Jakich firm podajecie te preparaty? I czy one rzeczywiście pomagają?? Ja narazie podaję foliku ół tab na dobę i pół tabletki wit b12, ale chciałabym przejść na krople bo oszaleje z tym rozcieraniem tbletek... Dawałyście kiedyś witaminy b1 i b6??

B12 dostałam w kroplach od zaprzyjaźnionej mamy - można ją kupic za granicą (my mamy z Włoch)

Ja też podaję Folik 1 tabl. dziennie, wit.B12 w kropelkach (z Włoch, ponoc tylko tam można kupic w kropelkach), L-karnityne w tabletkach rozpuszczam firmy OLIMP, nie na stałe ale okresowo podaję MAGNE-B6 (połączenie magnezu  z wit.B6). A po naszym doświadczeniu ze złamaniem kości podaję wapno i 1 kropelkę wit.D3 na stałe.

Dziewczyny L_karnityna firmy Olimp jest dostępna też w płynie.Szukajcie na siłowniach.

A jak kupiłaś w tych Włoszech te kropelki? Chętnie skorzystam z tego kanału, jeśli można... A co do witamin b1 i b6 - to dawali Julce w szpitalu (teraz i jak miała 2 miesiące) i w sumie nie wiem czy mam jej podawać non stop.
A czytałyście kiedyś o soku NONI?

Basia czy twoim zdaniem rodzaj L-karnityny ma wpływ na nasze dzieciaki? Jest ACETYL L-KARNITYNA, która była substancją testowaną w EUROSMART, jest i WINIAN L-KARNITYNY - składnik większości dostępnych na rynku tabletek. My mamy płynna L-KARNITYNĘ (bez podania składu) w drinku produkcji amerykańskiej. Z mojego rozeznania ACETYL L-KARNITYNA w Polsce jest dostępna tylko w postaci tabletek (najpopularniejsze to Olimpu własnie)

Gosia nie napisałaś jaki dajesz Q10...
Z punktu widzenia biochemii chyba nie powinno mieć znaczenia nośnik L-karnityny (moim zdaniem) bo zarówno winiany i acetyle biorą udział w różnych przemianch w organiźmie... Tak przynajmniej pamiętam ze studiów. A skoro biorą udział, to napewno się nie zmarnują ani nie zaszkodzą.

i to jest odpowiedź Fachowca :) Ania jak wrócę do domu to sprawdzę naklejkę na opakowaniu Q10 i dam znać :)

już mogę powiedzieć - Koenzym Q10 firmy WALMARK - miękkie kapsułki wypełnione oleistą substancją - świetnie się miesza z zupką i owocami, beznadziejnie z mlekiem i napojami (wszystko osiada na strzykawce do pega)

Ja zawsze słyszałam że L-Karnityna firmy OLIMP jest najlepsza i nie spotkałam się też z inną postacią niż tabletki (duże i twarde). Prawdę powiedziawszy nie testowałam innych.

Aniu ja przez zimę podawałam Antosiowi Noni firmy CaliVita www.calivita.com  , mam wrażenie że dobrze zadziałał, ale zawsze to subiektywne odczucie, wkażdym bądź razie mały nie infekował.
Co do wit. B12 to proszę znajomych pielgrzymów wyjeżdżających do Rzymu, ale w wakacje właśnie moja bliska rodzinka sie wybiera, więc poprosimy o więcej dla Julki jeżeli chcesz, a teraz mogę Cię poratować jedną buteleczką(wystarcza na ok.2m-ce, albo i dłużej w zależności od dawkowania).:)

Basiu: Byłabym Ci przeogromnie wdzięczna. Napisz mi mailem tylko jakieś namiary i cenę to przeleję Ci pieniążki za tę buteleczkę i przesyłkę...

A o NONI dowiedziłam sie od znajomego, który pytał swojego lekarza-bioenrgoterapeutę, co można podawać takiemu dziecku i on powiedział, że z takich dziwacznych suplementów to tylko NONI jest dobry. Przyjaciel mojego 11-letniego brata pije NONI po chemioterapii - świetne efekty daje ten sok, jeśli o chodzi o wzmacnianie i ochronę organizmu...

To jeszce dzisiaj wysyłam Ci jedną buteleczkę, zamiast zapłaty prosimy o modlitwę.:)
I bez skrupułów bo koszt jest niewielki, jak będę mogła to postaram się o więcej. Swoja drogą ja pierwsze buteleczki miałam od p. Kasi K. (Gosiu domyślam się że się znacie), osoby bardzo życzliwej , mamy dziewczynki z SMA, ona też bez wahania podała mi pomocną dłoń w zdobyciu witaminy (jeszcze raz dziękuję, chociaż minęło już pewno ze 3lata).

Tak znamy się z Kasią :) i to od niej właśnie mamy B12 w kropelkach - przy naszej dawce jedna buteleczka starcza na kilka miesięcy

Ja o Noni dowiedziałam sie od naszej pielęgniarki, stosowała go po chemioterapii i bardzo nam polecała bo widziała efekty. Ona pijąc ten sok "miała chęci do życia", działa rzeczywiście wzmacniająco, to widać było po Antku, dawno nie mieliśmy tak spokojnej zimy jak teraz. Jeżeli dobrze pamiętam można go podawać nawet małym dzieciom, ale zawsze warto zapytać lekarza.

Mogę poratować w vit B12,tę z Włoch.Mam trochę zapasu.Jeśli któraś potrzebuje to proszę o namiary.

Mam pytanie odnośnie L-karnityny. Obeszłam apteki i oglądałam kilka l-karnityn firmy Olimp - wszystkie miały jakieś dodatki smakowe, aromaty, antyzbrylacze, słodziki itp. Czy takie coś można podawać dziecku, czy istnieje jakaś czysta l-karnityna bez tego balastu?

Basiu: Modlitwy nie zabraknie... Codziennie pamiętam w o wszystkich naszych dzieciakach... I dziękuję jeszcze raz za witaminkę. A co do NONI, to się przymierzam, ale zawsze zapominam zapytać naszą panią dr..

aniah: Też chciałabym poznać konkretngo producenta L-karnityny, bo dostaję oczopląsu jak szukam czegoś w sieci...

dziewczyny jak wy sprowadzacie te  witaminki B12 ze z Woszech bo chetnie bym zkozystała.W tej chwili podaje  córce klople ale wszystki e witaminy sa tam z typu B.  i odkad jej  to daje córa ma biegunke. Cos tam jest co jej nie podpasowało prosze o odpowiedz

Ludzie kochani czytam forum ostatnio dużo ,ale czuje sie bezradna niemam możliwości zdobycia wit.B 12 wkroplach a chciala bym dawać Pawelkowi .Posze o pomoc

Ja na razie niestety nie mam zapasu.:)

ja też mam ostatnią buteleczkę i właśnie rozpoczynam poszukiwanie kogoś kto jedzie do Włoch

W tabletkach też można dawać witaminę B12 - ja do tej pory dawałam - dla własnej wygody poszukiwałam w kroplach...

Jeżeli podajecie dzieciom l-karnitynę,to powiedzcie proszę, kiedy - rano na czczo, wieczorem czy może przed gimnastyką i czy to ma w ogóle znaczenie? Jakie dawki stosujecie?

nam dawkę l-karnityny ustalała Dr Jędrzejowska. Bierzemy z porannym piciem, z tego co wiem najlepszy efekt daje branie przed wysiłkiem fizycznym

Wczoraj rozmawiałam z dr Jędrzejowską na temat L-karnityny. Powiedziała że podawać ją należy godzinę przed lub po posiłku. Nam ustaliła dawkę 2 x 250mg (Julka ma 10 miesięcy i 8,2kg).  I powiedziała też, że lepiej żeby to była acetyl L-karnityna, gdyż nie wiadomo jak organizm przyjmie jej pochodne (np. winian)

normalnie zaczynam podawać to wszystko kiedys o tym czytałam ale nasza madra Pani doktor nie zainteresowała sie podawaniem ani L-karnityny ani witaminy b-12 pewnie samam bende musiała sobie dawki dobrac dla Łukaszka :(

Dziewczyny te które potrzebują wit B12,podajcie wasze namiary.Mam do odstąpienia dwie buteleczki,więc mogę poratować.

jak sie dawkuje l- karnityne????

Jeśli ktoś będzie musiał podawać witaminę B1 25mg bądź B2 3mg to najlepiej się rozpuszczają formy POLFA Kutno oraz Polfarmex Kutno-bardzo szybko się rozpuszczają (Jędrek ma chorobę metaboliczną więc nie wiem czy dzieci z SMA to muszą brać)
A jeśli chodzi o Koenzym Q10 30mg to kupuję OLIMPU lub VITA CARE-kapsułki się rozsuwa a w środku jest proszek.

http://potracheotomii.pun.pl/viewtopic.php?id=6

potrzebuje pomocy gdzie kupujecie acetyl l-karnityne w proszku dzwoniłam do sklepu i nie mają może w internecie ??? mają ale w kapsułkach

Ja kupuje z olimpu. Dzwonie do nich a oni mi przysylaja co miesiac. Dawke mam 50mg na kg(dawka ustalona przez dr. Jedrzejowską)
Podaje nr telefonu do tej firmy 0500465465.(ręczę za nich)   
ja podaje sam proszek                                                                                       Ksenia

dziewczyny JAK SIE NAZYWA WITAMINA B12 W KROPELKACH TA KTóRą  Z WłOCH MACIE?????  TO PILNE

Ta witaminka to  DOBETIN Gocce (CIANOCOBALAMINA)

Basia wróciliście???? Smutno bez Was było :)

Wróciliśmy i nadrabiam lekturę, czytam co słychać u naszych forumowiczów. A ze Antek bardzo stęsknil się za komputerem więc czas mam bardzo ograniczony. Dopóki nie kupię mu laptopa, to u nas ciągle kolejka do kompa. Witam wszystkich wakacyjnie, kurcze jak my do miasta wróciliśmy to dopiero się cieplutko zrobiło.:angel:

dziękuje dokładnie te dostane

ja sie kiedys naczytalam o tych produktech i z wielka nadzieja do specjalisty o porede. facio sie zna na tym bo czesto siedzi w za granico i daje porady innym kolegom. powiedzial mi ze zaden z tych produktow nie pomoze bardziej niz woda z kranu. niestety nie ma zadnego leku ktory naprawde pomaga i jeszcze dlugo nie bedzie. ja lekow nienawidze ale jak cos by dzalalo to bym wziela. jak bylam szalona nastolatka to bralam czasami amfetamine bo tylko wtedy moglam tak dlugo sie bawic jak kumple. a potem 2 dni spalam.
tu czytalam o tym noni i jest to zwykly sok i to nadodatek niedobry. nic w nim specjalnego a nawet zabronione jest sprzedawanie tego pod mottem leku.

Witaj mamo Jonaszka tu Ewa mama Izy chętnie byśmy skorzystały z Twojej propozycji ponieważ nie mamy nikogo kto mógłby nam to załatwić oto nasz adres Ewa Zdzięmborska ul. Słowackiego 21/1 Sierpc .woj. mazowieckie. Z góry dziękuje.

lithium 282002 nie wiem dlaczego uważasz że teki nie działają bo po acetyl  l-karnitynie mój syn odzyskał napięcie mięśniowe a tak wogóle to brałaś to kiedyś że mówisz że nie  działa????????

Myślę że jako rodzice nigdy bysmy sobie nie wybaczyli nie zastosowania jakiegoś środka który być może opóźniłby postęp choroby.
Lithium jest dorosła i sama za siebie decyduje. Ale jestem przekonana, że i jej rodzice poruszyli niebo i ziemię aby jej pomóc.

Gdyby określone środki nie przynosiły rzultatów to nie prowadzone były by z nimi próby kliniczne prawda?

gofer73 napisał:

Myślę że jako rodzice nigdy bysmy sobie nie wybaczyli nie zastosowania jakiegoś środka który być może opóźniłby postęp choroby.
Lithium jest dorosła i sama za siebie decyduje. Ale jestem przekonana, że i jej rodzice poruszyli niebo i ziemię aby jej pomóc.

Gdyby określone środki nie przynosiły rzultatów to nie prowadzone były by z nimi próby kliniczne prawda?

to prawda. i jest to calkiem normalne. sama tez bym tak postapila.
moi rodzice prubowali terz wszystkiego. po jednym z zastrzykow nawet stracilam pzytomnosc i calkiem zsinialam. ale z biegiem czasu ma sie dosyc pigulek, syropkow i pudrow. jasnowidzy, biotereutow i innych czarymary hokus pokus. mozna walczyc 10 lat 15 ale w koncu czlowiek nic innego nie robi tylko sie szpilkuje szukajac i testujac, czytajac i td. czasami dobrze jest zapomiec o tym ze jest sie pacjentem i pobyc troche czlowiekiem.

i tego się własnie obawiam - że Szymon może naszych wysiłków nie uważać za coś co jest mu potrzebne do walki z chorobą.
Lithium - jeszcze raz powtarzam, że Twoim wypowiedziom możemy zajrzeć na tę drugą stronę  i poznać opinię o sma od tych co odczuwają je na własnej skórze.

jak się nazywa acetyl l-karnityna w proszku na siłowni się ją kupuje słyszałam ale nie znam dokładnie firmy czy możecie mi pomóc

Witam wszystkich serdecznie

Jestem nowy na tym forum. Mam już prawie 30 lat - od urodzenia choruję na SMA. Mam III postać od jakiś 13 lat poruszam się na wózku.

Ja osobiście już od około 18 przyjmuję L-karnityne firmy TREC (dokładna nazwa - L-Carnityne complex cena producenta 39zł) Moja dawka to 3000mg na dobę. Jest to winian L-karnityny zawartość w jednej tabletce 500mg dodatkowo tabletki zawierają 8mg wit B6 i 100 pikogram polinikotynianu chromu.  Dodatkowo przyjmuję Lecytynę która wzmaga przyswajanie i działanie samej L-Karnityny.

1000mg winianu L-karnityny to ok. 680mg czystej L-karnityny

Obecnie planuje przejście na ALC firmy OLIMP (jedna pastylka zawiera 350 mg acetyl l-karnityny) i chociaż jest to mniejsza dawka jednakże acetyl l-karnityny jest o wiele lepiej przyswajalny przez organizm i nie wymaga etapu przetwarzania (l-karnityna jest zamieniana w organizmie na acetyl l-karnityny i dopiero wtedy przyswajana do potrzebnych nam celów)

Przyjmowałem też swego czasu Kwas walproinowy przez okres 9 miesięcy jednakże nie zauważyłem żadnych pozytywnych wpływów na organizm. Być może zmiana leku jaki przyjmowałem przyniosła by zamierzone efekty niestety tu gdzie mieszkam nie było takiej możliwości.

Mam spore doświadczenie zdobyte na własnym ciele w sprawie przyjmowania L-karnityny i ogólnie związane z SMA chętnie służę pomocą moje gg 4092722

Antek tez bierze ALC z Olimpu, dostępna w aptece.

Na pewno cenne będą Twoje osobiste doświadczenia z SMA. Witaj.:)

A my dajemy Krzysiowi acetyl L-karnitynę firmy Scitec kupowaną na www.kulturystyka.sklep.pl - sa to kapsułki - 250 mg ALC, z których można wysypać proszek i nie zawierają za dużo substancji pomocniczych typu koloranty, słodziki, antyzbrylacze itp.

Witamy serdecznie MORPHEUZ na forum !!!

witam serdecznie,
chciałam zapytać jakie dawki kwasu foliowego podawaliście swym Maluszkom?
Kontaktowałam się z Dr Jędrzejowską i na wagę Dawidka (około 10 kg) zaleciła mi abym podawała B12 w dawce 1-2 mikrogramy i kwas foliowy 1-2 mg na dobę.
Przyznam że patrząc na opakowanie Foliku gdzie jest napisane że 1 tabletka zawiera 0,4 mgmam trochę wątpliwości. Wobec tego musiałabym podawać Dawidkowi 4 tabletki dziennie.
Czy to trochę nie za dużo?
Może źle odczytuję miarę?




juz się dowiedziałam
wszystko jest ok

pozdrawiam

Linka - nie dajemy Preclowi kwasu foliowego więc Ci nie pomogę :(

spoko ale dziękuję za odpowiedz :-)

p.s. dlaczego nie podajecie kwasu foliowego

Na początku przez to że nie było jak podawać tabletek niełykającemu dziecku... teraz już nie zabardzo widzę sens. Podajemy sporo suplementów diety i efekty są niewymierne - żeby nie powiedzieć niezauważalne, cały czas tylko pocieszam się, że bez tych suplementów choroba postępowała by szybciej...
Poza tym próbujemy z kwasem walproinowym więc co za dużo to niezdrowo.

PS. Poza tym nikt nam nie chciał ustalić dawki kwasu foliowego, nawet Dr Jędrzejowska pozostawała głucha na moje pytania :)

szczerze mówiąc mi też nie wysiliła się z odpowiedzią na maila - ale odpowiedziała; chciałąm się do niej zapisac z Dawidkiem powiedziała ze nie ma sprawy tylko że przyjmuje raz na m-c :-) (nie działąją mi emoty)

mielismy NONI na Izę nie dzialal .

My dajemy pół tabletki folika - tyle dam zaleciła dr Jedrzejowska...

Basik napisał:

Ta witaminka to  DOBETIN Gocce (CIANOCOBALAMINA)

Witam,

Mam pytanie odnosnie witaminy B12 sprowadzanej z Wloch.
Z tego co udalo mi sie wyczytac na wloskich stronach to dobetin pakowany jest we flakony 15 ml.
To sa takie male buteleczki czy ampulki?
W Polsce witamina B12 dostepna jest w ampulkach do zastrzykow.
Rozumiem, ze roznica jest taka, ze ten wloski specyfik przeznaczony jest do stosowania doustnego?

Pozdr.

hej,
w Polsce witamina B12 dostępna jest w ampułkach do zastrzyków - na recepte oraz w postaci tabletek - bez recepty.
Wit. B12 sprowadzana z Włoch jest do stosowania doustnego - wygodniejsza do podawania.

pozdrawiam :-)

Potwierdzam wit B12 z Włoch jest w postaci kropelek podawanych doustnie.

polecam, sprwadzone: http://www.kulturystyka.sklep.pl/produc … 680mg.html

Dzień dobry.
Mam pytanie czy któraś z Was wie gdzie można jeszcze kupic Acetyl -l karnityne 350mg, bo ja obdzwoniłam całą Polskę i nigdzie nie ma. Chwilowo Olimp wycofał to ze sklepów i będzie to gdzieś za miesiąc a my strasznie tego potrzebujemy bo nie mamy już tego dłuższy czas. Więc jeśli ktoś wie gdzie mogę to zakupic to proszę o pomoc.

hej,
tez miałam duży problem ze znalezieniem Acetyl -l karnityny. zamówiłam w koncu na stronie  http://www.apz.pl/index.php   po 4 dniach miałam ją w domu. Teraz mam problem jak ją podawac, tzn. z czym bo Dawid nie połknie kapsułki, wiec zawartość wysypuję na łużeczkę ale to jest strasznie kwasne. boje sie o przełyk i żołądek. Ja Wy sobie z tym radzicie?\\ pozdrawiam

dzieki za namiary. jesli chodzi o podawanie to ja też wysypuje to z kapsułki ale do jogurtu albo do deserków i nie ma problemow. tylko nie można tego mieszać z MONTE bo się zważy.
Jeszcze raz dzięki i pozdrawiam:)

jeśli ktoś chce chętnie oddam buteleczkę witaminy b 12 w kropelkach tej z Włoch mam na zbyciu...

Jagodo - ja bardzo chętnie przyjmę :)

podaj mi adres na pocztę to wyślę w poniedziałek mój adres   emilka.h5@wp.pl ... pisałam już o tym ale chyba nie wysłałam wiadomości

Witam czy ktoś się orientuje czy w chwili obecnej można gdzieś dostać acetyl L-karnityne ?????

Witam,wątek trochę stary ale polecam preparat FIN MULTIS finclub international tam są zawarte wszystkie składniki
potrzebne nasze dzieciaki .Pozdrawiam.

Witam,
czy można sprecyzować wypowiedź odnośnie preparatu Fin Multis. Jaki jest jego skład? Czy on zastępuje Acetyl karnitynę??Gdzie można go kupić? Pozdrawiam.

Witam
Szukałem ostatnio l-karnityny i chyba jest w tym momencie niedostępna. Może ma ktoś namiary gdzie ją mozna kupić lub jakiś zamiennik.
Natomiast jeżeli chodzi o preparat FIN MULTIS to preparat wiolowitaminowy wspomagający układ odpornościowy skład i opis jest na stronie producenta

Witam:) My kupujemy ALC firmy SCITEC i jesteśmy zadowoleni !

Witam dziękuje za odpowiedź. CHciałem jeszcze podrążyć ten temat tzn. w jakich dawkach podajecie to dziecku i czy jest jakiś efekt, z tego co czytałem to są tabletki. Nasza córka ma 14 miesięcy i w sumie od niedawna próbójemy wszystko to jakoś ogarnąć, bo jak pewnie wiecie ciężko na początku.

Dawkę to ustalił nam lekarz . Czy daje efekty? nie wiem ale tez nie wiem jak by to było gdybyśmy tego nie podawali. Nikodem w styczniu będzie miał już sześć lat i DZIĘKI BOGU nie ma "problemów ze zdrowiem" pozdrawiam

Właśnie oglądałem waszego bloga. Gratuluje syna, świetnie wygląda. Pewnie sie jeszcze odezwe bo jednak od rodziców dzieci chorych na sma mozna o wiele więcej się dowiedzieć niż od lekarzy.pozdrawiam i dużo zdrowia dla Nikodema

Wielkie dzięki i Wam życzę dużo zdrowia no i wytrwałości :) pozdrawiam