Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2010-07-20 01:36:20

anezob

Member

Skąd: Pruszków
Zarejestrowany: 2010-07-19
Posty: 20
Punktów :   
WWW

Witam serdecznie wszystkich-mama 13 letniego Macieja

Witam i wszystkich na wstępie pozdrawiam, Wasze forum śledziłam od dłuższego czasu lecz niestety zawsze zabrakło mi nieco wytrwałości by przysiąść do komputera po całodziennym pobycie w szpitalu w CZD w Międzylesiu na oddziale oiom-u gdzie od 1,5 miesiąca leży nasz synek 13 letni (niebawem w sierpniu ma urodziny) Maciej.Podstawową chorobą Macka jest miopatia centronuklearna. Choć nie chodzi ale samodzielnie poruszał się na wózku inwalidzkim, uczęszczał do ukochanej swojej szkoły w Wa-wie na Radomską,zajęcia w świetlicy socjoterapeutycznej dopełniły szczęścia w kontaktach z dziećmi.
Przyczyna że się  znalazł na oiom-e to zapalenie płuc, choć nie było żadnych wcześniejszych objawów.Byliśmy z końcem maja na działce letniskowej i raptownie zaczął nam sinieć,więc krótka decyzja i e-rka została wezwana.
Został zaintubowany podłaczony do respi, choć kilkakrotnie próbowano zejść w pierwszym tygodniu trwania choroby z respiratora,próby te nie powiodły się. W końcu zasugerowano i zalecono nam wykonanie zabiegu tracheo. Sam zabieg też nie był standartem gdyż Maciej trzykrotnie wracał na blog operacyjny by wreszcie po 5-ciu dobach leżenia na pleckach,chuchania,dmuchania by już nic złego się nie wydarzyło można go było położyć na boczkach. Bunt,złość,ból z powodu rurki to była jego reakcja na całość.
A tu trach bach i półtora miesiąca leżenia w łóżku szpitalnym zrobiły swoje że nasz dzielny facet opadł całkowicie z sił.
Na dzień dzisiejszy wolnym ślimaczym kroczkiem jakby wracał do formy.Ma problem z połykaniem, woli zmiksowane jedzenie, oprócz tego jest karmiony sondą.
Na przestrzeni 1,5 tygodnia próbowano by samodzielnie podjął próbę oddechu,niestety wytrwał 23 godziny, teraz też są to próby 2-3 godzinne ale on nie chce,woli współpracę z respi.
Tęskni za domem,za dziećmi, uczy się mówić na nowo. Jak to nazwał ostatnio;mamo sukces odzyskałem swój głos!
W środę mam mieć rozmowę z lekarzem prowadzącym, będziemy chcieli zabrać go do domciu na wentylację domową,zaś jaka padnie propozycja ze strony medycznej ,okaże się.
Jestem pełna obaw jak to będzie... czy nasz synek odnajdzie się w nowej dla niego sytuacji...
Bożena

Offline

 

#2 2010-07-20 22:24:33

ewa1

Member

Zarejestrowany: 2008-02-03
Posty: 102
Punktów :   

Re: Witam serdecznie wszystkich-mama 13 letniego Macieja

Witaj Bożenko.To bardzo trudne co teraz przechodzicie.Jesteście dzielni.Zyczymy Wam wytrwałości.Trzymamy za Macieja.On z pewnością szybciej przywyknie do nowej sytuacji niż Ty.

Offline

 

#3 2010-07-21 00:52:10

Mama_Konrada

New member

Zarejestrowany: 2010-06-10
Posty: 8
Punktów :   

Re: Witam serdecznie wszystkich-mama 13 letniego Macieja

Witaj w naszym gronie! Tak, początki zawsze są trudne, my z Konradkiem od miesiąca jesteśmy w domu i są dni, że jest ciężko, ale nigdy, przenigdy, nie chcemy wracać do szpitala. Wierzę, że Maciej w domu szybko odzyska siły. Trzymam kciuki!!!

Offline

 

#4 2010-07-21 10:24:52

Puchatek

Member

Call me!
Skąd: lubuskie
Zarejestrowany: 2009-06-28
Posty: 44
Punktów :   
WWW

Re: Witam serdecznie wszystkich-mama 13 letniego Macieja

Witaj. Cały dzień o Was myślę... to dobrze, że Maciek tak się buntuje przed rurką. Wierzę, że sobie chłopak poradzi a to dlatego, że już raz zaakceptował swoją chorobę i nauczył się z nią żyć normalnie. Uda się drugi raz... bo jest 13stolatkiem!
Pozwólcie mu na wszystkie protesty świata, byle tylko nie zamknął się w sobie.

Pozdrawiam Was cieplutko, mój synek ma 2,5 roku i bardzo boimy się tego co życie przyniesie.

Offline

 

#5 2010-07-24 00:12:30

anezob

Member

Skąd: Pruszków
Zarejestrowany: 2010-07-19
Posty: 20
Punktów :   
WWW

Re: Witam serdecznie wszystkich-mama 13 letniego Macieja

Hej,dzięki za miłe przyjęcie i słowa wsparcia. Tak jak wspomniałam byłam w środę na rozmowie z dr.M by Macieja wziąść do domu na wentylację domową.Został zgłoszony do tego programu i musimy czekać około 2-3 tygodni. Jakby wszystkiego było mało jak to w szpitalu bywa załapał gronkowca i ponowne zapalenie oskrzeli.Znowu jest na antybiotyku,znowu jest zwiekszona ilość wydzieliny. Na całe szczęście, (miałyście rację że szybko zaakceptuje nową sytuację), odzyskuje swój humor,chętnie nawiązuje rozmowy z "ciociami" oczywiście tymi ulubionymi.Chce bym to ja go odsysała nawet z rurki co niniejszym czynie a on sam odłącza w tym czasie respi. Po prostu uczymy się wzajemnie współpracy,chłoniemy wiedzę póki jest ktoś kto nam podpowie gdy czegoś nie wiem czy nie umiem wykonać a tyle jeszcze przed nami. Wierzę że po malutku,drobnymi kroczkami wszystko się poukłada.
Życzę wszystkim dużo zdrowia i wytrwałości,pozdrawiam
Bożena

sobota 20listopad 2010r.

Witam po bardzo długiej przerwie.
Miałyście Kochane rację że wszystko po mału się poukłada. Z końcem sierpnia udało nam się wyjść do domu,rzeczywiście było pełno obaw, co dalej ale jakoś po mału poszło.Nawet w pażdzierniku udało nam się wyjechać na turnus rehabilitacyjny który został nieoczekiwanie przerwany gdyż Maćka złapał ostry stan zapalny wyrostka robaczkowego i tym sposobem trafiliśmy na stół operacyjny w szpitalu wojewódzkim w Gdańsku. Na szczęście operacja powiodła się choć nie było ciekawie i od miesiąca cieszymy się domem a nawet od dwóch tygodni chodzimy do szkoły a raczej dowozimy Maćka. Chodzimy na wybrane zajęcia bo jest jeszcze za słaby choć pomału nabiera sił. Dwa razy w tygodniu przychodzi pielęgniarka i rehabilitantka a jeden raz lekarz z wentylacji domowej.Trochę to zabrało czasu zanim ich zaakceptował. Ma trudności w komunikacji (słabo go słychać).Dzielnie znosi wymianę gazików a nawet nauczył się że to nic strasznego jak rurka się wysunie, poprostu wzywa nas dzwoneczkiem. Gorzej jest ze sprzętem typu ssak który jest owszem mocno wyeksploatowany i ciągle jest "reanimowany" dlatego do szkoły wozimy dwa bo nigdy nie wiadomo który odmówi współpracy. Już się rozglądałam za nowym ale to owszem trochę kosztuje.
dzięki Wam i temu forum udało nam się na nowo co nieco poukładać.Dzięki serdeczne,pozdrawiam.

Witam wszystkich po bardzo długim czasie,chcę powiedzieć,że czas zrobił swoje i taki maleńki dodatek w postaci respiratora pod pachą i rurki tracheo zupełnie nie przeszkadza nam w codziennym funkcjonowaniu. Owszem postawił przed nami większe wymagania ale czyż życie nasze codzienne to nie nowe wyzwania? Dajemy radę i w szkole (choć jestem jedynym rodzicem który przez cały czas zajęć jest w zasięgu wzroku bez mała na terenie szkoły gdyby co...), w świetlicy środowiskowo-integracyjnej tez Maciej szaleje na zajęciach. W zeszłym roku pokusiliśmy się o wakacje w górach. Wydaje mi się że każdy dzień jest piękniejszy od mijającego choć flustracji nie brakuje. Życzymy wszystkim dużo pozytywnej energii w dniu codziennym a z pewnością reszta się poukłada:-)

Ostatnio edytowany przez anezob (2013-04-21 00:32:23)

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Raszków najlepsze szamba Szamba betonowe Ryn Ξενοδοχεία Ινδονησία Hotels Jezera spa Ciechocinek