Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
U nas też już jesteście
Pozdrawiam
Offline
Member
Dziękuję
My jeszcze jesteśmy na etapie organizacji bloga.
Gofer 73
Iki 81
U nas na pewno będziecie - mam nadzieję, że jeszcze w tym tygodniu.
Pozdrawiam
Tata Piotrusia
Offline
Tato Piotrusia z naszego 5letniego doświadczenia życia z rurka powiem tak, przeskok w rozmiarze rurki jest zbyt duży, moim zdaniem za duża rurka na wiek dziecka (mój Antoś-7 latek-ma rozmiar 6),przecieki zawsze paraliżują lekarzy w szpitalu (nie wiem dlaczego)i jestem wielką przeciwniczką balonikowania ze względu na zwiększone ryzyko powstania odleżyn w krtani.
Najlepiej jest jeżeli dzieckiem zajmuje się jeden konkretny lekarz, bo bardziej wczuje sie w rolę niż tylko w czasie dyżurów szpitalnych.
Życzę Wam zatem dobrego fachowca w dziedzinie wentylacji, który pomoże Wam w prowadzeniu Piotrusia.
Offline
Member
Witam słonecznie
Wiecie co z tym przejściem z rurki 4.5 na 6.5 to przesadziłem, ale tak jak uprzednio wspominałem, brak informacji bądż wymuszone informacje w końcu patrzenie własnym okiem na sprwę prowadzi do błednych wniosków. Opatrunek przykrył wymiar 4.5 na rurce pozostawiając górny zakres 6.5 mm.
Prawdą jest jednak, że Piotruś ma zrobione balonikowanie i to nas martwi.
Basic - w sprawie balonikowania rozmawialiśmy z lekarzem na OIOM-ie. Pytaliśmy dlaczego podjęto taka decyzję - argumentowaliśmy, że większość dzieci po tracheo prowadzonych jest bez uszczelniania - niestety odpowiedź była stanowcza - miał duszności, przecieki mogły wywołać kolejną infekcję.
Więc jak dalej argumentować.... - może podpowiecie, bo ja nie wiem..... Sam nie wierzę, że można wpłynąć w tym zakresie na lekarzy, bo przecież to wygodne.
ewa1 - Dziękuję za info o VENTAMEDU z Zielonej Góry. Tak też jest w przypadku DOMU Sue Ryader z Bydgoszczy - przyjeżdżaja do pacjenta a nie odwrotnie.
Obecnie walczymy o Sue Ryder, kierując swoją wytrwałość, walecznosć i już sam nie wiem co, wyłącznie w tym kierunku - czy to się komuś podoba czy nie. Mam nadzieję, że będzie to nasz pierwszy sukces.
Jednak dobrze wiedzieć o innych ośrodkach z przyjaźnie nastawionym personelem - bo co można w Polsce przewidzieć. Po prostu "nigdy nie mów nigdy".
Gofer73
Iki 81
przepraszam, że na naszej stronie nie ma jeszcze linków do WAS.
Na pewno będą - pamiętamy
Jest to nasz rozruch trochę długi rozruch strony a przede wszystkim bloga
Pozdrawiam serdecznie
Offline
kochani.. dużo teraz czytam na temat zmiany rurki.. i moartwię się bo moja księżniczka dalej ma rurkę neo 3.5 i nie chcą jej wymienic na większa ale ona na szczeście nie ma przecieków i oddycha dobrze.. czy jest wtedy też konieczność zmiany rurki na większą???
http://madzia-marcinek.cba.pl/
Offline
Tato Piotrusia
naprawdę nie przejmuj sie tymi linkami
Pozdrawiam
Offline
Member
iki81 Dzięki
Zawsze staram się być osobą, która gra ferrrrrrrrr.
Tak naprawdę, nie znam Ciebie jak również innych rodziców, którzy tutaj postują - a jednak mam do Was ogromne zaufanie - myślę że min. ta strona służy.
Pozdrawiam
3majcie się
Offline
Kochani, u mnie na blogu jesteście już wszyscy!
Stronka dopiero się robi, ale Was umieściłam. Pracuję nad nią dzielnie!!
Pozdrawiam!
http://mojaagi.blog.onet.pl/
Offline
Member
Witam
Już jesteście na naszej stronie
gofer73
iki81
AnkaJ
Offline
widziałam dziękuję za zlinkowanie
Offline
Szukam dobrego ortopedy, który nie przekreśla dziecka tylko dlatego, że jest w śpiączce. Dopiero jak Agi zaczną boleć bioderka zajmie się nimi. A teraz czekać i nie ćwiczyć. A to jedyny dla niej ratunek, rehabilitacja.
Nic już nie wiem... Lekarze leczą czy specjalizują się w odbieraniu nam cienia nadziei na zdrowie naszych dzieci? Im wyższe tytuły tym gorzej.
Offline
Member
AnkaJ - żałuję, że nie mogę Ci pomóc ale nie znam żadnego ortopedy
Pewnie wszystko przede mną.
Pozd'r
Offline
Hej AnkaJ ja chodzę z synem do ortopedy na Ligotę w Katowicach... nazywa się Dr. Tomaszewski... naprawdę go sobie... również należymy do pani Dr. Teresy Blachy z nią warto by też porozmawiać.. ona zajmuję sie toksynobotuliną ale może ci coś doradzi... ona jest wspaniałą kobietą to ona wykonuje zabiegi u mojego syna na nóżki.. a nie wiem czy podjęła by się prowadzenia twojego córeczki..ale zapyatc nie zaszkodzi.... podaję numer .. Dr Teresa Blacha 0 502 357 928... pozdraiwm i mam nadzieje że coś pomogłam...
Offline
Member
Witam
AnkaJ - rzeczywiście Pani Blacha jest OK - pierwsze kroki dot. rehabilitacji Piotrusia skierowaliśmy własnie do niej.
Proszę napiszcie jak mozna zmobilizowac (ile?) lekarzy by chcieli opiekować się dzieciakiem w domu.
Czy wy zawieracie z lekarzami odrębne, poza kontraktem umowy.
Jak to u Was wygląda? - jesli mozecie sie ze mna podzielić takimi informacji prosze napiszcie.
Zmieniły się przepisy i trzeba szukać lekarzy i pielęgniarki o wyzszych kwalifikacjach - szkoda tylko, że NFZ za te podwyzszone kwalifikacje nie płaci.
Z góry dziękuję
Offline
Nasz lekarz i pielęgniarka przychodzi do nasz do domu w ramach kontraktu z NFZ którego włascicielem jest Sue Ryder - taki standard opieki nach chorym wentylowanym w domu.
Choć przyznam że mieliśmy pewne problemy aby takich ludzi znaleźć w naszym mieście i namówić do współpracy z Sue Ryder i trochę mi to sen z powiek spędzało - sprzet był, kasa była tylko lekarza brakowało....
Offline