Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2010-11-18 11:36:57

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Marcelkowe powitanie

Witam serdecznie
Jestem mamą cudownego 18 mies. chłopca, któremu lekarze nie dawali szans na przeżycie. O wadzie dowiedziałam się 24 tyg ciąży i od samego początku lekarze przygotowywali mnie, że dziecko urodzi się martwe. Namawiano do terminacji. Postanowiłam donosić ciążę i czekać z utęsknieniem na mojego synka. Urodził się 14.04.2009.

Marcelek ma śmiertelną wadę wrodzoną mózgu pod postacią holoprosencefalii (najgorszy typ) plus aktywne wodogłowie. Niestety nie ma możliwości założenia zastawki. Wada mózgu na tym etapie bardziej skłania się ku częściowego bezmózgowia, bo synek ma zaledwie  2cm warstwę szczątków płatów mózgowych. Do tego wada serduszka, kamienie żółciowe, brak słuchu, postępujący zanik wzroku, padaczka często trudna do opanowania, refluks i częste wymioty z tym związane.  Obecnie od lipca po tracheotomii i po założeniu Pega. Dla lekarzy dziecko bez kontaktu.
Dla nas najcudowniejszy skarb i prezent od losu. Oczywiście my uważamy, że jest kontaktowy na swój sposób.
Bardzo reaguje na męża, uspokaja się przy nim. Gdy już leki nie pomagają kładziemy się z nim, dajemy mu swoją dłoń i zasypia od razu. Pieścioch po mamusi, uwielbia głaskanie po główce )
Niestety z uwagi na częste wymioty karmimy go małymi porcjami, ale za to często...
Ćwiczymy codziennie i efekty są. Potrafi fiknąć sobie nóżkami, podnieść rączki do góry (jeszcze nie ma siły spuścić ich z powrotem)...potrafi utrzymać sztywno w kolankach nóżki gdy asekurujemy plecki, główkę
Dal rodziców dzieci zdrowych to są normalne postępy dla nas to ogromniaste sukcesy, wielki krok naprzód na przekór wszystkim.

Lekarze na każdym kroku udowadniają nam, że nie warto..., bagatelizują nasze sygnały, a potem już niewiele można zrobić. Mamy tylko 1 lekarza, któremu możemy zaufać.  Wszyscy inni utrudniają nam na każdym kroku.
Oj wiele by opisywać, a pojedyncze zdania nie oddadzą całego obrazu .... Z resztą wszystkie tu mamy pewnie przechodzą to samo...

Nie narzekamy jednak. Przewartościowaliśmy całe nasze życie. Liczy sie tylko ON. Cieszymy się, że Marcelek jest z nami. Nie wiemy ile czasu mu zostało, ale na te dni chcemy mu zapewnić bezpieczeństwo i szczęście. Nie chcemy, by cierpiał stąd nasze poszukiwania odpowiedzi na wiele różnych pytań dotyczących jego chorób.

Póki on ma siłę walczyć i my się nie poddajemy. Nie płaczemy przy nim, bo dzieci wszystko czują.

Gorąco pozdrawiam wszystkie mamusie.

     "...Jako rodzice zawsze musimy mieć skrzydła wystarczająco duże, aby otoczyć nimi dzieci i osłonić je przed krzywdą czy bólem. To figuruje w naszym kontrakcie z Bogiem, kiedy bierzemy na siebie odpowiedzialność za ich życie..." — Jonathan Carroll


I zgodnie z tym mottem chronimy nasze maleństwo )

Ostatnio edytowany przez atusia (2010-11-18 11:55:13)

Offline

 

#2 2010-11-18 14:34:24

mama_juli

Member

Zarejestrowany: 2008-10-29
Posty: 209
Punktów :   

Re: Marcelkowe powitanie

jestescie niesamowitymi ludzmi,..zeby wiecej takich bylo...
najgorsze gdy sie poddajemy i nie potrafimy zajac sie dzieckiem...
ucałuj odemnie i mojej Juli Marcelka

Offline

 

#3 2010-11-18 15:23:45

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Marcelkowe powitanie

Dziękuję za miłe słowa. Buziaczki Marcel przyjął na czółko. Ja myślę tak, że tu nie ma nic z niesamowitości, dzieci chore kocha się podwójnie mocno tak jakby się chciało im tym dodać siły do walki z cierpieniem.
My kochamy małego tak bardzo, że już chyba bardziej nie można.

Inaczej zupełnie jest jak kobieta rodzi dziecko i wtedy dowiaduje się jaki jest stan maleństwa. Ja świadomie zdecydowałam się na życie małego, wiedziałam jak będzie. Siły mam dużo, nawet nie wiem skąd ona się rodzi.
I tak jak napisałaś najważniejsze to się nie poddawać.

Czasami zapominam się, że mam tak bardzo chore dziecko, po prostu żyjemy normalnie na miarę naszych możliwości,  w przerwach między szpitalami, rehabilitacją itp.... Cały czas ciesząc się, że jest z nami, bo przecież będzie okres, że tych postępów rehabilitacji nie będzie widać.

Uściski dla Was od nas

Offline

 

#4 2010-11-18 17:33:24

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: Marcelkowe powitanie

Witamy serdecznie w gronie rodzin z trudnymi doświadczeniami, ale z wiarą i pokorą walczących o każdy dzień dla swego dziecka, które kocha się bezwarunkowo i najbardziej na świecie.
Pozdrawiamy życząc sił na każdy nowy dzień.

Offline

 

#5 2010-11-18 18:05:00

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Marcelkowe powitanie

Właśnie tak, z wiarą i z pokorą przemierzamy życie. Czasami pod wiatr, ale do przodu. Gorąco witamy

Offline

 

#6 2010-11-18 21:47:14

judyta

Member

Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 141
Punktów :   

Re: Marcelkowe powitanie

hej
witam Was serdecznie

Offline

 

#7 2010-11-19 08:33:18

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Marcelkowe powitanie

Witamy kolejną Dzielną Mamę


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#8 2010-11-22 19:39:00

 gaga1216

Member

13993758
Skąd: Żary
Zarejestrowany: 2010-10-31
Posty: 196
Punktów :   

Re: Marcelkowe powitanie

Wiamy serdecznie:)

Offline

 

#9 2010-11-26 10:37:15

nitka82

Member

Zarejestrowany: 2009-05-28
Posty: 100
Punktów :   
WWW

Re: Marcelkowe powitanie

Witamy:)

Offline

 

#10 2010-11-26 11:15:50

Puchatek

Member

Call me!
Skąd: lubuskie
Zarejestrowany: 2009-06-28
Posty: 44
Punktów :   
WWW

Re: Marcelkowe powitanie

Witajcie.
Wasze życie jest świadectwem rodzicielstwa ponad miarę. Właśnie dlatego spokojnie i cierpliwie i uparcie róbcie to co Wasze serce Wam podpowiada. Wasze maleństwo jak mnóstwo innych naszych maleństw żyje wbrew medycynie. Każdy postęp dzieci to nasze malutkie wielki cuda. Nam też wszyscy się dziwą, współczują, uważają za męczenników a My jesteśmy po prostu rodzicami w taki sposób w jaki potrafimy być. Tak normalnie po prostu
Jesteście dla nas motywacją i wsparciem.
Pozdrawiamy

Offline

 

#11 2010-11-26 11:43:28

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Marcelkowe powitanie

Jakbyś zgadła. Tak właśnie jest. Takie jest podejście ludzi, lekarzy. A my wcale nie czujemy się gorsi mając chore dzieciątko. Chciałabym by było zdrowe, ale tego nie zmienię. Jednak to co możemy dać to nie ciągle ubolewanie jak to mamy źle, ale przede wszystkim szczęście. Często siedzimy z moim mężem i kombinujemy jak jeszcze można Marcelkowi pomóc. A on najszczęśliwszy jest gdy ma nas w pobliżu.

dziękuję Puchatku (przepraszam nie znam imienia) za Ciepłe słowa i dużo siły dla Ciebie

Offline

 

#12 2010-11-29 19:33:48

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: Marcelkowe powitanie

Witamy

tata Piotrusia z SMA1

Miedzy dzieckiem wyjątkowym a rodzicem nawiązuje się specyficzna więź, która jest silniejsza z każdym dniem i trudno jest ją porównać do więzi emocjonalnej z pełnosprawnym dzieckiem (jest niby podobna ale ma całkiem inny wymiar)
To  ona właśnie, pcha nas do przodu i nie pozwala na tkliwości - tak bynajmniej jest w naszym przypadku.

Pozdrawiam,


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#13 2010-11-29 21:56:34

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Marcelkowe powitanie

Piękne słowa. Dziękuję. To prawda ta więź to motor o ogromnej sile....

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
NedĂ­lnou součástĂ­ kompletu je i přísluĹĄenstvĂ­ v Hoteles Schaprode Noclegi Borowec Hotels Uralsk fryzjer dla psów gliwice pakiety spa Ciechocinek transferpolska poxilina wrocław