Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2011-09-28 18:11:04

 róża1980

New member

Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2011-09-27
Posty: 9
Punktów :   

Witam wszystkich!

Od jakiegoś czasu podczytuję to forum, i postanowiłam dołączyć. 2 sierpnia 2011 roku urodziłam ślicznego synka. Już w drugiej dobie Sebastian ( takie dostał imię ) trafił do CZD z podejrzeniem niedrożnego przewodu pokarmowego, i obserwacji w kierunku wad genetycznych. Przewód pokarmowy okazał sie ok, ale niestety mały ciągle sie slini, i wogóle nie radzi sobie z połykaniem.  Przez trzy tygodnie był zaintubowany, ale na całe szczęście od 27 sierpnia oddycha samodzielnie, czasami z niewielką pomocą tlenu. Po obserwacjii zdiagnozowano u niego zespół Fremanna - Sheldona. Lekarze walczyli, czekali ile się da i mieliśmy nadzieję zę Sebastian zacznie połykać normalnie ślinę, i nie będzie mu to przeszkadzało i utrudniało oddychania, ale niestety postepów brak. A do tego wszystkiego mały ma bardzo ściśniętą krtań ( nawet audilog nie był w stanie sprawdzić co tam jest) i dlatego w poniedziałek została podjeta decyzja o tracheotomii. Jestem przerażona, nie wiem co mnie czeka......jutro zabieg......boję się strasznie, czy sobie poradzę, jak długo będzie miał tą rurke, jak będzie wyglądać nasze życie....
Pozdrawiam Róża

Offline

 

#2 2011-09-28 19:57:51

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Witam wszystkich!

Witajcie:) Wszystkie to przechodziłyśmy, wszystkie się bałyśmy ale.... dałyśmy radę i Ty też dasz! Mocno ściskamy za Was Kciuki i pozdrawiamy serdecznie. Kaśka z Kubusiem

Offline

 

#3 2011-09-28 20:57:45

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Witam wszystkich!

Witaj Różo

Mnóstwo pytań, niepewności, strach,....skąd ja to znam. Tak jak pisze Kasia chyba wszystkie to przechodziłyśmy. Na stronkach naszego forum znajdziesz wiele informacji, które szczególnie na początku będą bardzo przydatne.
Jesli tylko będziesz miała dodatkowe pytania pisz - pomożemy.

To co będzie Ci potrzebne w domu - to Ambu, ssak + cewniki, pulsoksymetr, kompresy, płyn do dezynfekcji

Siły same przyjdą...Podołasz. Próbuj swoich sił już w szpitalu. Staraj się uprosić byś mogła uczestniczyć w zmianach kompresów i rurki.

Po wyjściu spróbuj złapać kontakt z hospicjum i wtedy w domku odwiedzałby Cię lekarz i pielęgniarka - czułabyś sie bezpiecznie.
Rozpisałam się troszkę...
Buziaczki i powodzenia.

Offline

 

#4 2011-09-29 08:26:46

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Witam wszystkich!

Dacie radę. Rura to w sumie nic z czym nie dałoby się żyć.

Powodzenia!


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#5 2011-09-29 09:28:34

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Witam wszystkich!

Witamy i my
Dacie radę !!! Teraz wiem na pewno że rura to nie koniec świata - to umożliwienie swobodnego oddechu 
Zgadzam się z atusią najlepiej od samego początku uczestniczyc w zabiegach i domagać sie wytłumaczenia wszystkiego Wtedy poczujecie się odrobinę bezpieczniej
Pozdrawiam i życzę duzo sił i zdrówka

Offline

 

#6 2011-09-30 23:57:44

anezob

Member

Skąd: Pruszków
Zarejestrowany: 2010-07-19
Posty: 20
Punktów :   
WWW

Re: Witam wszystkich!

Witaj Kochana, nie troskaj się ,dasz radę, rok temu też miałam tyle pytań i wątpliwości a dzisiaj to normalne życie,wszystko się ułoży:-) piszesz że synuś jest w CZD a czy w Międzylesiu/ jeśli tak to na prv mogę coś podpowiedzieć,pozdrawiam

Offline

 

#7 2011-10-02 09:21:38

 róża1980

New member

Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2011-09-27
Posty: 9
Punktów :   

Re: Witam wszystkich!

Witajcie! Dzięki za przywitanie Fajnie że jesteście !!!!
tak jak pisałam zabieg mieliśmy mieć w czwartek, synek o 20 zjechał na chirurgię, po czym po 20 minutach zabieg został odwołany, bo cos ptrzedłuzyło się na bloku i nie było czasu na Sebastianka....stał się cud o który się modliłam...w piątek do synka przyszła kierownik kliniki chirurgii zobazcyć pacjenta, który nadal był przygotowywany do tracheotomii...po obejrzeniu Sebcia , skonsultowała się z profesorem od wad twarzo- czaszki i....czekamy na konsultacje czy wogóle w tym przypadku coś to pomoże.....czy może będzie musiał mieć operacje plastyczną rzuchwy. I tak oto syneczek nadal walczy z nadmierną ilością śliny która utrudnia mu oddychanie. Co jeszcze nas czeka.....
Bożena zgadza się leżymy w Międzylesiu i będę wdzieczna za wszelkie wskazówki dotyczące tego szpitala na prv. Z góry dziękuję.
Pozdrawiam Was Wszystkich

Offline

 

#8 2011-10-02 11:43:37

mama_juli

Member

Zarejestrowany: 2008-10-29
Posty: 209
Punktów :   

Re: Witam wszystkich!

witaj kochana

Trzymam kciuki za Twojego syneczka

Co prawda my z południa Polski, ale to wlasnie specjalisci z czd w miedzylesiu nam bardzo pomogli, a dokladnie tylko w-g nich moja Jula kwalifikowala sie do wyjecia rury i tak sie udalo:)
Na jakim oddziale lezycie??i co chcialabys wiedziec o tym szpitalu??

no i dawaj znać co dalej,a jesli faktycznie malemu beda musieli zalozyc rurke tak bardzo sie nie martw wiem ze to strasznie brzmi....ja gdy sie dowiedzialam ze moja corka bedzie musiala miec rurke przeplakalam kilkanascie dni..no i co..jak zobaczylam ja z rurka to od razu bylo lepiej, mala lepiej oddychala i czula sie duzo lepiej...takze taka mala rureczka moze pomoc naprawde
pozdrawiamy

Offline

 

#9 2011-10-02 12:06:31

 kasiac1973

Member

Zarejestrowany: 2011-07-05
Posty: 241
Punktów :   

Re: Witam wszystkich!

Witajcie kochani!My już ponad dwa lata z rurką.Trzymamy kciuki za Sebastianka.

Offline

 

#10 2011-10-03 23:08:12

 edzia

Member

Skąd: Czarnków/Hohenpeissenberg
Zarejestrowany: 2008-12-31
Posty: 106
Punktów :   

Re: Witam wszystkich!

Zyczymy Wam duzo sil, zaczyna sie dla Was ciezki czas, ale dacie sobie rade, bo my wszyscy tutaj jakos sobie rade dalismy i dajemy. Pocieszajace jest to, ze faktycznie z czasem bedzie coraz lepiej. Im Sebastian bedzie starszy i silniejszy tym bedzie prawdopodobnie latwiej. My w tej chwili nie wyobrazamy sobie zycia bez rurki. Tak jak dla Was szokiem jest w tej chwili mysl o zabiegu tracheo, tak dla nas szokiem byloby gdybysmy sie dowiedzieli ze przyszedl czas pozbycia sie rurki. A jeszcze 3 lata temu przezywalismy dokladnie to samo co Wy i nie bylismy w stanie wyobrazic sobie naszego dalszego zycia. Jesli Sebastian bedzie wymagal wykonania tego zabiegu, to starajcie sie faktycznie jak najwiecej przypatrywac, a pozniej i wykonywac zabiegi pielegnacyjne wokol rurki, odsysac, no i najwazniejsze niech Was na oddziale dobrze przeszkola ze zmiany rurki i pierwszej pomocy, to bardzo wazne, bo po powrocie do domu moze sie zdazyc sytuacja, ze bedziecie musieli szybko zareagowac i sami wymienic rurke. To naprawde nic trudnego, a jedynie kwestia praktyki.
P.S. Jak u malego z jedzeniem?
Pozdrawiamy!

Ostatnio edytowany przez edzia (2011-10-03 23:09:59)

Offline

 

#11 2011-10-10 20:57:34

 róża1980

New member

Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2011-09-27
Posty: 9
Punktów :   

Re: Witam wszystkich!

No i już chyba wszystko wiem...a przynajmniej mam taka nadzieję, że tak będzie....w Sobote mieliśmy konsultacje z Panią profesor i powiedziała, że nie widzi konieczności interwencji chirurgicznej u małego. W czwartym miesiącu rozwija się u dzieci rzuchwa, i wszyscy maja nadzieję ze Sebuś wtedy będzie juz lepiej oddychał a przede wszystkim, ze połykanie śliny nie będzie dla niego już taka udręką, bo u niego z tym jest problem. Może i mają racje , ja już sama nie wiem...Sebek oddycha sam, saturacja mu nie spada, najgożej jest w chwilach zdenerwoawania ( ból brzucha, niewyspanie, głodny ), mamy nie pozwalić mu być zdenerwowanym....takie to troche wszystko masło maslane, bo jak mam wytłumaczyć 2 miesięcznemu dzieciaczkowi żeby się nie denerwował, bo wtedy produkuje więcej śliny, język mu się zapada i mu trudniej oddychać.....Karmimy się ciągle sondą, mamy próbować podawać pokarm nawet łyżeczką, strzykawką, czym kolwiek żeby uczył się połykać. No i szykuja nas do domku.....pod opieką Warszawskiego Hospisjum dla dzieci (  maja nam pomóc w poczatkowym pobycie małego w domku, wypożyczyć sprzęt , w pielęgnacji jego, wymianie sondy , odsysaniu itp),  tak bardzo chce żeby był już w domku, zeby jego starsza siostra wreszcie go poznała, ale z drugiej strony STRACH JEST OGROMNY, I TAK BARDZO SIĘ BOJE.....
p.s. Fajnie ze jesteście....

Offline

 

#12 2011-10-11 21:40:06

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Witam wszystkich!

Strach ma wielkie oczy a jak trzeba to się wszystkiego człowiek nauczy Staraj się jak najwięcej uczesniczyć w opiece nad maluszkiem w szpitalu, pod okiem lekarzy i pielegniarek. Pamiętam, jak Kuba przyszedł do dmku, był strach, 24 godzinna obserwacja, nasłuchiwanie... Z czasem będzie łatwiej:) Tak jak pisała Edzia, ja również niebardzo wyobrażam sobie nasze rozstanie z rurką, do którego się powoli zbliżamy. To chyba będzie powtórka z "rozrywki" czyli strach, obserwacja i nasłuchiwanie Warto probowac karmić łyzeczką jak najwiecej w celu eliminacji sondy, ale .... dacie radę, każde dzieciątko jest inne i każde potrzebuje "swojego" czasu na opanowanie np. sztuki przełykania czy oddychania Trzymamy za Was kciuki. Pozdrawiam Kaska z Kuba

Offline

 

#13 2011-10-14 11:36:17

asiuleńka

New member

Zarejestrowany: 2011-04-08
Posty: 9
Punktów :   

Re: Witam wszystkich!

Witaj )
Moja córka jest juz rok po tracheo, na początku byłam przerażona wszystkim, i tym co mówili sami lekarze.Czas pokazal , ze strach ma wielkie oczy, sił starcza jak są potrzebne i bardzo wiele zawdzieczam osobom które tutaj piszą , lekarze wiele wiedzą jeśli chodzi o statystykę a każdy człowiek każdą chorobę przechodzi inaczej i jest wiele odstępstw od tego, do czego nas przekonują,.rodzice o swoich dzieciach wiedzą najwięcej dlatego uważam to forum za bardzo bardzo wartościowe i zachęcam do dzielenia sie wszystkim -obawami i sukcesami bo to buduje innych i często otwiera oczy na możliwości, całuski

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Hotels Haro Waterfalls hotel (Lusaka) Dar Daoudi hotel wellness w Ciechocinku