Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2014-01-16 21:44:48

MamaAlexa

New member

Zarejestrowany: 2014-01-16
Posty: 4
Punktów :   

Alex tez ma rurkę ... Od 2011. Witajcie!

Kochani! Bardzo sie cieszę ze jest to forum, które w pewnym sensie jednoczy rodziców dzieci z trackiem .... Lub tez jak inni wola mowić z rurką. Jesteśmy w takiej samej sytuacji , kilka razy zagladalam na to forum ale dopiero teraz zdecydowałam sie dołączyć. Dlaczego? dlatego ze chcialabym podzielic się doswiadczeniem,  odpowiedziec na pare pytan rodzicow ktorzy dopiero zaczynaja swoją "przygodę" z rurką. Sama tez szukam pomocy w kilku kwestiach. Alexander urodził sie w 2011 z kilkoma wadami, przełyku i serca, był operowany w Szwecji , bo tu mieszkamy, po operacji nastąpiła wiotkosc tchawicy wiec dostał tracheotomie, praktycznie od urodzenia. Po wiotkosci już prawie ani śladu, i już mieli wyjmowac rurkę, niestety jego gardło jest bardzo wąskie i w przypadku konieczności intubacji byłby duży problem, do tego jest jeszcze mała żuchwa ... Dlatego lekarze tutaj chcą poczekać aż Alex urośnie (synek ma 2 lata) , wiec to może trwać jeszcze nawet kilka lat... Cieżko mi z ta myślą , bo lekarze chcą czekać a ja chce działać. Alex nie mówi, tylko troszkę , "mama "cichutko probuje powiedziec, jest karmiony sonda przez Peg, Nie chce pic i Nie umie jesc nawet papek, chociaż możemy próbować dawać mu coś do picia i jedzenia. Niestety opieka logopedyczna jest tu kiepska dlatego chciałam zapytać Was , czy są jakieś dobre ośrodki laryngologiczno-logopedyczne w Polsce , dobrzy lekarze którzy mogliby go jeszcźe raz zdiagnozować i określić czy rzeczywiście jest aż tak zle ze on musi mieć ta rurkę aż tak długo? Może macie jakichś super logopedów do których tez mogłabym sie z głosić z Alexem? Tutaj chcą tylko czekać, nie mamy rehabilitacji logopedycznej, żadnej terapii, nawet diagnoza brzmi "wąski w gardle" ... Pomóżcie, kazde nazwisko dobrego specjalisty lub nazwa gabinetu,  ośrodka, będzie dla mnie ważna . Ja ze swojej strony mogę odpowiedzieć na pytania co do leczenia tutaj, jak to jest z opieka medyczna i socjalem, i w ogóle jak to jest mieć dziecko z rurką. Wymieńmy sie informacjami po prostu dziękuje bardzo z góry za wszystkie wpisy

Offline

 

#2 2014-01-17 20:40:45

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: Alex tez ma rurkę ... Od 2011. Witajcie!

Witam nie wiem czy ci to pomoże ale Laura też ma rurkę bo nie da jej sie zaintubować-też ma małą żuchwe.My robiliśmy TK bi znalazł się lekarz który chciał małą zoperować a mianowicie wyciągnąć do przodu żuchwe to udrożni gardło bedzie więcej miejsca da się zaintubować i być moze będzie można pozbyc sie rury.....

Offline

 

#3 2014-01-17 21:55:40

MamaAlexa

New member

Zarejestrowany: 2014-01-16
Posty: 4
Punktów :   

Re: Alex tez ma rurkę ... Od 2011. Witajcie!

Dziękuje lula 26 za odp. Może ktoś ma jeszcze podobny przypadek lub chciałby sie dowiedzieć o leczeniu tutaj? Chętnie odpowiem na pytania.

Offline

 

#4 2014-01-18 10:56:17

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Alex tez ma rurkę ... Od 2011. Witajcie!

Witaj MamaAlexa. Co do ośrodka laryngologicznego, to konsekwentnie będę polecać dr Bieleckiego z Katowic. Prowadził nas niemal od początku aż do wyjęcia rury.
Jeżeli chodzi o logopedów lub neurologopedów to mogę polecić 3 wrocławskie lekarki, z którymi sami mieliśmy kontakt:
1. Anna Regner - terapię u niej zaczynaliśmy gdy Kuba miał kilka miesięcy
2. Teresa Kaczan - rewelacyjna lekarka choc jej metody nie zawsze się podobają rodzicom, to są na pewno skuteczne (przede wszystkim w sposobie nauki jedzenia i picia). Niestety ma bardzo dużo pacjentów i dostać się do niej graniczy z cudem.
3. Magdalena Sawicka (logopeda, neurologopeda, pedagog specjalny, muzykoteapeuta) - gdy Kuba zaczynał pracować z Nią nad mową, nie można było go zrozumieć. Obecnie Kubek gada tak, że cięzko mu wejść w słowo:)
Jeśli będziesz chciała skorzystać i bedą problemy to daj znac, postaram się coś pomoc.
Pozdrawiam, Kaska z Kubkiem.

Offline

 

#5 2014-01-18 14:09:19

MamaAlexa

New member

Zarejestrowany: 2014-01-16
Posty: 4
Punktów :   

Re: Alex tez ma rurkę ... Od 2011. Witajcie!

Kasiu dziękuję za informacje. Proszę podaj mi namiary do Teresy Kaczan. Spróbuje umówić sie na wizytę. Pozdrawiam!

Offline

 

#6 2014-01-18 15:48:02

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Alex tez ma rurkę ... Od 2011. Witajcie!

Podaje dwie strony, jeśli Ci się nie uda, to daj znać, bede szukac kontakt.
http://www.dobrystart.info.pl/dr-teresa-kaczan.html
http://krokpokroku.weebly.com/dr-teresa-kaczan.html

Offline

 

#7 2014-02-03 16:35:37

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Alex tez ma rurkę ... Od 2011. Witajcie!

Witamy i my
Również polecam dr Bieleckiego i Katowice choć nie mogę narzekać na Warszawę i lekarzy z Litewskiej Po prostu metoda działania dr Bieleckiego bardziej nam odpowiada. Jeśli chodzi o laryngologa to nie pomogę. Wiktorek ma "tylko" porażenie strun i bardzo dobrze reagował na wszelkie próby jedzenia, picia i mowy . Teraz po podwiązaniu struny i próbach z korkiem ( ponad 10 godzin) gada jak najęty Mogę tylko powiedzieć abyście nie ustępowali  we wszelkich próbach i jak najwięcej wygłupów, zabawy, śpiewu i tańca... takie domowe przedszkole po prostu. To na pewno stymuluje rozwój a wszelkie efekty nawet minimalne dają odwagę do dalszych prób Na początku zaraz po podwiązaniu struny Wiktorek tez mówił mało i cichutko Ale z czasem, kiedy przekonał się że może i że to nas cieszy zaczął mówić coraz więcej bez skrepowania Mam nieodparte wrażenie, że potrzebował potwierdzenia że potrafi i że to jest dla nas ważne, że to jest jak dobra zabawa - oklaski, okrzyki, doping - teraz powtarza wszystko nawet najtrudniejsze słowa Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo cierpliwości i radości z każdego - najmniejszego postępu Ściskam mocno Agnieszka

Offline

 

#8 2014-02-05 20:33:27

MamaAlexa

New member

Zarejestrowany: 2014-01-16
Posty: 4
Punktów :   

Re: Alex tez ma rurkę ... Od 2011. Witajcie!

Agnieszko dziękuję za informacje! Wspominałas o lekarzach z Litewskiej w W-wie. Czy znasz może prof. Niemczyka lub Wysockiego .Poszukuje opinii o nim, wiem ze ma prywatne konsultacje i chciałabym sie umówić na wizytę . Alex dużo chce mowić , narazie tylko samogłoski mu wychodzą ale nie poddajemy sie dobre i to. Dzięki za wskazówki, i życzymy dużo zdrowia dla wszystkich dzieci "obecnych " na forum

Offline

 

#9 2014-02-06 12:24:55

 kasiac1973

Member

Zarejestrowany: 2011-07-05
Posty: 241
Punktów :   

Re: Alex tez ma rurkę ... Od 2011. Witajcie!

Cześć mamo Aleksa.My również polecamy Katowice i dr Bieleckiego bardzo dobry laryngolog .

Pozdrawiam
Kasia z Marcinkiem

Offline

 

#10 2014-02-12 22:51:47

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Alex tez ma rurkę ... Od 2011. Witajcie!

Mamo Alexa niestety nic o tych lekarzach nie mogę powiedzieć. Ja znam tylko dr Zawadzką ale z tego co wiem nie przyjmuje prywatnie. Może warto byłoby postarać sie o konsultacje w poradni foniatrycznej w CZD ?

Offline

 

#11 2014-02-19 22:42:23

 CzaRna86

Member

Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2012-07-10
Posty: 97
Punktów :   

Re: Alex tez ma rurkę ... Od 2011. Witajcie!

Ja jedynie się przywitam, bo wspomnianych lekarzy nie znam I nie wypowiem się na ich temat. Nam do logopedy jeszcze trochę... Michu również niewiele mówi. "Mama", "baba" czasem wyjdzie Mu coś w rodzaju "tata" i jak zatka rurkę palcem to coś w swoim języku dziwnego gada. Do składania słów jest bardzo niechętny i nie wiem jak Go zachęcić. Nie słyszy głosu i pewnie w tym problem.

Powodzenia życzę w dążeniu do pozbycia się rury. Świadomość, że już można byłoby jej nie mieć, a jednak musi być bo "coś tam" (tu akurat zwężenie przełyku) jest wkurzająca zapewne. To czekanie, odwlekanie przez lekarzy jest najgorsze.

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Flora Hotel Gorgeous Home In Farsund With House Sea View Noclegi Borowec fumigacja cennik melt do udrażniania rur wrocław Ciechocinek restauracja usługi malarskie warszawa cena https://cncq.pl/t/domy-z-drewna/