Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Member
Witam
Mieliśmy propozycję ze szpitala w którym Piotrus aktualnie przebywa, by zabrać go do domu własnym samochodem lub zapłacić za karetkę prywatnie, bo karetka "N" mu nie przysługuje.
Jak ta kwestia wyglada/wyglądała u Was, gdy zabieraliście dzieciaki do domku w ramach programu mechanicznej wentylacji domowej.
Proszę napiszcie, bo znowu tracę cierpliwość do słuzby zdrowia na śląsku.
Pozdrawiam
Offline
Zawsze zapewniano nam przejazd szpitalną "R"ką z lekarzem (bądź ratownikiem medycznym) i pielęgniarką. Nigdy nikt nie dyskutował z nami na ten temat i nie próbował wcisnąć nam dziecka z respi do taksówki....
Offline
Witaj. my również nie mieliśmy problemu (lubuskie). karetką R w z lekarzem lub ratownikami z wyposarzeniem, czyli pusakometr, respirator, ssak. lekarz ordynator z zaznaczeniem do ekipy karetki, że w takich przypadkach nawet jak pacjent ma swój sprzęt, to nikogo nie obchodzi to, musi być sprzęt w karetce ratujacy zycie przy przewozach takich dzieci. odpowiadają za pacjenta w czasie przywozu z domu i do domu chorego. rece opadają, gdy słyszy się, jak traktują nas i nasze cierpiace i bezbronne dzieci. pozdrawiam krysia
Offline
Z OIOMu w CZD do domu po dłuższym pobycie zakończonym tracheotomią przewieziono nas karetką pod opieką lekarza anestezjologa z oddziału. Dostarczył nas do domu i sprawdził czy poprawnie się zainstalowaliśmy z całym sprzętem - nawet nie było dyskusji że mamy wrócić inaczej.
Z innych pobytów szpitalnych (już z rurką) również wracaliśmy karetką i też nie było dyskusji (mimo, że szpital był 1 km od naszego ówczesnego miejsca zamieszkania i moglismy wrócić nawet na piechotę).
Uważam że karetka należy się Piotrusiowi i już
PS. Czy to pytanie oznacza, że TEN dzień jest blisko?
Offline
Member
Równiez uważam, że karetka "R" należy się Piotrusiowi. Szkoda, że nie jest to jednoznaczne dla lekarzy ze szpitala.
Gdyby była karetka Piotruś wróciłby jutro do domku.
Poza tym, jest totalna dezinformacja, bo jedni lekarze mówia, że jutro ma wyjść - inni, że w poniedziałek.
Ostatecznie ponoć ma byc karetka w poniedziałek.
Tyle dzisiaj o temacie karetki dla Piotrusia słyszałem - jestem tak skołowoany, że do końca nie wiem czy przypadkiem nie bedzie to karetka komercyjna - mam nadzieję, że jeszcze to dzisiaj wyjaśnię
Poza tym, lekarze z OIOM-u mówią, że trudno będzie nam sobie poradzić z obsługa respiratora Neftis - bo sami sobie kiepsko radzą z ustawieniami. Nie potrafią włączyć trybu domowego.
Jak to u Was wyglądało, rzeczywiście jest tak trudny w obsłudze?
Dzisiaj wieczorem dam znać co nas jutro czeka.
pozd,r
Najnowsze wieści są takie, że ma być to ambulans, który na codzień służy do "przewozu krwi" - jaka ta Polska biedna. Na karetkę można liczyć w kierunku izby wytrzeźwień - tam nik tsię nie zastanawia kto za to zapłaci.
Poza tym dowiedziałem się, że jestem nieodpowiedzialny", bo zrezygnowałem z Ośrodka w Warszawie i wybrałem HELP - mój Ty Boże co oni mogą o tym wiedzieć.
Jak wytłumaczyć fakt, że z 3 miejsca awansujesz na 1 w kolejce po respirator....? Co się dziej z tym pierwszym w kolejce? Jak wytłumaczyć fakt, że dziecko może czekać na respi nawet 2 lata. Nikt o tym jakoś nie mówi a tym bardziej szanowne grono lekarskie w myśl - wszędzie jest dobrze gdzie nas nie ma.
Pozd,r
Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2008-08-22 20:49:46)
Offline
Tato Piotrusia. Zastanawiam się dlaczego lekarze straszą Was przed powrotem do domu. Owszem, ja również spotkałam jednego lekarza z ojomu, który miał tendencje do takiego straszenia, ale pozostali z ordynatorem na czele, mówili nam, że poradzimy sobie i zależało im, aby Sławek jak najszybciej jechał do domu, bo tylko w takich warunkach, dziecko szybko wraca do zdrowia. Jeśli chodzi o respirator, w naszym przypadku ustawienia były robione przez ordynatora, a później kontroluje je lekarz prowadzący z wentylacji domowej. Rodzice mają dostęp tylko do dwóch funkcji i mogą je sami regulować, oczywiście w razie potrzeby: to częstotliwość wdechów i pojemność, już dokładnie nie wiem, ale chyba tak. Reszta ustawień jest zablokowana, bo są to już precyzyjne ustawienia, na których znają się tylko lekarze z ojomu i prowadzacy. Do domowego odczytu masz takie wartości, by w razie potrzeby reagować. Gdy dzieje się coś, respirator daje znać dźwiękiem i wtedy patrzysz dlaczego, ale na pewno to wszystko już wiecie. My dopiero od lutego mamy doświadczenia z respiratorem, ssakiem. Pamiętam na początku, każdy alarm respiratora stawiał nas na baczność. A respirator piszczał, gdy Sławek zakaszlał, westchnął za głęboko, zaczął się śmiać, lub wyszła końcówka z rurki, lub wstrzymał oddech. Robił to dość często, bo chciał żeby szybko do niego podejść. wyczuł nas, że tak reagujemy na piski respiratora. Mowie Wam cyrk, sprawdzanie co chwilę pulsu i respiratora. A już teraz, spokojnie. Sławek jak chce zawołać mnie : ustami kląska raz, na tatę dwa razy i tak dalej. Jeśli jesteście z Piotrusiem na ojomie, to na pewno wszystkiego Was już nauczyli, jak odsysać, jak używać ambu i tlen. I tak dopiero w domu rodzice stają się specjalistami, swoich chorych dzieci. W warunkach szpitalnych czujesz się jak uczniak, który może coś źle zrobić, a w domu, to Ty od razu jesteś jego lekarzem i pielęgniarką i masz rację w podejmowaniu decyzji. Nie bójcie się powrotu do domu. Trzymam kciuki za Was i Piotrusia. Ucałujcie Go od Nas. Krysia
Offline
Nas zabrał zwykly samochod transportu sanitarnego (na ktory i tak czekalismy z 2 dni); ponieważ nie było chetnego lekarza do towarzyszenia nam do domu, wiec przyjechal dr Suchanke z Help i on byl tym lekarzem.
Respirator Neftis jest prosty w obsludze, i tak jak pisze tulipan, rodzice zwykle manipuluja niewielka iliscia parametrów.
Trzymam kciuki za szybki powrot do domu.
Tata_Natalki
Offline
Tato Piotrusia.U mnie podobnie jak u innych nie było mowy o transporcie do domu inaczej jak tylko karetką N.I tak jak pisze gofer73 w domu lekarz z karetki sprawdził czy wszystko mamy przygotowane jak należy dopiero zostawiono dziecko pod naszą opieką.Mieliśmy nawet ostatnio taką sytuację że nie było karetki N ,to musieliśmy pozostać jeden dzień dłużej na oddziale bo ponoć karetka dla dorosłych( tzw.R) nie nadaje się.Nie boj się tego straszenia że w domu będzie strasznie.Wystarczy poczytać co piszą inni.Wszyscy są zgodni że w domu najlepiej I tego się trzymaj bo kto ma największą wiedzę na ten temat jak nie ci którzy to przeszli.Pierwsze dni będą trudne bo trzeba się oswoić z alarmami i przekonać że nie każdy alarm zwiastuje koniec świata.To przyjdzie z czasem i będziesz mógł ,tak jak my,powiedzieć że Piotruś jest pod najlepszą opieką w najlepszych warunkach.I pamiętaj ;masz w trudnych chwilach lekarza który podjął się opieki nad Piotrusiem ,masz też pogotowie ratunkowe.Życzę wam szybkiego powrotu do domku i napisz jak Wam dobrze.
Offline
My wróciliśmy zwykłą karetką (chyba komercyjną). Ja to nawet chciałam wrócić naszym samochodem do domu, ale powiedzieli, że ma być przewóz karetką. W karetce było dwóch sanitariuszy, ja, no i Julka. I właściwie jedyne co było w niej ekstra to prąd, ale i tak z niego nie skorzystałam, bo nie musiałam Julii odessać. Do domu dojechała pielęgniarka i lekarz, byli chwilę i pojechali a my zostaliśmy. Pierwsze dni były skomplikowane (te alarmy fałszywe były najgorsze), ale szybko minęły... Tylko meble przestawialiśmy trzy razy bo nam ciągle nie pasowało.
Życzę Wam bezproblemowej instalacji, a przede wszystkim spokoju!!!
Offline
Tato Piotrusia Neftis jest prosty w obsłudze, ja po niewielkim przeszkoleniu sama mogłam przestawiać parametry po instrukcji telefonicznej naszego lekarza, straszą Was zupełnie niepotrzebnie, czyli boją się odpowiedzialności wypuszczenia pacjenta z Ojomu.
Myśmy też to przechodzili po półrocznym pobycie w Kaliszu na OJOMie, wtedy odtransportowano nas do domu "R"ką z sanitariuszem i mamą w funkcji "lekarza" na próbę czy w razie czego sobie poradzę. Wbrew strachom ordynatora wróciliśmy do szpitala z infekcją dopiero po dwóch latach, czyli radzilismy sobie w domu.
Wracajcie do domu, dacie radę. Trzymam kciuki.
Offline
Member
My bez respiratora, ale z rurką wróciliśmy swoim prywatnym samochodem .
Offline
My jak większość wracaliśmy do domu "R" i tak było za każdym razem, jak przyjechaliśmy karetką do szpitala (w sytuacjach krytycznych) to i karetką wracaliśmy. Na początku będzie trochę stresująco, później też ale myślę, że nikt nie zamieniłby tego na pozostawienie dziecka w rzekomo bezpiecznym szpitalu. Byliśmy ponad ro w szpitalu zanim udało nam się wyrwać i w domu jest naprawdę super. Nareszce dziecko staje się własnym dzieckiem i nikogo nie trzeba się pytać czy możesz dać pić, wyjść na spacer itd. Myślę, że zabranie dziecka do domu to najlepsze co można zrobić dla niego, dla siebie i swojej rodziny mimo niepokoju, który będzie pewnie zawsze. Zaczniecie oddychać pełną piersią. Powodzenia. Agnieszka
Offline
Member
Dzięki gorące za informacje
Jednak my jeszcze czekamy - mamy nadzieję, że w najblizszą środę będzie mozliwy powrót Piotrusia do domu.
A jak to u Was wyglądało z nauka reanimacji - generalnie z nauka opieki nad dzieciakiem przed właczeniem do programu, kto Was uczył wyciągania rurki, odsysania, zmiany opatrunku obsługi respi ?
Pozd,r
Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2008-08-25 13:30:28)
Offline
Tato Piotrusia, odsysania uczyła mnie pani oddziałowa, ale i ordynator co przychodził do Sławka, to sam mnie inspirował, no mamuśka odsysamy. I tak na początku drżące ręce, później, co raz lepiej już było. Najważniejsze, by cewnik był cały czas sterylny, czyli aby nim nie dotknąć niczego oprócz włożenia go do rurki. Wymianę rurki wykonuje lekarz z wentylacji domowej, ja tylko mu pomagam, np. odsysam wydzielinę po wyjęciu rurki, a przed włożeniem następnej. Ale jak Sławcio w nocy przez przypadek ja sobie wyrwał, od razu umiałam ja wymienić. O ratowaniu nie będę Wam opisywać, ale zaprawę przeszliśmy i zdaliśmy ten egzamin Przed wyjściem ze szpitala musicie wiedzieć jakie leki zastosować w godzinie W, kiedy stosować tlen. I co najważniejsze jak używać ambu, czy macie po odsysaniu rozprężać płucka ambu. Opatrunek przy rurce wymieniam co 24 godz. i widzę, że to wystarcza, nic się nie dzieje. Jeszcze jedno to szpital ma obowiązek was tego nauczyć. w wypisie ze szpitala mamy napisane, że po zaopatrzeniu w odpowiedni sprzęt i przeszkoleniu matki dziecka przekazano nas pod opiekę wentylacji domowej. Pozdrawiam krysia
Offline