Witam wszystkich rodziców.
Jestem mamą 2,5 letniego Oskara.Mały jest po operacji pękniętego naczyniaka na mózgu.Ma wodogłowie pokrwotoczne i padaczkę lekkoporną.Nie siedzi ale nie jest warzywkiem!
Pomyślałam , że zaloguję się na forum aby nie być samą z tymi wszystkimi troskami. Nie ukrywam tez ,że mam wiele pytań.

Witamy:)
Daria z mamą:)
W grupie raźniej:)

Witamy,

Monika z Zuzią:)

Witaj:)

Kaśka z Kubuskiem

Witajcie
Hanka z KUbą
Skąd jestescie? Rehabilitujecie się?Jeżdzicie gdzies na turnusy rehabilitacyjne? chetnie podpowiem gdzie i jak :)

Jesteśmy z Kościana.Rehabilitacja przebiega fatalnie.Oskar ma zbyt wiele ataków, wygina się i pręży.W sumie nie wiele mogą z nim zrobić.Ruchowo jest o tyle lepiej, że od miesiąca mały zaczyna sam się lekko podnosić. Tak jest od czasu wprowadzenia sabrilu.Dla Oskara najważniejsze jest opanowanie epi. Na razie leki nie skutkują. Do tego ma straszne zatwardzenia i bardzo cierpi z tego powodu. Nasze życie to wieczna walka- szpitale,lekarze itd.

A słyszeliscie o lekarzu Bohmie w Czechach-w czeskim Cieszynie? Bardzo  ładnie wyprowadza dzieci z padaczki..
oto link

http://www.bohms.org/index.php?lang=pl&page=kontakt

Znam duzo dzieci którym pomógł opanowac ataki,może warto się do niego wybrac?
I z tego co wiem padaczka nie jest orzeciwskazaniem do rehabilitacji..moze nietrafiliscie na odpowiedniego specjaliste??

Pozdrawiam

Witamy i my :)

Nie słyszałam o tym lekarzu- ale zorięntuje się w temacie. Aktualnie leczę go u dr. Aleksandry Toczko- neurologa dziecięcego. Jestem z niej zadowolona bo ona się nie poddaje,próbuje z nowymi lekami i z góry nie skreśla Oskara.Właśnie parę dni temu wróciłam z synem ze  szpitala.Po raz kolejny usłyszałam , że padaczka będzie bardzo trudna do opanowania gdyż Oskar ma za dużo zniszczeń w głowie po operacji. Ma prawie całkowity zanik tkanki mózgowej lewego płata skroniowego i częściowy zanik prawego płata. Oprócz  tego wiele innych stałych urazów pooperacyjnych.Dlatego padaczka jest lekooporna.Nie poddam się nigdy i zawsze będę walczyła o lepsze jutro dla swojego syna.Nie tylko dlatego,że to moje dziecko i bardzo go kocham ale też   z poczucia winy. Gdyby nie moje geny i tętniak, który przekazałam mu- to bawił by się i cieszył życiem jak inne dzieci.
Bardzo dziękuje Ci za zainteresowanie. A na co cierpi Twoje dziecko? jak Ty sobie radzisz?

Witam Cię bardzo serdecznie. Mój synek miał Wodogłowie, wadę letalną mózgu, rurkę tracheo i PEGa i 249 ataków padaczki dziennie (także padaczka lekooporna), czasami więcej, bo nie nadążałam zapisywać.
Lekarze wmawiali nam, że ataki są związane z wadą mózgu i z pogodą i przy takiej wadzie jaką miał syn padaczki podobno nie da się wyciszyć. Lekarze nie chcieli kombinować z lekami... Wielu się bardzo myliło w diagnozach odnośnie padaczki. Po kilku zmianach lekarzy neurologów trafiliśmy do Pani dr której chciało się leczyć i dzięki jej pomocy zminimalizowaliśmy napady do 4 delikatnych ataków dziennie. Niestety kilka razy zmienialiśmy leki, bo mały szybko się do nowych leków przyzwyczajał.

Dużo siły Ci życzę. A o taki skarb warto walczyć.

Dziękuje Ci bardzo za te słowa. Wiem ,że o nasze skarby warto walczyć.I tez musiałam zmienić szpital i lekarza, bo nadal byłby na leku ,który ewidentnie mu szkodził( był jeszcze bardziej pobudzony i nerwowy). Moje zdanie się wogólę dla nich nie liczyło. Teraz najbardziej potrzebujemy pomocy z problemem zatwardzeń u niego. Próbowałam już chyba wszystkiego i nic. Biedny bardzo się męczy.

Mój Kuba jest po operacji serca, z porażeniem czterokonczynowym
Nie bede tu rozpisywała długiej naszej historii, w wolnej chwili mozesz zajrzec na naszego bloga www.mojkubusiek.bloog.pl
Kuba tez ma zatwardzenia, nie działała na niego Lactuloza i Debridat.
Teraz raz w tygodniu robię mu wlewkę(zalecenie neurologa), przez jakis czas podawałam mu Forlax-jest on dla dorosłych ale nam go tez polecił lekarz i działał naKube, teraz  odstawiłam bo chyba działał juz mniej, wiec robimy chwile przerwy. Ten Forlax działał fajnie, nie gwaltownie, nie było widac aby np jeździło mu w brzuchu czy  cos bolało..poprostu wypróżniał sie raz dziennie, tak całkiem normalnie.
Zapytajcie swojego lekarza rodzinnego czymozecie to stosowac? sa to saszetki, które rozpuszcza sie w wodzie i trzeba wypic.
Pozdtrawiam

Dzięki.Tego jeszcze nie próbowałam.Teraz wprowadzam oleje- ale jaki skutek będzie, to zobaczymy. W wolnym czasie poczytam o Twoim skarbie.A Ty jeśli będziesz chciała to wpisz w google Oskar Młynarek 15576 i tez poczytaj, Apropo- mam na imię Karolina

Jejku śliczny chłopczyk z twojego Oskarka:)

Wszystkie nasze dzieci są śliczne i najbardziej kochane na świecie. Po niektórych widać chorobę a po niektórych nie.Po Oskarze nic nie widać, dopiero przy obserwacji widac ,że to dziecko, które nie potrafi siedzieć, mówić itd.Mam jednak świadomość, że w póżniejszym czasie może zacząć u niego widać porażenie.Może cofnąć się jeszcze bardziej. Puki co- nie to jest najważniejsze.Walczymy dalej-o jego lepsze jutro,o to aby mniej cierpiał.

My również Was witamy.Widzę że nasze chłopaczki z tego samego rocznika.

witamy serdecznie;) bo też jesteśmy nowe Pozdrawiamy Laura z mamą.

Pozdrawiam serdecznie Was wszystkie.Bardzo się cieszę, że możemy się kontaktować, pisać o naszych kochanych słoneczkach i o swoich problemach. Apropo! Nie wiecie co mogłabym kupić aby bezpiecznie kąpać małego w wannie? Chodzi mi o jaką podpurkę aby mi się nie wysunął z rak. Przerabiam łazienkę bo młody mi się juz nie mieści w zwykłej wanience. Czy jest coś takiego do kupienia?

My korzystamy z leżaczka do kąpieli, który się wkłada do wanny bądx pod prysznic
Tu jest watek o lezaczkach.
http://potracheotomii.pun.pl/lezak-do-kapieli-446.htm

Dzięki za podpowiedz. Jak na razie to te ceny mnie przerażają. Nie wiem w co mam pierwsze kłaść pieniądze. No ale chyba większość ma takie problemy!!!!! Na razie muszę skupić się na Oskarku bo bardzo cierpi na brzuszek(nie może się dobrze wypróżnić nawet po lewatywie, brzuszek wiecznie wzdęty więc bardzo płacze i ataki padaczki są przy tym silniejsze). Niestety nawet pobyt w szpitalu nie pomógł. USG. wyszło dobrze- stwierdzili, że te dzieci tak mają, zapisali debridat, laktusolum,esputikon i do domu.Na razie po tygodniu leczenia żadnej poprawy wiec skupiam się tylko na tym aby mu ulżyć, uspokoić i czekam na wizytę u gastrologa- byle bym nie usłyszała, że te dzieci tak mają! bo za przeproszeniem szlag mnie trafi!!!!Nie dosyć,że nasze dzieci są tak obciążone neurologicznie to jeszcze mają cierpieć z powodu boleści brzuszka. Przepraszam za to narzekanie-po prostu nie mogę ścierpieć jak nazywa się nasze dzieci jako "te dzieci" i nie robi się wszystkiego aby mu pomóc. Uważam, że "tym dzieciom" należy się większa troska i staranie aby mniej cierpiały.

Witam Was serdecznie mama z Asia.MY również mieliśmy problem z zaparciami .Pomogła mieszanka leków które masz ale trzeba trochę poczekać a w między czasie stosowałam Forlax on naprawdę działa.Może dawki masz za małe?Powodzenia.

Na forlaks jest jeszcze trochę za mały.2,5 lat.Przy większych dawkach miał jeszcze większe wzdęcia więc zmniejszyłam i powoli dawki zwiększam.Też mam nadzieję, że z czasem leki pomogą. Zastanawiam się też nad podaniem Oskarowi na noc łyżki oliwy z oliwek aby jelita miały większy poślizg. Nie wiem bo boję się sama ryzykować a moja dr. rodzinna do, której zawsze mogłam zadzwonić jest na jakimś szkoleniu.Czy ktoś się orientuje w tym temacie?

Dobry jest olej lniany jest lepszy od oliwy .Nie zaszkodzi spróbować ja też Asi podawałam.

Witaj. Ja podawałam olej z oliwy małemy ... pomogło. Co prawda nie po 1 ani 2 dawce, ale z czasem zniknely problemy z brzuszkiem. Pozdrawiam, Kaska z Kubą

Dzięki za podpowiedz. Proszę napiszcie w jakich porach i w jakich ilościach podawałyście te oleje, i czy to dobry pomysł aby dawać na noc?

Ja podawałam rano na czczo.

ja dodaję do jedzonka

Laura miała podawany olej z pestek winogron po łyżce do każdej porcji zupy 2 porcje dziennie po130ml.może nie pomoge ale zawsze warto napisać może akurat.pozdrawiam i życze powodzenia.

Jestem wdzięczna za wszystkie rady i podpowiedzi. Dzięki ogromne! Byłam u lekarza i powiedziała ,że lepiej zastosować parafinę ciekłą bo oleje są zbyt obciążające dla jego żołądka, który przyjmuje dużo leków. Zobaczymy......Mam nadzieję,że to pomoże.

trzymamy kciuki by się udało

Wiecie co kobietki strasznie Wam dziękuje! Dotychczas sama borykałam się z tym wszystkim.Wiecie chore dziecko, wyrzuty ze swojej strony , że to przez mojego tętniaka, którego przekazałam małemu, Oskar tak cierpi, borykanie się ze swoją chorobą, problemami finansowymi, i mnóstwo ludzi, którzy sztucznie Ci współczują a tak naprawdę mimo dobrych intencji nie znają tych problemów bo mają zdrowe dzieci. Pomaga mi to ,że czasem mogę napisać i jest odzew od matek, które po prostu rozumieją!!!!Czy któraś z Was ma dziecko po operacji guza, naczyniaka mózgu?Większość dzieci tutaj jest po tracheotomi- młody obył się bez tego ale komplikacji po operacji jest mnóstwo i dużo problemów przybocznych- jak zaparcia itd. łączy nasze dzieci.