Witam

jestem mama Ani 18 miesiecznej dziewczynki po przejsciach, od ubiegłego piatku mamy załozona rurke tracheo.Jest to kolejna juz rurka w ani ciele mamy juz peg i browiaka.peg od maja a browiaka od mca.
Jak narazie Ania jest jeszcze na intensywnej po niedawnych zapaleniach płuc dochodzi do siebie.
cały czas mysle jak to bedzie jak wyjdziemy do domu czy sobie poradzimy
jestesmy coprawda pod obieka hospicjum ale jakos ciezko mi sobie to wyobrazic.

Dobrze jest takie forum jak Wasze gdzie mozna poczytac dowiedziec sie zorietowac w tym wszystkim.

Myślę, że każdy z nas zastanawiał się czy da radę, jak to będzie. I minął pierwszy dzień, pierwszy tydzień, miesiąc, rok i kolejne. Ja nie oddałabym ani jednego nawet trudnego dnia. Poradzicie sobie, bo Dziecko jest Cudem, który Wam się zdarzył.

Pozdrawiam i trzymam kciuk. A.

Na forum napewno znajdziesz odpowiedzi na wszystkie nurtujące cię pytania-i napewno sobie poradzisz.Laura ma gastro,tracheo i Vascu-port.
Pozdrawiam Julita mama Laurki

witajcie dzis poraz pierwszy widziałam jak sie odsysa z rurki.nie wiedziałam ze potem trzeba przewentylowac ambu.czy zawsze??
jutro mamy miec tez instruktaz z udzielania pierwszej pomocy.

mbu po kazdym odessaniu. Z czasem było już to mniej konieczne a pózniej wcale. Pozdrawiamy i trzymamy kciuki, Kaśka z Kubkiem

to pewnie zależy od problemu - my ambu po odsysaniu prawie właściwie nie używamy.

Witam na forum.

My mieliśmy synka podpiętego pod pulsokymetr i w parametrach było widać jak bardzo one spadają podczas odśluzowywania. Jednak bez aparatury też zauważysz potrzebę wentylacji  ponieważ maleństwo zrobi Ci się sine. Z czasem nauczyłam się tak odśluzowywać by odśluzowanie trwało krótko i  mimo wszystko by było dokładne. Potem mogłam już odśluzowywać bez ambu.

my mamy ambu ale nigdy nie było nam potrzebne każde odessanie było ok a jeśli w rurce przyschło wkrapiałam 2-3 krople soli fizjologicznej i było ok chyba że się przytykało to świadczyło że potrzebna jest wymiana rurki.

Ania jest wczesniakiem ma duze problemy neurologiczne po wylewach niedotlenieniu ma wiotkosc krtani i tchawicy i bardzo bardzo duze ilosci wydzieliny .mamy dysplazje oskrzelowo płucna i zapalenia płuc co chwile
ostatnie trzy konczyły sie na intensywnej i na respiratorze
i po ostatnim zapaleniu zapadła decyzja o rurce
ale strasznie nie jestem przekonana
cały czas jej sie leje wydzielina z rurki bez mała caly czas by trzeba było odsysac
jak my bedziemy w domu rehabilitowac sie czy gdziekolwiek jechac

po dzisiejszym dniu wszystkich instrukha jestem coraz bardziej do tego zle nastawiona

Mamo Ani - ze swojego 6 letniego doświadczenia z rurką powiem Ci, że lepiej by wydzielina lała się przez rurkę niż prosto do płuc (bo wtedy zapalenie gotowe).

Poza tym przy rurce możesz szybciej dostać się do zapchanego układu oddechowego, a ślina wokół to są szczegóły na które później nikt nie zwraca uwagi.

Mój syn nie łyka (śliny też) i ślina jest wszędzie - na twarzy, wokół rurki, czasem leje się aż na ubranie.

Rehabilitujemy, chodzimy do przedszkola, jeździmy na wakacje.

Myślę, że rurkę macie po to byście byli bezpieczni. :)

estetyka jest przy tym kompletnie nieważna. Żyć się da.

Laura też nie łyka a gdy jest chora jak dziś to leje jej się z rurki ciągle oraz z buzi tej śliny jest tak dużo że też co chwile ja odsysamy.często po jakiś zabiegach jest tak samo a na dodatek mała ma rozszczep podniebienia więc ślina ciągle leci też nosem tak jest od 3ch lat i nie jest to dla nas jakimś problemem bo mamy gorsze z jedzeniem.ale jak pisała gofer dziecko z rurką jest bezpieczniejsze oddechowo i nie tylko.przeraził cie instruktarz???może to takie pierwsze wrażenie?mnie nikt nie uczył poprostu dostałam takie dziecko z rurką z OITD do domu i dajemy sobie świetnie rade.Myślę że lepiej pokierowałby cię ktoś ws.obsługi rury kto ma takie dziecko w twoim pobliżu.

Kochana mamo Ani. Dasz radę. W szpitalu tylko to tak strasznie wygląda przy całym oddziale pielęgniarek. Gdzie do wymiany rurki potrzebują 6 rąk, a Ty musisz to zrobić dwiema :).  Poradzisz sobie. Organizm przyzwyczai się do rurki. U mojego Marcelka także lało się rurką, buźką. Cały czas słyszałam zalegającą na płuckach wydzielinkę. My odśluzowywaliśmy co 15 min. Średnio także co 15 minut miał do tego ataki padaczki. Jednak to wszystko jest do opanowania. Nie martw się o rehabilitację. Mój Synuś źle znosił rehabilitację zorganizowaną i nauczyłam się prostych ćwiczeń pokazanych przez rehabilitantkę i ćwiczyłam w domku. Tak naprawdę ważne jest by w jakiś sposób te mięśnie ruszać by nie porobiły się przykurcze. Ważne jest tez masowanie, a z tym sobie dasz radę. Popytaj rehabilitantki jeszcze na oddziale o przykładowe ćwiczenia. My jesteśmy tu z Tobą i jak czegoś nie będziesz wiedziała to pytaj podpowiemy. Nawet i przykłady ćwiczeń opiszemy.
A co do samej rurki to jak dla mojego synka to był najlepszy pomysł i żałujemy, że nie wybłagaliśmy szybciej lekarza o jej założenie. Bardzo poprawiliśmy mu komfort oddechu.
Duża buźka na odwagę :))

ja jestem młodą mamą... Ale mnie też nikt nie uczył ja podglądałam pielęgniarki jak one odsysają i tak się nauczyłam wszystkiego. Aleks co prawda ma inne problemy niż Ania ale na rurce naprawde jest dobrze. Zawsze gdy coś się działo nie bałam się bo miałam ambu i tlen. Na rurce masz tą swobodę że gdyby (niedaj Boże) coś się działo to do przyjazdu karetki zawsze możesz wentylować dziecko. 10miesięcy Aleks był w domu na rurce i respiratorze i też jeździłam z tym wszystkim na rehabilitację i do rodziców w odwiedziny:) teraz na szczęście już jest dobrze. Udało Nam się wyjść z rurki. Jak Ja sobie poradziłąm to i Ty sobie poradzisz:) pozdrawiamy gorąca:) mama z Aleksikiem:)

dziekuje za wsparcie

iwele rzeczy musialm sie juz przy ani nauczyc wiec pewnie dam rade
wkurzyła mnie dzis pielegniarka na intensywnej pytanniem czy zabieramy anie do domu ??
bo bedzie nam bardzo trudno tak dokładnie tych słow uzyła " bedzie wam bardzo trudno" !!!
co my innego mozemy zrobic?? przeciez jej nie zostawimy
podkreslanie ze bedzie trudno wcale mnie nie nastraja pozytywnie
jestem z natury pesymistka wiec jak mi jeszcze takie gadanie dochodzi to dołek murowany

czy Wasze dzieci nosza cały czas te filtry ???
przeraza mnie wielkosc takiego filtra czy sa rózne rozmiary??
bo ten kominek co ma ania to strasznie wystaje
jak z takim cwiczyc ???
pozatym mam wrazenie ze ania cały czas prubuje sie do tego filtra dobrac
raz juz sobie rurke wyciagneła sama

kochana znam wiele dzieci z tracheo i wszystkie wogóle nie używają filtrów ewentualnie gdzieś na podwórko itd.rodzajow filtrów jest bardzo dużo różnych kształtów i wielkości.Jedyne dziecko jakie nie potrafi oddychać bez filtra to moja Laura ona bez filtra ani minuty nie wytrzymuje i na dodatek toleruje tylko Barrierbaby i Hygrobaby.i rurkę tylko Portexa.które są drogie w stosunku do innych na dodatek duże zielone i odstające grrrr....
W szpitalu zakładają filtry by chronić przed bakteriami.Małej napewno ten filtr przeszkadza my też tak miałyśmy i Lula wyciągała rurke teraz już wie że z rurą jest ok a by jej nie wyciągała wiążemy jej tasiemke na supełek.

jakby co to pisz .buziaki

Najlepsze są białe filterki Trach-Vent + z odejściem na tlen bo są płaskie i nie trzeba ich ściągać przy odśluzowywaniu:) Mój Aleks je miał i bardzo dobrze mu sie na nich oddychało a nawet łatwiej niż na tych zielonych odstających. Pozdrawiamy

witajcie

ania dzis przeszła na odział zwykły pulmonologiczy z intensywnej. ma bardzo bardzo duzo wydzieliny
oswajamy sie z tym wszystkim ale cały czas mam wrazenie ze nie jest lepiej a zapowiadali ze komfort oddychania bedzie miec zdecydowanie lepszy takie słowa padały
juz sama nie wiem..

Witaj mamo Ani :) Początki są zawsze trudne ale miłość przezwycięży wiele :) A radość z każdego małego kroczku jest bezcenna... My nie używamy filterka już od dłuższego czasu Pozdrawiam was serdecznie :)

Witajcie :)

PIszę ponieważ u nas od załozenia rurki mineło praktycznie połtora roku i pomimo wielu moich obaw okazało sie ze rurka nam zycie uratowała :)
Po pierwsze od tego czasu bylismy tylko raz w szpitalu i to na bardzo krótko na zwykłym oddziale
kazda infekcja przebiega łagodniej
rurka w rehabilitacji to praktycznie nie przeszkadza
generalnie jest długo oczekiwana stabilizacja