Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
hej,
zachęcona rezultatami Waszych Pociech postanowiłam z mężem podawać Dawidkowi ten suplement. Obecnie czekamy na przesyłkę tego suplementu. Szukając coś więcej na temat Uteplexu znalazłam info., że we Wrocławiu jest lekarz stosujący go w leczeniu. czy mogę prosić Was o namiary na tego lekarza? (już jedna osobę o to poprosiłam ale bez skutku)
pozdrawiam serdecznie
Lucyna
Offline
Wg mojej wiedzy we Wrocławiu poleca Uteplex:
dr Barbara Ujma Czapska
Wrocław ul.Canaletta 53
(071) 3451260
Nie kontaktowałam się z nią więc nie wiem czy te dane są aktualne.
Offline
kolejny raz mi pomagasz. Wielkie dzięki. Mam nadzieję że będzie kiedyś okazja byśmy mogły się poznać.
pozdrawiam serdecznie
Lucyna
Offline
Offline
Member
Dane Dr Ujmy- Czapskiej są jak najbardziej aktualne.
Offline
Offline
Witajcie
My również zastanawiamy się nad wprowadzenie uteplexu. Informacji o nim niewiele dlatego chciałam zapytać rodziców stosujących ten suplement o wasze doświadczenia z nim związane. Czy widzicie pozytywne efekty/skutki uboczne? Jak go dawkujecie? Czy jego podawanie nie koliduje z podawaniem witami-B12,kwasu foliowego? Będę ogromnie wdzięczna za wszelkie informacje.
Pozdrawiam serdecznie
Weronika
Offline
Wg. fachowców u których zasięgnęłam języka Uteplex trzeba stosować jako suplement diety. My podajemy go wraz z innymi suplementami i jakoś nie zauważyliśmy skutków ubocznych. Podajemy 2 ampułki tygodniowo (waga 17 kg). Zdaje się Basia zaobserwowała w okresie początkowym pogłębienie się przykurczy.
My dajemy od wiosny - na początku mieliśmy wrażenie poprawy, ale w chwili obecnej dużej różnicy w napięciu mięśniowym raczej nie widać
Offline
U Antka widoczne były znaczące efekty na początku (stał się silniejszy, energiczniejszy), ale też bardzo musieliśmy przyłożyć się do ćwiczeń, bo pogłębiały się przykurcze, szczególnie w kolanach, w tych partiach najbardziej widoczne było wzmożone napięcie. Napewno silniejsze zrobiły sie ręce.
Teraz efekty nie są już tak widoczne, ale ja i tak oceniam że warto było włączyć jako suplement diety.
My stosujemy też dwie ampułki tygodniowo (średnio co 3 dni 1 ampułka z wodą).
Nikt z lekarzy fachowców nie wypowiada się w kwestii zasadności stosowania Uteplexu w SMA. My stosujemy na własne ryzyko od roku.
Offline
witam, tak jak poprzednicy piszą - my również stosujemy 2 ampułki w tygodniu z wodą. na początku bardzo widoczna poprawa siły mięśniowej. obecnie stan stabilny - siła ta nie zmniejsza się. nie żałuję i dalej kontynuuje podawanie uteplexu
pozdrawiam
Lucy
Offline
Bardzo Wam dziękuje
Właśnie czekamy na przesyłkę. Gdyby miało pomóc nawet odrobinę to myślę że warto
Siła w rączkach jest nam bardzo potrzebna bo Julcia wkroczyła w etap klikania
(Podziękowania dla Gofer bo to dzięki Preclowej wiemy o rozwiązaniach komputerowych)
Pozdrawiam serdecznie
Weronika
Offline
Witam! Nazywam sie Irena? matka 2-letniego Jurka (SMA 1) z Ukrainy. Niestety u nas niema wsparcia dla dzieci i rodzin SMA ani z boku Panstwa, ani medycyny (lekarzy)...dlatego wszedzie szukam informacji... Mam pytanie: jak podajecie dzieciom Uteplex 2 ampulki w tygodniu czy to znacz naprzyklad w poniedzialek i czwarte? czy mozna podawac po 1 mg naprzyklad w poniedzialek, srode, piatek,nedziele ... jak dlugo mozna podawac ten suplement diety? czy robicie przerwe? Dziekuje bardzo.
Offline
Irena - my od paru lat dajemy 2 ampułki tygodniowo (ustaliliśmy sobie że to jest czwartek i niedziela). Przerw nie robimy, ale też prawdę mówiąc efektów na plus za bardzo nie ma (choć też choroba tak bardzo nie postępuje)
Pozdrawiam
Offline