Po Tracheotomii

Witam wszystkich. Nazywam się Beata. Jestem mamą Leny, która ma obecnie 5 lat. Rurkę ma chyba już cztery lata... Sama nie wiem. Czas jakoś tak dziwnie szybko umyka, że dokładne daty gdzieś się zacierają. Leny mięśnie są słabe z powodu braku w nich jakiegoś białka. Do dzisiaj nie mamy dokładnej diagnozy a Leny choroba jest wielkim worku miopatii. Scenariusz założenia rurki był podejrzewam podobny do innych takich przypadków. Zapalenie płuc w ósmym miesiącu życia, intubacja, długie oczekiwanie i na koniec tracheostomia i do domu, po półrocznym pobycie w szpitalu. Obecnie Lenka jest na noc podłączana do respiratora a w dzień jakoś daje radę sama . Poza tym jest fajną małą dziewczynką, która - jak na swój poziom ruchliwości - potrafi porządnie dać nam czadu Jeszcze raz serdecznie wszystkich witam. Do dzisiaj byłam niemym podglądaczem Waszego forum teraz mam nadzieję to zmienić i korzystać ze zgromadzonych tu doświadczeń a także - w miarę możliwości - dzielić się swoimi.  Pozdrawiam