Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2007-03-25 20:07:09

lale3kalale3k

Member

15745180
Skąd: Nowy Sącz
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 199
Punktów :   
WWW

Różnie bywało...

Tak z medycznego słownika to:
Respirator SIMV/IMV 04.X-22.X.06, 28-29.X.06, 2.XI-07.XI.06, 25.XI-28.XI.06, 19.XII-15.I.07, 19.I-22.I.07
t-CPAP: 28.XI-30.XI.06, 15.I-19.I.07
tlenoterapia: 22.X.06, 28.X-2.XI.06, 7.XI-10.XI.06, 24.XI-25.XI.06
Tracheostomia: 22 stycznia 2007r.
A tak po mojemu to Mikunio miał bardzo nieregularny oddech i częste zrywania przepony. Z uwagi na hipokapnię i alkalozę oddechową szybko redukowano nastawy respiratora az do tCpapu. Występowały trudności wentylacyjne wynikające z zaburzenia drożności górnych dróg oddechowych, wobec braku mozliwości odłączenia respiratora wykonano zabieg tracheostomii. Obecnie Mikołajek oddycha samodzielnie, nie wymaga podawania tlenu. To narazie chyba tyle :-) Opowiadajcie jak to u Was było


www.spij.blog.onet.pl "Bez wiary potykamy się o źdźbło trawy, z wiarą przenosimy góry" (*)(*)(*)

Offline

 

#2 2007-03-25 23:11:26

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Różnie bywało...

U nas Szymek załamał się oddechowo po znieczuleniu ogólnym podanym podaczas operacji (założenie PEGa + zabieg antyrefluksowy + pyroloplastyka przewodu pokarmowego). A potem nie bardzo chciał współpracować z nieinwazyjna metodą wentylacji (przez maseczkę) - odleciał nam kilka razy no i więcej nie chcieliśmy ryzykować niedotlenienia mózgu. Była to dla nas bardzo trudna decyzja ale teraz z perspektywy czasu jesteśmy zadowoleni. I tak nas to czekało, przy naszej chorobie, tyle, że nie spodziewaliśmy się, że to będzie tak szybko.


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#3 2007-03-26 21:14:19

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: Różnie bywało...

Tak bywa chyba w większości przypadków, powtarzające się załamania oddechowe nie dają szans na inne rozwiązanie, bo kto będzie po raz kolejny przeżywał "odloty" ukochanego dziecka. Tak było i u nas Antek oprócz zawalonych płuc jednocześnie miał zapalenie otrzewnej więc nie mieliśmy szans na szybkie odintubowanie i chciał nie chciał musiałam podpisać zgodę na założenie rurki. Od tego czasu minęły 4 lata , bywało różnie, nie obywało się bez powrotu na Ojom( 3 razy}, ale na krótko i szybko wracaliśmy do domu. Wiem jedno rurka pomaga w oddychaniu i usuwaniu wydzieliny-dzięki czemu dziecko żyje- natomiast dla nas jest ogromną przeszkodą w porozumiewaniu (Antoś bez respiratora jest zupełnie bezdźwiękowy).

Offline

 

#4 2007-03-26 21:17:46

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Różnie bywało...

Basia  a nie próbowaliście zastawek umożliwiających mówienie?


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#5 2007-03-26 21:25:05

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: Różnie bywało...

Próbowałam z oratorem umożliwiającym mówienie z marnym skutkiem. Nie znam innej zastawki, napisz coś więcej nt. A jak idzie Szymkowi z mówieniem?

Offline

 

#6 2007-03-26 23:05:08

iki81

Member

3702613
Skąd: Rotmanka k/Gdańska
Zarejestrowany: 2007-03-26
Posty: 312
Punktów :   
WWW

Re: Różnie bywało...

Julka 19 stycznia 2007 trafiła do szpitala z niedodmą płuc. W ciągu tygodnia na oddziale pediatrycznym zawaliły sie jej płuca do tego stopnia, że musiała mieć bronchoskopię. Na OIOMie wylądowała, bo nie kaszlała. Motor oddechowy to ona ma, ale brak kaszlu i brak możliwości zastosowania koflatora (jest za mało efektywny przy jej wadze) zmusiły nas do założenia rurki... I jest jak jest.


"Kiedy Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno..."

www.julinek.blox.pl

Offline

 

#7 2007-03-27 08:09:18

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Różnie bywało...

Szymkowi wcale nie idzie Całe siły skoncentrował na zdrowieniu - nawet napięcie mięsniowe siadło Ale nauczył się głośno płakać - jak musielismy go zostawić na noc na OIOMie w zeszłym tygodniu to ryczał na cały oddział (nie ma to jak motywacja)


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#8 2007-03-27 11:38:49

Alicja Smoczyca

New member

Zarejestrowany: 2007-03-27
Posty: 2
Punktów :   

Re: Różnie bywało...

Smoczyca-mój Macko miał lekko rozczelnony balonik, mimo tyo wentylacja przebiegała prawidłowo, saturacja nie spadała....dzieki temu był przepływ powietrza przez krtań...Może podejmij taka próbę pod kontrolą???
Rozpręż strzykawka lekko balonik.
pozdrawiam,pa







Basik napisał:

Tak bywa chyba w większości przypadków, powtarzające się załamania oddechowe nie dają szans na inne rozwiązanie, bo kto będzie po raz kolejny przeżywał "odloty" ukochanego dziecka. Tak było i u nas Antek oprócz zawalonych płuc jednocześnie miał zapalenie otrzewnej więc nie mieliśmy szans na szybkie odintubowanie i chciał nie chciał musiałam podpisać zgodę na założenie rurki. Od tego czasu minęły 4 lata , bywało różnie, nie obywało się bez powrotu na Ojom( 3 razy}, ale na krótko i szybko wracaliśmy do domu. Wiem jedno rurka pomaga w oddychaniu i usuwaniu wydzieliny-dzięki czemu dziecko żyje- natomiast dla nas jest ogromną przeszkodą w porozumiewaniu (Antoś bez respiratora jest zupełnie bezdźwiękowy).


Blog o  moim Synku Maciejce:

smokk2005.blox.pl

Offline

 

#9 2007-03-27 14:30:11

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: Różnie bywało...

Antoś ma rurkę bez balona (pełna rurka o rozmiarze5,5) i zdaniem naszego anestezjologa taka (czyli bez uszczelnienia) jest bezpieczniejsza dla małego dziecka. Wczesniej miał rurkę foniatryczną i na nią zakładaliśmy orator(zastawkę ułatwiającą mówienie), ale służyło to razem w naszym przypadku bardziej jako ćwiczenie oddechowe , bo z mówieniem nie drgnęło. Za to teraz poszło ciut do przodu , bo z respiratorem Antoś wydaje coraz więcej dźwięków, do aaaa dołączyły inne sylabymówione na wydechu z zamykaniem buzi. To duży postęp.

Offline

 

#10 2007-03-27 15:57:43

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Różnie bywało...

My też mamy rurkę bez balona (rozmiar 4,5) - taka rurka zdaniem naszego Lekarza z Hospiscjum (a sadzac z doswiadczenia zna sie zarówno na tracheo jak i na chorobach nerwowo-miesniowych) umożliwia wokalizację. Szymek buczy, mruczy, cmoka i płacze w głos. Przed zarurkowaniem wymawiał pojedyncze słowa (mama, baba, daj). Teraz (nie wiem czy to nie jest charakterystyczne dla choroby) wogóle niechętnie otwiera  usta a co dopiero zeby wydawać gloski. Narazie masujemy buzię i ćwiczymy miny (mamy ich cały repertuar). Podobno SMA rzadko dotyka mięśni twarzy (tak głosi teoria) ale ja widzialam zbyt dużo dzieci z twarzami jak lalki, żeby w tą teorię uwierzyć.


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#11 2007-03-27 21:26:19

iki81

Member

3702613
Skąd: Rotmanka k/Gdańska
Zarejestrowany: 2007-03-26
Posty: 312
Punktów :   
WWW

Re: Różnie bywało...

My też mamy rurkę bez balona (rozmiar 5,0), a że Julka ma bardzo krótką szyję to się wysuwa i rozszczelnia i wtedy mała chrapie i podoba jej się to, że może chrapać. Do karmienia buzią rurkę jej "dociskam" i może bezpiecznie jeść (chociaż to narazie idzie nam opornie). Najgorsze, że wciąż słyszę jej cichutki głosik "gugający" sprzed rury i brak mi go...

A co do mięśni twarzy: to u wszystkich dziewczynek na pomorzu z SMA I zaniknęła mimika


"Kiedy Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno..."

www.julinek.blox.pl

Offline

 

#12 2007-03-27 21:49:02

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Różnie bywało...

Ale mam nadzieję, że Julce wiążecie czymś tą rurkę, żeby nie wypadła? Mi mojego Preclowego "dajdajdaj" też brakuje...a najgorsze w tym wszystkim to, że ostatnie słowo jakie słyszałam z jego buzi, tuż przed operacją było MAMA. Chyba się powinnam cieszyć że było mi to dane usłyszeć... coś wpadam w koszmarny nastrój


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#13 2007-03-28 00:56:46

iki81

Member

3702613
Skąd: Rotmanka k/Gdańska
Zarejestrowany: 2007-03-26
Posty: 312
Punktów :   
WWW

Re: Różnie bywało...

Wiążemy tasiemką... Ale i tak się rusza. Nawet mi nie mów o mówieniu 'mama'... Ja jestem teraz na etapie "kosi kosi łapci"


"Kiedy Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno..."

www.julinek.blox.pl

Offline

 

#14 2009-01-14 22:53:31

ludvia032

Member

6852573
Skąd: Trzcianka
Zarejestrowany: 2008-11-27
Posty: 37
Punktów :   

Re: Różnie bywało...

Witajcie, nie wiem czy w dobrym miejscu zabiram sie za pisanie, ale coz:)) Dzisiaj byliśmy ze Stasiem w Poznaniu u Profesora, jestesmy na dobrej drodze bo w krtani Stasia jest czyściutko żadnych guzów! wiec mamy sie przygotowywac do wyjęcia rurki, kazano nam "ćwiczyc" mamy najpierw zaklejac polowe rurki a z czasem cala,plastrem by nauczyl sie oddychania nosem. Czy rodzice ktorych dzieci "pozbyly sie" rurki tez wykonywaly takie ćwiczenia? (Jeśli tak to jak to wychodzilo maleństwom)?

Offline

 

#15 2009-01-17 21:15:20

ciocia zuzia

Member

5172852
Skąd: kraków
Zarejestrowany: 2007-05-07
Posty: 42
Punktów :   

Re: Różnie bywało...

Witaj tak sie ćwiczy przed usunięciem rury u nas na oddziale było kilkoro dzieci które pozbyły sie rury z dobrym efektem właśnie w ten sposób.Pamiętaj o uważnej obserwacji Stasia podczas zaklejania rury, patrz czy nie sinieje itp.POWODZENIA

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Wielkopolski okolicach i Nasza firma zobacz storna główna zaproszenia-weselne.eu jak-napisac-zaproszenie-na-komunie.eu zaproszenie-weselne.eu zaproszenia-na-slub-wzory.eu carpteamkonin