Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Jestem mama 2,5 rocznego Adasia, ktory ma miopatie miotubularna na respiratorze jest od urodzenia , w domu jest juz ponad rok. Jestesmy z okolic Tarnowa w malopolsce, pierwszy rok zycia Adasia spedzilismy na oddzialach oiomu w Tarnowie , Krakowie i Warszawie. Jestesmy pod opieka CZD mamy sprzet ze szpitala . Adas duzo przeszedl, jest bardzo silnym i dzielnym chlopcem. Jestesmy nowi na forum i liczymy na wasza pomoc. Pozdrawiam!!
Offline
witamy.
widze ze południe polski przemowiło silnym głosem.
ja tez jestem z podkarpacia,do rzeszowa mam 70 km ale jestem tam prawie codziennie bo w jednym z tamtejszych szpitali leży mój kamil i czeka na wyjscie do domku, oby szybko.
z nowości to mamy PEGa od dwoch dni, a ja mam "dużego doła" że zadałam mojemu dziecku cierpienie.
Pamiętam jak Kamil sie urodził jedna pani doktor z Przemyśla powiedziała mi """"że stanę przed trudnymi wyborami dotyczącymi kamila"'""" miała rację.
Tak ciężko jest myśleć co będzie "lepsze "skoro stoi się przed nieznanym!!
witam nowych forumowiczów:D
Offline
czesc dotka, nie widziałam cie wczesniej, bo nie zawsze mam czas na bieżąco śledzić kto nowy sie tu pojawia, czy zabralas juz synka do domu? jak bedziesz chciała pogadac na temat rzeszowskiej rzeczywistości to napisz do mnie goskaoch@o2.pl
Offline
Member
Witam, Witam - nasz Piotruś ma 17 miesięcy i od 6 m-cy korzysta z rurki tracheo - z respiratora korzysta tylko podczas snu.
Mieszkamuy w Dabrowie Górniczej - miejscowości kojarzonej jako Czerwone Zagłebie - tak przynajmniej określił to jeden z posłów juz nieistniejącej partii
Pozdrawiam serdecznie
Tomek, czyli...
Offline
Witaj mamo Adasia - o ile się nie mylę, korespondowałyśmy?
Cieszę się, że znalazłaś to forum i będziemy miały szansę w razie potrzeby wymienić się informacjami na temat miopatii miotubularnej.
Zauważyłam, że ostatnio zawitała tu jeszcze jedna mama chłopca chorego na MTM - majek77.
Mam nadzieję, że w razie potrzeby wesprzemy się nawzajem wiedzą i doświadczeniem.
Pozdrawiam serdecznie.
Offline
Witam. Ja mam dwójkę dzieci... Syn ma 9 lat i ma dziecięce porażenie mózgowe a córeczka ma 2.5 roku i od dwóch lat jest z rurką ....
Pozdrawiam Iza
http://madzia-marcinek.cba.pl/
Offline
Witaj Anysz2 !
Cieszę się że trafilam na forum osób, które podobnie jak my borykają się z problemami rurek,pielęgnacji, respiratora,wentylacji itp...
Jestem pod dużym wrażeniem, bo do tej pory nie spotkalam osoby,która by miala styczność z miopatią miotubularną !
Postaram się przedstawić informacje o chorobie mojego synka w wątku "miopatie".
Pozdrawiam.
mama Wiktorka
www.nadziejawiktorka.bloog.pl
Offline