Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
W Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie "nie robią" PEGów i to jest bardzo oburzające. Szpital przy Akademii Medycznej i nie wykonują takich zabiegów. Ciekawe czego oni uczą studentów.
Musiałam jechać do Warszawy ok 160 km na badania a wkrótce na założenie i zabieg antyrefluksowy. Za ok pół roku wymiana PEGa na "grzybka" i kolejne wizyty kontrolne również w CZD.
Offline
Mamo_Konrada,
skoro macie firmę opiekującą się dzieckiem od strony wentylacji, to może zamiast "męczyć się" z hospicjum, spróbuj skontaktować się z firmą nutrimed, która prowadzi pacjentów w domu pod kątem właściwego odżywiania - oni mają kontrakt z NFZ, a nie tak jak hospicja - wiecznie niedofinansowane.
U nas tak jest i to się bardzo sprawdza - od wentylacji mamy Help, a od żywienia Nutrimed - jak byliśmy na sondzie to dostawaliśmy odżywki i sondy, a teraz na pegu to zamiast sond dają nam gaziki do pielęgnacji. I nikt nie robi problemów, że pacjent bez pega, po prostu na początku się pytają co i jak, żeby odpowiednie wyposażenie dosyłać. Raz na jakiś czas przychodzi lekarz na kontrolę i pielęgniarka pobiera krew co parę miesiecy, żeby sprawdzić czy dziecko odżywione właściwie. Raz w miesiącu dostajemy paczkę z odżywkami (ilość i rodzaj odżywek dobiera lekarz z Nutrimedu). Jeśli wasze dziecko nie je samodzielnie i musi być karmione dożołądkowo, to na pewno kwalifikujecie się do takiej opieki.
Offline
New member
Anysz- dzięki, pewnie, że spróbujemy z Nutrimedem, z hospicjum już daliśmy sobie spokój, dzwoniłam jeszcze raz, stanowiska nie zmienili. Nutrimed bardzo by nam rozwiązał temat karmienia Konradka. No i mielibyśmy pewność, że mały jest prawidłowo żywiony. ;-)
Offline