-22
Posty: 35
Punktów :   

Re: Ania

Myślę, że każdy z nas zastanawiał się czy da radę, jak to będzie. I minął pierwszy dzień, pierwszy tydzień, miesiąc, rok i kolejne. Ja nie oddałabym ani jednego nawet trudnego dnia. Poradzicie sobie, bo Dziecko jest Cudem, który Wam się zdarzył.

Pozdrawiam i trzymam kciuk. A.

Offline

 

#3 2012-09-12 19:28:43

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: Ania

Na forum napewno znajdziesz odpowiedzi na wszystkie nurtujące cię pytania-i napewno sobie poradzisz.Laura ma gastro,tracheo i Vascu-port.
Pozdrawiam Julita mama Laurki

Offline

 

#4 2012-09-12 21:16:19

mamaani

New member

Zarejestrowany: 2012-09-11
Posty: 7
Punktów :   

Re: Ania

witajcie dzis poraz pierwszy widziałam jak sie odsysa z rurki.nie wiedziałam ze potem trzeba przewentylowac ambu.czy zawsze??
jutro mamy miec tez instruktaz z udzielania pierwszej pomocy.

Offline

 

#5 2012-09-12 21:46:00

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Ania

mbu po kazdym odessaniu. Z czasem było już to mniej konieczne a pózniej wcale. Pozdrawiamy i trzymamy kciuki, Kaśka z Kubkiem

Offline

 

#6 2012-09-13 08:19:17

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Ania

to pewnie zależy od problemu - my ambu po odsysaniu prawie właściwie nie używamy.

Witam na forum.


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#7 2012-09-13 08:24:57

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Ania

My mieliśmy synka podpiętego pod pulsokymetr i w parametrach było widać jak bardzo one spadają podczas odśluzowywania. Jednak bez aparatury też zauważysz potrzebę wentylacji  ponieważ maleństwo zrobi Ci się sine. Z czasem nauczyłam się tak odśluzowywać by odśluzowanie trwało krótko i  mimo wszystko by było dokładne. Potem mogłam już odśluzowywać bez ambu.

Offline

 

#8 2012-09-13 12:17:42

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: Ania

my mamy ambu ale nigdy nie było nam potrzebne każde odessanie było ok a jeśli w rurce przyschło wkrapiałam 2-3 krople soli fizjologicznej i było ok chyba że się przytykało to świadczyło że potrzebna jest wymiana rurki.

Offline

 

#9 2012-09-13 21:47:52

mamaani

New member

Zarejestrowany: 2012-09-11
Posty: 7
Punktów :   

Re: Ania

Ania jest wczesniakiem ma duze problemy neurologiczne po wylewach niedotlenieniu ma wiotkosc krtani i tchawicy i bardzo bardzo duze ilosci wydzieliny .mamy dysplazje oskrzelowo płucna i zapalenia płuc co chwile
ostatnie trzy konczyły sie na intensywnej i na respiratorze
i po ostatnim zapaleniu zapadła decyzja o rurce
ale strasznie nie jestem przekonana
cały czas jej sie leje wydzielina z rurki bez mała caly czas by trzeba było odsysac
jak my bedziemy w domu rehabilitowac sie czy gdziekolwiek jechac

po dzisiejszym dniu wszystkich instrukha jestem coraz bardziej do tego zle nastawiona

Offline

 

#10 2012-09-14 08:14:45

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Ania

Mamo Ani - ze swojego 6 letniego doświadczenia z rurką powiem Ci, że lepiej by wydzielina lała się przez rurkę niż prosto do płuc (bo wtedy zapalenie gotowe).

Poza tym przy rurce możesz szybciej dostać się do zapchanego układu oddechowego, a ślina wokół to są szczegóły na które później nikt nie zwraca uwagi.

Mój syn nie łyka (śliny też) i ślina jest wszędzie - na twarzy, wokół rurki, czasem leje się aż na ubranie.

Rehabilitujemy, chodzimy do przedszkola, jeździmy na wakacje.

Myślę, że rurkę macie po to byście byli bezpieczni.

estetyka jest przy tym kompletnie nieważna. Żyć się da.


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#11 2012-09-14 12:18:11

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: Ania

Laura też nie łyka a gdy jest chora jak dziś to leje jej się z rurki ciągle oraz z buzi tej śliny jest tak dużo że też co chwile ja odsysamy.często po jakiś zabiegach jest tak samo a na dodatek mała ma rozszczep podniebienia więc ślina ciągle leci też nosem tak jest od 3ch lat i nie jest to dla nas jakimś problemem bo mamy gorsze z jedzeniem.ale jak pisała gofer dziecko z rurką jest bezpieczniejsze oddechowo i nie tylko.przeraził cie instruktarz???może to takie pierwsze wrażenie?mnie nikt nie uczył poprostu dostałam takie dziecko z rurką z OITD do domu i dajemy sobie świetnie rade.Myślę że lepiej pokierowałby cię ktoś ws.obsługi rury kto ma takie dziecko w twoim pobliżu.

Offline

 

#12 2012-09-14 13:20:19

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Ania

Kochana mamo Ani. Dasz radę. W szpitalu tylko to tak strasznie wygląda przy całym oddziale pielęgniarek. Gdzie do wymiany rurki potrzebują 6 rąk, a Ty musisz to zrobić dwiema .  Poradzisz sobie. Organizm przyzwyczai się do rurki. U mojego Marcelka także lało się rurką, buźką. Cały czas słyszałam zalegającą na płuckach wydzielinkę. My odśluzowywaliśmy co 15 min. Średnio także co 15 minut miał do tego ataki padaczki. Jednak to wszystko jest do opanowania. Nie martw się o rehabilitację. Mój Synuś źle znosił rehabilitację zorganizowaną i nauczyłam się prostych ćwiczeń pokazanych przez rehabilitantkę i ćwiczyłam w domku. Tak naprawdę ważne jest by w jakiś sposób te mięśnie ruszać by nie porobiły się przykurcze. Ważne jest tez masowanie, a z tym sobie dasz radę. Popytaj rehabilitantki jeszcze na oddziale o przykładowe ćwiczenia. My jesteśmy tu z Tobą i jak czegoś nie będziesz wiedziała to pytaj podpowiemy. Nawet i przykłady ćwiczeń opiszemy.
A co do samej rurki to jak dla mojego synka to był najlepszy pomysł i żałujemy, że nie wybłagaliśmy szybciej lekarza o jej założenie. Bardzo poprawiliśmy mu komfort oddechu.
Duża buźka na odwagę )

Ostatnio edytowany przez atusia (2012-09-14 13:23:41)

Offline

 

#13 2012-09-14 20:57:19

 iwonka89

Member

5851386
Skąd: Legnica
Zarejestrowany: 2012-01-28
Posty: 23
Punktów :   

Re: Ania

ja jestem młodą mamą... Ale mnie też nikt nie uczył ja podglądałam pielęgniarki jak one odsysają i tak się nauczyłam wszystkiego. Aleks co prawda ma inne problemy niż Ania ale na rurce naprawde jest dobrze. Zawsze gdy coś się działo nie bałam się bo miałam ambu i tlen. Na rurce masz tą swobodę że gdyby (niedaj Boże) coś się działo to do przyjazdu karetki zawsze możesz wentylować dziecko. 10miesięcy Aleks był w domu na rurce i respiratorze i też jeździłam z tym wszystkim na rehabilitację i do rodziców w odwiedziny:) teraz na szczęście już jest dobrze. Udało Nam się wyjść z rurki. Jak Ja sobie poradziłąm to i Ty sobie poradzisz:) pozdrawiamy gorąca:) mama z Aleksikiem:)

Offline

 

#14 2012-09-14 22:18:05

mamaani

New member

Zarejestrowany: 2012-09-11
Posty: 7
Punktów :   

Re: Ania

dziekuje za wsparcie

iwele rzeczy musialm sie juz przy ani nauczyc wiec pewnie dam rade
wkurzyła mnie dzis pielegniarka na intensywnej pytanniem czy zabieramy anie do domu ??
bo bedzie nam bardzo trudno tak dokładnie tych słow uzyła " bedzie wam bardzo trudno" !!!
co my innego mozemy zrobic?? przeciez jej nie zostawimy
podkreslanie ze bedzie trudno wcale mnie nie nastraja pozytywnie
jestem z natury pesymistka wiec jak mi jeszcze takie gadanie dochodzi to dołek murowany

czy Wasze dzieci nosza cały czas te filtry ???
przeraza mnie wielkosc takiego filtra czy sa rózne rozmiary??
bo ten kominek co ma ania to strasznie wystaje
jak z takim cwiczyc ???
pozatym mam wrazenie ze ania cały czas prubuje sie do tego filtra dobrac
raz juz sobie rurke wyciagneła sama

Offline

 

#15 2012-09-15 08:23:38

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: Ania

kochana znam wiele dzieci z tracheo i wszystkie wogóle nie używają filtrów ewentualnie gdzieś na podwórko itd.rodzajow filtrów jest bardzo dużo różnych kształtów i wielkości.Jedyne dziecko jakie nie potrafi oddychać bez filtra to moja Laura ona bez filtra ani minuty nie wytrzymuje i na dodatek toleruje tylko Barrierbaby i Hygrobaby.i rurkę tylko Portexa.które są drogie w stosunku do innych na dodatek duże zielone i odstające grrrr....
W szpitalu zakładają filtry by chronić przed bakteriami.Małej napewno ten filtr przeszkadza my też tak miałyśmy i Lula wyciągała rurke teraz już wie że z rurą jest ok a by jej nie wyciągała wiążemy jej tasiemke na supełek.

jakby co to pisz .buziaki

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
www.samochod-sluzbowy.pl bio płyny do zachowania czystości idź tutaj komentarz z strony poziomowskazy implanty Szczecin chwilówki bez przelewania grosza zaproszenia-komunijne-wzory.eu kartki-komunijne.eu materace janpol