Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2009-05-29 16:53:30

lnika4

Member

1732891
Skąd: Gdańsk
Zarejestrowany: 2008-07-08
Posty: 78
Punktów :   
WWW

UTEPLEX

hej,
zachęcona rezultatami Waszych Pociech postanowiłam z mężem podawać Dawidkowi ten suplement. Obecnie czekamy na przesyłkę tego suplementu. Szukając coś więcej na temat Uteplexu znalazłam info., że we Wrocławiu jest lekarz stosujący go w leczeniu. czy mogę prosić Was o namiary na tego lekarza? (już jedna osobę o to poprosiłam ale bez skutku)

pozdrawiam serdecznie
Lucyna


Lucyna Mama Dawidka SMA, 4 lata
www.dawid-nagorski.pl

Offline

 

#2 2009-05-31 21:44:02

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: UTEPLEX

Wg mojej wiedzy we Wrocławiu poleca  Uteplex:
dr Barbara Ujma Czapska
Wrocław ul.Canaletta 53
(071) 3451260
Nie kontaktowałam się z nią więc nie wiem czy te dane są aktualne.

Offline

 

#3 2009-05-31 23:17:25

lnika4

Member

1732891
Skąd: Gdańsk
Zarejestrowany: 2008-07-08
Posty: 78
Punktów :   
WWW

Re: UTEPLEX

kolejny raz mi pomagasz. Wielkie dzięki. Mam nadzieję że będzie kiedyś okazja byśmy mogły się poznać.

pozdrawiam serdecznie
Lucyna


Lucyna Mama Dawidka SMA, 4 lata
www.dawid-nagorski.pl

Offline

 

#4 2009-06-01 14:03:16

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: UTEPLEX

Lucyna to miłe móc komuś pomóc:)
Pozdrawiam. Basia

Offline

 

#5 2009-12-04 22:53:31

Ewa Mama Nuli

Member

5230294
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-04-03
Posty: 192
Punktów :   
WWW

Re: UTEPLEX

Dane Dr Ujmy- Czapskiej są jak najbardziej aktualne.


Cud miłości
www.nulka.blox.pl , www.klejnociki.blox.pl , www.zosia.blox.pl
Forum dla dzieci niepełnosprawnych,ich rodziców i przyjaciół
www.oi.pun.pl

Offline

 

#6 2009-12-16 10:06:41

lnika4

Member

1732891
Skąd: Gdańsk
Zarejestrowany: 2008-07-08
Posty: 78
Punktów :   
WWW

Re: UTEPLEX

dzięki bardzo jeszcze raz


Lucyna Mama Dawidka SMA, 4 lata
www.dawid-nagorski.pl

Offline

 

#7 2009-12-20 16:10:50

ikato

Member

11123049
Skąd: Gostyń
Zarejestrowany: 2009-03-12
Posty: 40
Punktów :   

Re: UTEPLEX

Witajcie
My również zastanawiamy się nad wprowadzenie uteplexu. Informacji o nim niewiele dlatego chciałam zapytać rodziców stosujących ten suplement o wasze doświadczenia z nim związane. Czy widzicie pozytywne efekty/skutki uboczne? Jak go dawkujecie? Czy jego podawanie nie koliduje z podawaniem witami-B12,kwasu foliowego? Będę ogromnie wdzięczna za wszelkie informacje.
Pozdrawiam serdecznie
Weronika

Offline

 

#8 2009-12-22 08:08:33

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: UTEPLEX

Wg. fachowców u których zasięgnęłam języka Uteplex trzeba stosować jako suplement diety. My podajemy go wraz z innymi suplementami i jakoś nie zauważyliśmy skutków ubocznych. Podajemy 2 ampułki tygodniowo (waga 17 kg). Zdaje się Basia zaobserwowała w okresie początkowym pogłębienie się przykurczy.

My dajemy od wiosny - na początku mieliśmy wrażenie poprawy, ale w chwili obecnej dużej różnicy w napięciu mięśniowym raczej nie widać


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#9 2009-12-22 14:33:14

ikato

Member

11123049
Skąd: Gostyń
Zarejestrowany: 2009-03-12
Posty: 40
Punktów :   

Re: UTEPLEX

Dardzo dziękuje za informacje.
Zyczymy zdrowych spokojnych Swiąt

Offline

 

#10 2009-12-22 21:04:28

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: UTEPLEX

U Antka widoczne były znaczące  efekty na początku (stał się silniejszy, energiczniejszy), ale też bardzo musieliśmy przyłożyć się do ćwiczeń, bo pogłębiały się przykurcze, szczególnie w kolanach, w tych partiach najbardziej widoczne było wzmożone napięcie. Napewno silniejsze zrobiły sie ręce.
Teraz efekty nie są już tak widoczne, ale ja i tak oceniam że warto było włączyć jako suplement diety.
My stosujemy też dwie ampułki tygodniowo (średnio co 3 dni 1 ampułka z wodą).
Nikt z lekarzy fachowców nie wypowiada się w kwestii zasadności stosowania Uteplexu w SMA. My stosujemy na własne ryzyko od roku.

Offline

 

#11 2009-12-24 13:02:42

lnika4

Member

1732891
Skąd: Gdańsk
Zarejestrowany: 2008-07-08
Posty: 78
Punktów :   
WWW

Re: UTEPLEX

witam, tak jak poprzednicy piszą -  my również stosujemy 2 ampułki w tygodniu z wodą. na początku bardzo widoczna poprawa siły mięśniowej. obecnie stan stabilny - siła ta nie zmniejsza się. nie żałuję i dalej kontynuuje podawanie uteplexu 

pozdrawiam
Lucy


Lucyna Mama Dawidka SMA, 4 lata
www.dawid-nagorski.pl

Offline

 

#12 2009-12-28 21:24:13

ikato

Member

11123049
Skąd: Gostyń
Zarejestrowany: 2009-03-12
Posty: 40
Punktów :   

Re: UTEPLEX

Bardzo Wam dziękuje
Właśnie czekamy na przesyłkę. Gdyby miało pomóc nawet odrobinę to myślę że warto

Siła w rączkach jest nam bardzo potrzebna bo Julcia wkroczyła w etap klikania
(Podziękowania dla Gofer bo to dzięki Preclowej wiemy o rozwiązaniach komputerowych)
Pozdrawiam serdecznie
Weronika

Offline

 

#13 2011-11-24 05:08:13

govda

New member

Zarejestrowany: 2011-11-24
Posty: 9
Punktów :   

Re: UTEPLEX

Witam! Nazywam sie Irena? matka 2-letniego Jurka (SMA 1) z Ukrainy. Niestety u nas niema wsparcia dla dzieci i rodzin SMA ani z boku Panstwa, ani medycyny (lekarzy)...dlatego wszedzie szukam informacji... Mam pytanie: jak podajecie dzieciom Uteplex 2 ampulki w tygodniu czy to znacz naprzyklad w poniedzialek i czwarte? czy mozna podawac po 1 mg naprzyklad w poniedzialek, srode, piatek,nedziele ... jak dlugo mozna podawac ten suplement diety? czy robicie przerwe? Dziekuje bardzo.

Offline

 

#14 2011-11-24 08:35:54

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: UTEPLEX

Irena - my od paru lat dajemy 2 ampułki tygodniowo (ustaliliśmy sobie że to jest czwartek i niedziela). Przerw nie robimy, ale też prawdę mówiąc efektów na plus za bardzo nie ma (choć też choroba tak bardzo nie postępuje)

Pozdrawiam


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#15 2011-11-24 18:39:55

govda

New member

Zarejestrowany: 2011-11-24
Posty: 9
Punktów :   

Re: UTEPLEX

Dziekuje serdecznie!

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
potracheotomii.pun.pl zaproszenia-weselne.eu jak-napisac-zaproszenie-na-komunie.eu zaproszenie-weselne.eu zaproszenia-na-slub-wzory.eu carpteamkonin