--»

ciocia zuzia · 2007-05-07 20:04:57

Witajcie

Postanowiłam się dziś zapisać na Wasze forum, w sumie nosiłam sie tym zamiarem już dłuższy czas. Co prawda sama nie mam dziecka z tracheo w domku ale jestem ciocią 5-cio letniego Mateuszka, który od urodzenia jest uzależniony od respiratora niestety no i właśnie ma tracheo. Macio od urodzenia przebywa w szpitalu ale zapowiada się realnie że już niedługo będzie w domku . Dlatego chciałam się zwrócić do Was o pomoc w wybraniu dla niego odpowiedniego łóżeczka i ssaka.
Na początek chyba tyle z góry dziękuję Wam za pomoc i pozdrawiam

zuza

Basik · 2007-05-07 21:33:00

Witaj w gronie:)
Napisz więcej o Mateuszku, to łatwiej będzie doradzić. Temat jaki ssak powtarza się w postach o sprzęcie, a napewno sprawdza się bateryjny.

ciocia zuzia · 2007-05-07 21:57:00

Matuś jak już napisałam ma 5 lat. Ostatnio ważył ok.16 kg więc jak przyjdzie go wziąć na ręce to jest co dźwigać Ma uszkodzony rdzeń kręgowy więc niestety nie porusza się, jedynie jest w stanie poruszać lekko głowa.Rdzeń został uszkodzony przy porodzie. Ma też PEGa. Jego ulubionym zajęciem jest słuchanie piosenek ze swojego ulubionego magnetofonu W zasadzie mogę powiedzieć że jest pogodnym dzieckiem. Mimo tracheo Mateusz dużo gada, czasem mu się wręcz buzia nie zamyka
Wypatrzyłam na Julinkowej stronie ssaak, który oni mają ale nie mogę w necie ceny znaleźć niestety.

moniq33 · 2007-05-07 22:10:09

witaj ciociu Zuziu,
nie wiem jak teraz obecnie , ale 2 lata temu Krakow obejmował swoją opieką HELP z Poznania-oni wypożyczają niezbędny sprzęt do prowadzenia domowej wentylacji, może warto by było się z nimi skontaktować i zapytać co mają do zaoferowania, wiem że mieli respiratory o nazwie NEFTIS, ale nie jestem pewna jak obecnie, my jestesmy pod opieką SUE RYDER z Bydgoszczy, testowalismy Neftisa-poznalismy dr. Roberta Suchanke, ale niestety nie sprawdził sie ten respirator dla Kacpra(Kacper przebywał 2 lata w szpitalu)-pozdrawiamy

annanie · 2007-05-07 22:27:45

Witam
HELP nadal działa w Małopolsce i od 2 lat jeteśmy pod ich opieką; ich strona to:
http://help.poznan.pl/_wentylacja/
Pozdrawiam

Ewa Mama Nuli · 2007-05-07 22:49:35

Witaj.To wspaniale,że mały mówi!To wielka nadzieja dla wszystkich zarurkowanych dzieciaków

iki81 · 2007-05-08 00:00:06

Ten ssak którego używamy (Clario firmy Medeli) kosztuje ok. 2 700 (wersja akumulatorowa z torbą) - jest to jeden z tańszych tego typu ssaków...

ciocia zuzia · 2007-05-08 20:49:57

Rodzice już są w kontakcie chyba nawet właśnie z HELPem i respirator będą na pewno mieć, pulsoksymetr maja już swój i ssak też chcą mieć swój dlatego pytałam
W szpitalu ma bardzo podobny respirator do NEFTISa (być może innej firmy wygląda tak samo

A co do tego, że Mały mówi- ma "zwykłą" rurkę PORTEXa 6 o ile dobrze pamiętam i radzi sobie całkiem dobrze. Ostatnio jego hitem jest powiedzenie "do cholery" he he Także rurkowe Mamy powodzenia w mówieniu i dzięki za info.

hsynowiec · 2007-05-09 12:03:05

Serdecznie witam ciociu Zuziu!!!!
Hanka
www.kuba.webest.pl

pmajkap · 2007-05-09 22:38:52

Witaj, cieszę się że rośnie nasza rodzinka

ninka · 2007-05-10 20:51:54

Ja również dołączam sie do cieplutkiego powitania:)

ciocia zuzia · 2007-05-10 21:09:41

Dziękuję wszystkim za ciepłe powitanie

pawelekewa · 2007-05-11 22:33:29

Witam! Mam na imie Ewa jestem mamą Pawełka,który też ma rurkę tracheo od trzech miesięcy,ale jesteśmy jeszcze w szpitalu.Wymieniałam już ją cztery razy.Narazie mam małe doświadczenie,ale nie było mi lekko,gdy mieli mu ją założyć.Więc narazie czytałam wasze doświadczenia.Serdecznie pozdrawiam Ewa

gofer73 · 2007-05-11 22:35:30

Witamy Ewo na naszym forum

iki81 · 2007-05-12 00:52:41

cieszymy się że dołączyłaś...

Po Tracheotomii

Ogłoszenie

#1 2007-05-07 20:04:57

witajcie

#2 2007-05-07 21:33:00

Re: witajcie

#3 2007-05-07 21:57:00

Re: witajcie

#4 2007-05-07 22:10:09

Re: witajcie

#5 2007-05-07 22:27:45

Re: witajcie

#6 2007-05-07 22:49:35

Re: witajcie

#7 2007-05-08 00:00:06

Re: witajcie

#8 2007-05-08 20:49:57

Re: witajcie

#9 2007-05-09 12:03:05

Re: witajcie

#10 2007-05-09 22:38:52

Re: witajcie

#11 2007-05-10 20:51:54

Re: witajcie

#12 2007-05-10 21:09:41

Re: witajcie

#13 2007-05-11 22:33:29

Re: witajcie

#14 2007-05-11 22:35:30

Re: witajcie

#15 2007-05-12 00:52:41

Re: witajcie

Stopka forum