Po Tracheotomii

Janusz,
wydaje mi się, że nie ma zbyt dużej różnicy między decyzją o opiece nad chorym dzieckiem a chorym dorosłym członkiem rodziny. To nie tak, ze dla dziecka zrobi się wszystko, a dla męża czy rodziców już nie. Każdy ma indywidualną granicę wytrzymałości i przy niektórych schorzeniach nawet opieka nad dzieckiem może rodziców przerosnąć.

Choroba stała się częścią waszego życia i czy naprawdę myślisz, że odizolowanie się od rodziny spowoduje, że oni poczują się szczęśliwsi? Choroba nie jest przejawem egoizmu - w większości przypadków nie mamy wpływu na to, że zachorujemy.

Na pewno trudno zorganizować sobie na początku życie - ale wydaje mi się, że z czasem staje się to łatwiejsze - jeśli macie taką możliwość, a ty potrzebujesz kogoś do opieki na stałe - zorganizujcie to tak, aby to nie była jedna osoba. Każdy z nas, rodziców, ci powie, że potrzebujemy trochę czasu dla siebie, żeby się "naładować", bo wtedy opieka nad dzieckiem nie wydaje się tak trudna i beznadziejna, bo prowadząca do nikąd.
U nas ja zrezygnowałam z pracy - z naszym dzieckiem nie wychodzimy na spacery, bo jego stan na to nie pozwala. Mamy pielęgniarkę 2 x w tygodniu na 4 godz - ja wtedy ZAWSZE wychodzę z domu. Staram się, aby to wyjście było rozrywką (fitness, znajomi czy choćby biblioteka, jak będzie cieplej to zapewne spacery lub rower) ale nawet zwykłe zakupy są odskocznią. W weekend mąż zajmuje się więcej małym i wtedy też ja staram się wychodzić. Czasem jak siedzę w domu - to wydaje mi sie, że mam dość, ale każdy ma prawo do słabości.
Nasz syn spędził w szpitalu ponad 1,5 roku i uważam, że dopiero jak wrócił do domu zaczęliśmy normalnie żyć, przedtem wszystko było tymczasowe.
Nie sądzę, że gdyby choroba dotknęła kogoś innego z rodziny to było by mi łatwiej, gdybym się nie zaangażowała w pomoc. Oczywiście ta pomoc być może wyglądała by zupełnie inaczej i organizacja dnia codziennego była by inna, ale to nie o to chodzi -  jako osoba zdrowa muszę sobie po prostu odpowiedzieć na pytanie - czy chcę zapewnić opiekę mojej rodzinie i czy jestem w stanie ją zapewnić. Jeśli na oba pytania odpowiedź jest "tak" - to reszta jest już tylko kwestią organizacji.

Zabierasz czas - i dajesz cząstkę siebie. Teraz w sposób szczególny. Rodzina jest po to aby być razem. I w radości w w smutku. I w dawaniu i w przyjmowaniu. Czasem my dorośli mamy duży problem z tym ostatnim. Aczkolwiek sytuacje z którymi przyszło nam się mierzyć skutecznie nas  uczą opuszczać utarte ścieżki. Tak życie jest poukładane jakoś. Pozdrawiam