Po Tracheotomii

Witam serdecznie . Od około dwóch miesięcy zaglądam do Was czytam i dzięki Wam było mi prościej oswoić się z myślą o tym , że nasz Zosinek będzie mieć rureczkę no i ma ... od tygodnia . Rurka tracheostomijna miała być u nas przełomem bo skoro maluszek jest od 5 miesięcy zaintubowany i o dziwo świetnie sobie radzi z oddychaniem odpięte od respiratora , ale zaintubowane tzn nosorożec to dlaczego po tracheostomii ma sobie nie radzić ? no właśnie nie wiemy .... nie wiemy już nic . Przybliżając naszą historię tak bardzo krótko o ile się będzie dało bardzo krótko . Jesteśmy rodzinką z Katowic , nasza ukochana Zosia urodziła się jako wcześniak 29tydz  z niedotlenieniem (opis rezonansu - osłabiona mielinizacja możliwe cechy umiarkowanego zaniku w móżdżku , możliwa przebyta zakrzepica) wylewy 1 2 stopnia ciągłe zapalenia płuc praktycznie po każdej ekstubacji no i drgawki nie wiadomo dlaczego po co i właściwie nawet diagnostyka neurotransmiterów w Warszawie niewiele wniosła bo wynik jest prawidłowy . Nasz okruszek ma zaburzenia integracji sensorycznej nadwrażliwość na boźdzce bo praktycznie na każdy ... KAŻDY  bodziec reaguje drgawkami . Leczymy się w GCZD w Katowicach do 140 dnia życia na pietrze 8 OIOM noworodków od tygodnia na 1 OIOM dla dzieci dużych ... Bardzo proszę o Wasze przejścia z tracheo czy mieliście jakieś problemy po założeniu ? u nas podejrzewali refluks ale szybko pozbyliśmy się tej diagnozy . Tak czy inaczej nasza Zosia to zagadka ... co chwile coś musi się jej przyplątać ....

ps. mamy szereg innych problemów , w tym przebytą reanimacje w sumie to dwie ale wypisywanie tego wszystkiego chyba nie ma sensu .... każdy z nas ma tutaj nie prostą historię a wypisy ze szpitali nie mają końca ..