Po Tracheotomii

Witajcie,ma serdeczną prośbę o podzielenie się ze mną informacjami na temat funkcjonowania PEGA u dzieciaczków które go posiadają. Chodzi mi o zalety i wady, z czym należy się liczyć czy są jakieś ograniczenia w życiu codziennym. Dlaczego pytam; we wrześniu byliśmy na kolejnej wizycie w Poradni Żywienia, nie dość że za każdym razem jest inny lekarz to tak naprawdę odnoszę wrażenie że chodzi o statystykę dla NFZ-u,pacjent to tylko dodatek. Tym razem doktor która nas przyjmowała stwierdziła że to już za długo  (3lata)gdy Maciej jest karmiony przez sondę (sporadycznie). Dodam że nasz syn łyka,gryzie choć wykonuje to wolno ale ta funkcja jest zachowana. Oprócz tradycyjnego jedzenia, dostaje Clinitren Junior i Isosource standart fibre  w ilości 3 posiłków po 250ml. Więcej nie chce choć dawki są zalecone wieksze do 5.
Bardzo długo nas namawiała i chwaliła dobrodziejstwa tegoż PEGA. Nie zgodziłam się ja a tym bardziej Maciej,gdy tylko o tym usłyszał myślałam że dostanie ataku epi (od 2,5 roku jesteśmy bez napadu). Musiałam jej podpisać że odmawiam założenia. Czy poradnia w takim przypadku może odmówić kontynuacji żywienia z programu? powiedziałam że dopóki je sam to się nie zgodzę,na dzień dzisiejszy ważniejszym jest utrzymanie go bez napadów.Mam przykre doświadczenie z wykonaniem zabiegu tracheostomii w tymże szpitalu.
pozdrawiam
Bożena