Po Tracheotomii
Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
- Nie jesteś zalogowany.
- Polecamy: Hobby i zwierzęta
Ogłoszenie
#1 2012-03-15 14:06:04
poznajmy się
Witam wszystkich rodziców.
Jestem mamą 2,5 letniego Oskara.Mały jest po operacji pękniętego naczyniaka na mózgu.Ma wodogłowie pokrwotoczne i padaczkę lekkoporną.Nie siedzi ale nie jest warzywkiem!
Pomyślałam , że zaloguję się na forum aby nie być samą z tymi wszystkimi troskami. Nie ukrywam tez ,że mam wiele pytań.
Offline
#5 2012-03-15 20:32:18
Re: poznajmy się
Witajcie
Hanka z KUbą
Skąd jestescie? Rehabilitujecie się?Jeżdzicie gdzies na turnusy rehabilitacyjne? chetnie podpowiem gdzie i jak
Offline
#6 2012-03-16 11:01:23
Re: poznajmy się
Jesteśmy z Kościana.Rehabilitacja przebiega fatalnie.Oskar ma zbyt wiele ataków, wygina się i pręży.W sumie nie wiele mogą z nim zrobić.Ruchowo jest o tyle lepiej, że od miesiąca mały zaczyna sam się lekko podnosić. Tak jest od czasu wprowadzenia sabrilu.Dla Oskara najważniejsze jest opanowanie epi. Na razie leki nie skutkują. Do tego ma straszne zatwardzenia i bardzo cierpi z tego powodu. Nasze życie to wieczna walka- szpitale,lekarze itd.
Offline
#7 2012-03-16 13:58:59
Re: poznajmy się
A słyszeliscie o lekarzu Bohmie w Czechach-w czeskim Cieszynie? Bardzo ładnie wyprowadza dzieci z padaczki..
oto link
http://www.bohms.org/index.php?lang=pl&page=kontakt
Znam duzo dzieci którym pomógł opanowac ataki,może warto się do niego wybrac?
I z tego co wiem padaczka nie jest orzeciwskazaniem do rehabilitacji..moze nietrafiliscie na odpowiedniego specjaliste??
Pozdrawiam
Offline
#8 2012-03-16 20:57:37
#9 2012-03-17 06:39:37
Re: poznajmy się
Nie słyszałam o tym lekarzu- ale zorięntuje się w temacie. Aktualnie leczę go u dr. Aleksandry Toczko- neurologa dziecięcego. Jestem z niej zadowolona bo ona się nie poddaje,próbuje z nowymi lekami i z góry nie skreśla Oskara.Właśnie parę dni temu wróciłam z synem ze szpitala.Po raz kolejny usłyszałam , że padaczka będzie bardzo trudna do opanowania gdyż Oskar ma za dużo zniszczeń w głowie po operacji. Ma prawie całkowity zanik tkanki mózgowej lewego płata skroniowego i częściowy zanik prawego płata. Oprócz tego wiele innych stałych urazów pooperacyjnych.Dlatego padaczka jest lekooporna.Nie poddam się nigdy i zawsze będę walczyła o lepsze jutro dla swojego syna.Nie tylko dlatego,że to moje dziecko i bardzo go kocham ale też z poczucia winy. Gdyby nie moje geny i tętniak, który przekazałam mu- to bawił by się i cieszył życiem jak inne dzieci.
Bardzo dziękuje Ci za zainteresowanie. A na co cierpi Twoje dziecko? jak Ty sobie radzisz?
Offline
#10 2012-03-17 19:42:24
Re: poznajmy się
Witam Cię bardzo serdecznie. Mój synek miał Wodogłowie, wadę letalną mózgu, rurkę tracheo i PEGa i 249 ataków padaczki dziennie (także padaczka lekooporna), czasami więcej, bo nie nadążałam zapisywać.
Lekarze wmawiali nam, że ataki są związane z wadą mózgu i z pogodą i przy takiej wadzie jaką miał syn padaczki podobno nie da się wyciszyć. Lekarze nie chcieli kombinować z lekami... Wielu się bardzo myliło w diagnozach odnośnie padaczki. Po kilku zmianach lekarzy neurologów trafiliśmy do Pani dr której chciało się leczyć i dzięki jej pomocy zminimalizowaliśmy napady do 4 delikatnych ataków dziennie. Niestety kilka razy zmienialiśmy leki, bo mały szybko się do nowych leków przyzwyczajał.
Dużo siły Ci życzę. A o taki skarb warto walczyć.
Offline
#11 2012-03-18 20:22:56
Re: poznajmy się
Dziękuje Ci bardzo za te słowa. Wiem ,że o nasze skarby warto walczyć.I tez musiałam zmienić szpital i lekarza, bo nadal byłby na leku ,który ewidentnie mu szkodził( był jeszcze bardziej pobudzony i nerwowy). Moje zdanie się wogólę dla nich nie liczyło. Teraz najbardziej potrzebujemy pomocy z problemem zatwardzeń u niego. Próbowałam już chyba wszystkiego i nic. Biedny bardzo się męczy.
Offline
#12 2012-03-19 12:25:01
Re: poznajmy się
Mój Kuba jest po operacji serca, z porażeniem czterokonczynowym
Nie bede tu rozpisywała długiej naszej historii, w wolnej chwili mozesz zajrzec na naszego bloga www.mojkubusiek.bloog.pl
Kuba tez ma zatwardzenia, nie działała na niego Lactuloza i Debridat.
Teraz raz w tygodniu robię mu wlewkę(zalecenie neurologa), przez jakis czas podawałam mu Forlax-jest on dla dorosłych ale nam go tez polecił lekarz i działał naKube, teraz odstawiłam bo chyba działał juz mniej, wiec robimy chwile przerwy. Ten Forlax działał fajnie, nie gwaltownie, nie było widac aby np jeździło mu w brzuchu czy cos bolało..poprostu wypróżniał sie raz dziennie, tak całkiem normalnie.
Zapytajcie swojego lekarza rodzinnego czymozecie to stosowac? sa to saszetki, które rozpuszcza sie w wodzie i trzeba wypic.
Pozdtrawiam
Offline
#13 2012-03-19 17:57:37
Re: poznajmy się
Dzięki.Tego jeszcze nie próbowałam.Teraz wprowadzam oleje- ale jaki skutek będzie, to zobaczymy. W wolnym czasie poczytam o Twoim skarbie.A Ty jeśli będziesz chciała to wpisz w google Oskar Młynarek 15576 i tez poczytaj, Apropo- mam na imię Karolina
Offline
#15 2012-03-20 09:04:06
Re: poznajmy się
Wszystkie nasze dzieci są śliczne i najbardziej kochane na świecie. Po niektórych widać chorobę a po niektórych nie.Po Oskarze nic nie widać, dopiero przy obserwacji widac ,że to dziecko, które nie potrafi siedzieć, mówić itd.Mam jednak świadomość, że w póżniejszym czasie może zacząć u niego widać porażenie.Może cofnąć się jeszcze bardziej. Puki co- nie to jest najważniejsze.Walczymy dalej-o jego lepsze jutro,o to aby mniej cierpiał.
Offline
Stopka forum
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi
[ Generated in 0.020 seconds, 8 queries executed ]