Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Kiedyś już chyba było o tym dyskusja, ale teraz za nic nie mogę znaleźć wątku - czy ktoś z Was jest pod opieką firmy / organizacji, która dostarcza gotowe mieszanki żywieniowe do karmienia przez PEG lub sondę ?
Jeśli tak, to proszę o podanie kontaktu, bo chciałabym sprawdzić, czy taki program działa w Wielkopolsce i jakie trzeba spełniać warunki.
Offline
witam.
ja tez teraz szukam jakiegos programu zywieniowego i ja studjuje te strony:
http://www.nutricia.com.pl/index2.php
http://www.nutrimed.pl/index.php?l=pl
Tato Piotrusia---
odpowiadam na twoje pytanie z przed tygodnia dopiero teraz bo nie chciałam nic zapeszyć.
Więc tak, mysle ze Kamil bedzie w domu pod koniec lutego, wszystko idzie w dobrym kierunku.
Offline
http://www.nutricia.com.pl/zywienie_pro … a=ZGLEBNIK
tu sa preparaty, które bym chętnie spróbowała podać Gosi, bo mamy coraz większe trudności przy podawaniau mleka Bebilon Pepti 2, zastanawiam sie tez nad zmaianą na Nutramigen. Gosia ma bóle przy podawnaiu mleka i po. Także może ktoś z Was stosuje te preparaty ?
Offline
My uzupełniamy dietę produktem Infantrini i jestem z tego zadowolona, bo od jakiegoś czasu nie mamy już tak skrajnych problemów z przyrostem wagi.
Hugo nie jest na nic uczulony, trawił zawsze dobrze, ale w wieku od 6miesięcy do 1 roku ważył w okolicach 5kg i ani drgnął. Na roczek był już naprawde skrajnie wychudzony. Wtedy pediatra zupelnie zmienił mu dietę. Wprowadził właśnie infantrini 2 x na dobę 1 opakowanie (czyli 100ml), a zamiast mleka bebiko 2 dostał Bebilon MCT. To jest produkt mlekozastępczy, o wiele łatwiej przyswajalny podobno. No i waga ruszyła do przodu. Teraz mały ma 21 m-cy i waży 8400g. od jakiegoś czasu zrezygnowaliśmy (w porozumieniu z pediatrą) z Bebilonu MCT i dajemy Bebilon 2, do tego jako uzupełnienie 1 x Infantrini 100ml, no i zupka warzywno mięsna, zagęszczam czasem kaszką kukurydzianą.
Ogólnie mamy problem z tym, że przy dużym refluksie musimy podawać małe porcje - wyczynem jest tak podać 170 ml, żeby nie oddał od razu. Więc to infantrini to super sprawa, bo:
- ma 100kcal w 100ml, czyli więcej niż mleko (ok. 60kcal) i można podać mniejszą porcję bez ryzyka, że wszystko z delikwenta zaraz wypłynie
- jest łatwo przyswajalne
- jest zbilansowaną dietą, czyli ma wszystkie niezbędne wit i mikroelementy i w skrajnych przypadkach moze być wyłączną dietą bez obawy, że spowoduje brak jakiś składników
Ten produkt jest dla dzieci do 1roku lub do 8kg, a ponieważ my jeszcze zdecydowanie nie zbliżyliśmy się do 9kg to mamy na razie nie zmieniać na inne - jest też produkt Nutrici dla starszych dzieci lub powyżej 8kg.
Ze względu na problemy z refluksem i to, że nie mogę jednorazowo dać większej porcji (będą zalegania) skłaniam się ku jakiemuś programowi żywieniowemu - może to spowoduje, że nie będziemy musieli martwić się cały dzień co i ile już zjadł, bo czasem mam wrażenie, że non stop coś wpycham strzykawką (małe porcje ale częściej), a myślę, ze takie zbilansowane mieszanki są bardziej kaloryczne, czyli można ich dać mniej objętościowo i łatwo przyswajalne, co też ma znaczenie. Choć z drugiej strony - dieta domowa ma swoje zalety.
Infantrini kosztuje 5,7pln za słoiczek 100ml, więc nie jest tanie. Kupuję w aptece, ale mam jedną aptekę umówioną, ze regularnie mi zamawiają, bo w niektórych pytałam, to panie w ogóle nie wiedziały o co chodzi.
Offline
My dziś jesteśmy po wizycie pani doktor z poradni dożywiania dojelitowego przy szpitalu wojewódzkim w Gdańsku. Dostaniemy sondy strzykawki i Nutrini. Na razie Julia dostanie tylko butelkę dziennie (200ml). Reszta posiłków bez zmian czyli jak do tej pory. W program wejdziemy za dwa tygodnie więc zobaczymy.
Offline
Anysz na teren wielkopolski znalazłam ten link. http://www.niedajsiezjescchorobie.org/l … lkopolskie
Ja nie otrzymałam od nich odpowiedzi, ale może Tobie się uda.Ewentualnie możecie wybrać sie tam z Małym na konsultacje.
Natomiast jak zgłosiłam się do pradni w CZD w W-wie to od razu było namawianie na Peg, więc się wycofałam. Ja w dalszym ciągu nie widzę potrzeby wychodzenia z sondy.
Ostatnio edytowany przez Basik (2009-01-31 13:33:38)
Offline
Ja jestem w programie żywieniowym NUTRICIA.Należymy do poradni w Lubiniu ale z tego co wiem to główna siedziba jest w Krakowie.Wiem też że doktor która opiekuje się Konradkiem w sprawie żywienia ,opiekuje się nawet dziećmi w Gorzowie,Zielonej Górze i Bóg wie gdzie jeszcze.Adres znalazłam w internecie,potem wynalazłam swój rejon.Nie pisz do nich tylko dzwoń bo to najlepsza droga.Podadzą Ci nr telefonu menadżerki a ta załatwi za Ciebie wszystko.Pani doktor przyjeżdża do dziecka więc nie trzeba go wozić po świecie.Konradek jest żywiony odżywką NUTRINI+jeden posiłek jarzynowy.Dostajemy też od nich strzykawki.Muszę przyznać że Konradek bardzo ładnie przybrał na wadze przy tym karmieniu.Zaletą opieki NUTRICI jest dodatkowo to,że Pobierają dziecku krew do badań i kontrolują stan zdrowia.My jesteśmy zadowoleni.Warunki objęcia opieką dziecka przez NUTRIMED jest posiadanie PEGa oraz nie przyjmowanie posiłków doustnie.Tak było u nas.Myślę że tak jest wszędzie w całej Polsce bo to jedna firma.
Ostatnio edytowany przez ewa1 (2009-01-31 16:18:38)
Offline
U nas jest wszystko w porządku.Nie ma zaparć ani biegunki.Ale może na każde dziecko działa inaczej.Od stycznia tego roku jest nowe NUTRINI -udoskonalone ,ma być łatwiej przyswajane.
Ostatnio edytowany przez ewa1 (2009-02-02 18:59:05)
Offline
A co zrobić w sytuacji, gdy nasz lubelski NFZ nie ma podpisanej umowy z żadną firmą na żywienie dzieci? tylko mają kontrakt na dorosłych
Ostatnio edytowany przez Ewka_C (2009-02-23 14:01:35)
Offline
Member
Witam
Spróbujcie dogadać się z firmą dla dorosłych. Wiem, ważną sprawą w takiej sytuacji jest to , by specjalistyczny szpital dziecięcy z danego regionu wydał Wam papier potwierdzający, że nie mogą Was objąć takim programem. Wtedy z takim papierem należy uderzyć do ośrodka, który ma podpisany kontrakt dla dorosłych - może zadziała, przy odrobinie życzliwości pracowników takiego ośrodka. Tego Wam bardzo życzę.
Pozdrawiam
Offline
Dziękuję wszystkim za rady,
zostaliśmy przyjęci do programu Nutrimedu, opisałam to w wątku "program żywienia" założonym przez ciocię zuzię
http://potracheotomii.pun.pl/viewtopic.php?id=551
Offline
Dzwoniłam do firmy (Szpital Kliniczny nr 4 w Lublinie) prowadzącej program dla dorosłych i nawet wyrazili chęć objęcia programem Jędrusia. Ale... zadzwoniłam do NFZ przełączali mnie i przełączali i nikt nie umiał mi powiedzieć co dalej robić (szpital chciał żeby NFZ wydał pozwolenie prowadzenia dziecka) i prosili żeby dzwonić dzisiaj. Zobaczymy co z tego wyjdzie.
Offline
Member
Witam
NFZ tnie programy zywieniowe, m.in. w woj. śląskim Szpital kliniczny na Ligocie (jedyny specjalistyczny szpital dziecięcy na Śląsku) nie ma jeszcze kontraktu - jesli Ligota go nie ma, to kto powinien mieć? To ironiczna sytuacja, bo program żywieniowy jest prowadzony przez dwie Panie Doktor z tego szpitala - moim zdaniem są to lekarze z powołania. Opieka jest objętych 10 dzieci z pegiem/sondą.
W tym Kraju nic nie rozumiem. Z jednej strony NFZ wzbogaca sklepy medyczne płacąc za 180 szt. pampersów 275 zł a - z drugiej strony - obcina kontrakty zywieniowe dla dzieci, które bez dozywiania dojelitowego nie będa funkcjonować.
Wiem, że te wątki gdzieś juz były na forum, ale moze warto je odświeżyć, bo partycypowanie w 30 % w pieluchomajtkach w Dabrowie Górniczej wynosi 82 zł - a jak jest u Was, też tak drogo płacicie za pampersy?
Pisaliście w tej sprawie do Urzędu Miasta, NFZ, Rzecznika Praw dziecka, Ministra Zdrowia, gdziekolwiek?
- no i juz jesteśmy objęci żywieniowo przez ośrodek z Małopolski
Czy ktos z Was jest pod opieka ośrodka Nutrimed? Jakie macie wrażenia?
Pozdrawiam,
Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2010-12-23 21:03:22)
Offline