Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Czy koflator jest koniecznością, czy luksusem i czy jest rzeczywiście takim świetnym wynalazkiem, jak zachwala go producent?
I jeszcze jedno - znalazłam tylko jednego producenta tego urządzenia - czy są inni, aby była jakaś konkurencja cenowa?
Offline
Aniu badałam sprawę koflatora dość dokładnie - znany producent jest jeden i niestety działa przez sieć dystrybutorów, w Polsce jesteśmy skazani na firmę Promedica. My kupilismy koflator po sporych negocjacjach i interwencji u producenta właśnie Dyskutowaliśy ten zakup z lekarzem prowadzącym, leakrzami z hospicjów w Polsce i Renatą Laudan. Doslziśmy do wniosku ze lepiej mieć własny niz czekac w razie potrzeby na pożyczony z hospicjum lub PTCHNM - kupiliśmy go z uzbieranych srodków. Mamy go używac w razie choroby - do tej pory zrobiliśmy to raz albo dwa, na codzień nie ma potrzeby. Ja psychicznie czuje sie bezpiecznie, ze go mam, ale zdaję sobie sprawę że to duży koszt i nie każdego stać, choć w USA jest to standardowe wyposażenie większości dzieci z SMA. Bo większość z nich nie kaszle tak jak nasz Szymek. Niestety
Offline
Ja mam z koflatorem nieprzyjemne przeżycia... Kofltor u małych dzieci jest niebezpiecznym wynalazkiem. Bardzo łatwo zaciągnąć coś z żołądka niechcący i zalać dodatkowo płuca - a od tego już do zapalenia krótka piłka (wtedy mi nikt tego nie powiedział). Koflator można stosować więc przynajmniej godzinę po jedzeniu (a co jeśli trzeba odessać wcześniej?) Starsze dzieci, świadomie mogą współracowac z maszyną (? jak nie wiem - to wiem z teorii). U dzieci z rurkami już nie jest potrzebny, bo wstarczy zagiąć rurki w respiratorze odpowiednio i jest ten sam efekt - dziś nam pokazywała pani dr, ale też stwierdziła że u Juli lepsze efekty da wyklepanie, drenażowanie itp.
Przy nieinwazyjnym wspomaganiu oddechu jest rzeczywiście pomocny z zastrzeżeniem że trzeba bardzo uważać na pory karmienia...
Ostatnio edytowany przez iki81 (2007-05-21 13:17:50)
Offline
Antek nigdy nie korzystał z koflatora. Odkąd ma rurkę radzę sobie za pomocą rozrzedzania wydzieliny, oklepywania, drenażu i ambu. Odruch kaszlowy prawie zaden.
Offline
Member
Ja oglądam w poniedziałki, o ile Nula mi pozwoli .
Offline
a propo to oglądaliście wczoraj Na Dobre i Na Złe ? Jak nam się pięknie Promedica promowała Gdybym się nie znała to bym uwierzyła, ze koflator to klucz do sukcesu przy chorobie nerwowo-mięsniowej
Offline
Member
Ja oglądam w poniedziałki, o ile Nula mi pozwoli .
Offline
Witam
Koflatora używamy od 2 miesięcy, tj. od zapalenia płuc. Wcześniej nie mogliśmy używać tej maszyny, gdyż rurka Natalki nie miała balona (uszczelnienia). A teraz stety / niestety ma. Koflator nie jest tak cudowną maszyną jak opisuje dystrybutor i scenarzyści "Na dobre i na złe". Tzn. jego działanie wspomaga leczenie zapalenie płuc, wowczas, gdy wydzielina zaczyna się już "odrywać" (ale nadal nie można było jej odessać ssakiem). Tak przynajmniej byłu u naszej Natalki. Obecnie stosujemy koflator jako PROFILAKTYKĘ zapalenia płuc - codziennie rano i wieczorem uzywamy tego urządzenia i prawie zawsze wyciągamy troche wydzieliny, której nie dało sie odessać wcześniej ssakiem. Dziwny zbieg okoliczności - wyjechaliśmy na długi weekend majowy zostawiajac koflator w domu i wrociłiśmy po tygodniu z zapelniem płuc. Zapalenie płuc leczone homeopatycznie + 1 antybiotyk zakrapiany do rurki + koflator trwało 1,5 tygodnia. Dwa miesiace wcześniej zapalenie płuc leczone w szpitalu to 4 antybiotyki i trwało 3 tygodnie.
Kolejną zaletą jest rozprężanie pęcherzyków płuc - ile razy dziennie każdy z nas wdycha głęboko powietrze do płuc? Myślę, że nieświadomie kilka razy dziennie. Nasze dzieci tego nie potrafią. Koflator to robi - zdecydowanie lepiej niż ambu, które rozpręża płuca na ułamek sekundy, a koflator do kilku sekund.
Ponieważ Natalka ma rurkę tracheo z balonem, więc nie ma ryzyka, ze cos jej odciągnięmy z żołądka. Nie musimy też liczyc na jej współpracę. Współpraca polega to na tym, że gdy pacjent wdycha głeboko powietrze to koflator "dopompowuje" więcej do ustalonego ciśnienia, a potem, gdy pacjent wypuszcza powietrze, to koflator zasysa powietrze wyciagając wydzielinę do gardła / rurki. Sprubujcie teraz głęboko zakasłać: wdech i kaszlnięcie :-) Z odksztuszeniem. Tak to działa :-)
Podsumowując 1- kiedyś czytałem, na internecie, że niemieckie kasy chorych refundują pacjentom z SMA koflatory do domu - podobno tamtejszy standard opieki domowej.
Podsumowując 2: przeżylsmy już wcześniej 2 lata w domu bez koflatora i 3 zapalenia płuc w domu. I da się. Z drugiej strony teraz spokojniej mi sie w nocy spało, gdy Natalka była chora a mogliśmy systematycznie wyciagac z niej wydzielinę bez długotrwałego oklepywania.
Acha rzeczywiście respiratory z dwoma rurami mozna wykorzystać jako alternatywę dla koflatora. Problem w tym, że większość respiratorów domowych jest z jedną rurą...
Pozdrawiam
Tata_Natalki
Offline
Z tym żołądkiem i współpracą to chodziło mi o dzieci bez tracheo... Bo synek aniah nie ma rurki (całe szczęście)... A co do respiratora to rzeczywiście my mamy dwie rury, więc mamy ułatwione zadanie....
Offline
Czy mozecie mi doradzić, gdzie kupić filtry do koflatora - co ile się je w ogóle wymienia? Ja dość często uzywam koflatora i tak na oko wydaje mi się, że trzeba często.
Ostatnio edytowany przez aniah (2008-06-12 06:06:06)
Offline
My kupilismy filtry w Promedice własnie (dystrybutor koflatorów w Polsce) - wprawdzie sprzedawca przekonywal nas, ze trzeba często wymieniać ów filtr membranowy (kilkadziesiąt złoty sztuka), ale w praktyce przyjeliśmy inne rozwiazanie - przed łącznikiem miedzy rurą koflatora a rurką tracheostomijną wstawiliśmy zwykły filtr bibułowy (tyco) i ten zmieniamy co 2 tygodnie, natomiast ten membranowy zmieniamy co pół roku.
Tata_Natalki
Offline
Pomiędzy filtrem bibułowym a tracheotomią jest 10 cm łącznik, gdyż inaczej wydzielina z płuc mogłaby za każdym razem "zachlapać" filtr; łatwiej i taniej spłukać wodą elastyczną rurkę łączącą niż wymieniać prawie każdorazowo filtr bibułowy.
Tata_Natalki
Offline