Po Tracheotomii

kasiac1973 napisał:

To jest jakieś chore?!Przecież to co piszesz Twoje dziecko potrzebuje opieki i to w 100 %.My od razu dostaliśmy w orzeczeniu że Cinek jest zakwalifikowany jako dziecko niepełnosprawne a ja zrzekłam się pracy by dostać zasiłek opiekuńczy.My nie potrzebowaliśmy opinii laryngologa tylko lekarza pediatry z oddziału na którym przebywaliśmy. A do kolejnego orzeczenia była potrzebna opinia lekarki rodzinnej.
Pozdrawiam.

Wiesz może moje dziecko jest zbyt duże aby dostało taką opiekę gdyż mała skończyła już 4 lata. Nie wiem. Oni całą tą sytuację określają jako proces leczenia dziecka, tak wywnioskowałam i ciągle to mi piszą w uzasadnieniu. Ale nie wiem czy można to nazwać leczeniem dziecka gdyż lekarz tak naprawdę nie wie do końca co to jest. Jej schorzenie to tak jakby stan zapalny a nie jest to typowa torbiel czy przetoka. Na razie te operacje to tak naprawde  wycinanie tego i czekanie jak to się rozwinie.

kasiac1973 napisał:

Mój synek ma 5 lat i od początku ma orzeczenie jako niepełnosprawny.Na Twoim miejscu nie odpuściłabym.Każde dziecko w takim wieku powinno mieć przyznaną niepełnosprawność, przynajmniej dopóki się z tego nie wyleczy.Bo przecież takie orzeczenia wydaje się na jakiś czas.
Nie rozumiem tego OTOLARYNGOLOGA.Ciekawe jakby jego dziecko taki problem to czy postąpiłby tak samo.
Po prostu kpina.A skoro nie wiedzą co jest to może powinnaś skonsultować to z innymi lekarzami.Proponuję GCZD w Katowicach.My jeździmy od 3 lat i są efekty.
Pozdrawiam serdecznie.

Jula ma przyznane orzeczenie na 2 lata (bez pktu 7). Ma przyznany pkt 8 ale zeby dostać świadczenie pielęgnacyjne muszą być przyznane oba. I cała sprawa dotyczy przyznania tego punktu. Co do lekarzy orzeczników w Polsce to jest tak, iż niestety oni uzdrawiają nasze dzieci ich kosztem i kosztem ich rodzin. W takim kraju żyjemy. Nie oszukujmy się zasiłek pielęgnacyjny który przyznają na niepełnosprawne dziecko czyli 153 zł jest nie wystarczające na pokrycie kosztów leczenia dziecka, dojazdów do kliniki, itd. Nawet na rurkę mi nie starczy (może jak dobrze poszukam to dostanę tańszą rurkę).
Co do konsultacji w Katowicach to dr Szydłowski zapewnił nas iż takie przypadki jak u Julci to ewenement a gdybyśmy trafili do dr Bieleckiego to on by to konsultował z Poznaniem. Więc w Polsce pozostaje nam tylko Poznań.   Na tą chwilę nasze życie wygląda tak: operacja Julii i pobyt w szpitalu, powrót do domku i dochodzenie do jako tako  formy, kontrola w klinice, powrót do domku, przygody z rurką i znów do szpitala bo dziecko ma duszności, operacja, kontrola, itd.Więc na  konsultacje brakuje czasu.
Pozdrawiam

Dzięki Kasiac1973 będę miała na uwadze to co mówisz. Jak się w miare uspokoi to trzeba będzie tam pojechać. Na razie niestety muszę się skupić na bieżących sprawach, przed nami wyjazd do kliniki w Poznaniu a to już w niedziele:/

Pozdrawiam serdecznie Ciebie i Marcinka.