Po Tracheotomii

Ja poprosiłabym o wypowiedź panią Renatę Laudan - lekarza i matkę Piotrusia z SMA  - zna sprawę z praktyki, ma dużą wiedzę medyczną i jest pionierem w metodzie nieinwazyjnej. Nam, mimo że nie mamy wspomagania oddechowego bardzo pomogła i pokierowała.

Pani Katarzyna Kozłowska też matka dziecka z SMA  - czytałam kilka jej wypowiedzi o SMA - ma dużo wiedzę.


Mentalność, przepisy jest trudno zmienić, ale na pewno szybko można by osiągnąć to, że np. w klinikach specjalistycznych lekarze mieliby listę stowarzyszeń, czy adresy, telefony rodziców chorych dzieci czy grup wsparcia i dawaliby te informacje pacjentom (bez czekania na pytanie ze strony rodzicó).
Z naszego doświadczenia wiem, że właśnie początek był najtrudniejszy a na pytanie do lekarzy o sposób postępowania z dzieckiem dowiedzieliśmy się, że oni tylko diagnozują. Na kolejne pytanie o jakieś stowarzyszenie, cokolwiek, gdzie moglibysmy się udać ... pustka. Chorób jest wiele i zapewne nie bedzie można uzyskać szczegółowych informacji o prowadzeniu dziecka od lekarza w klinice, ale RZETELNA informacja, gdzie się udać, czy zadzwonić byłaby na wagę złota. Zaoszczedziłaby wiele nocy wysiedzianych przy internecie. Lekarze pierwszego kontaktu też mogliby takich informacji udzielać, tym bardziej, że są "bliżej pacjentów". Na razie jest jednak tak, że jak rodzice nie poproszą, to nikt nie wyjdzie pierwszy z propozycją, żeby np. zadzwonić tu i tam, czy spojrzeć do internetu na taką a taką stronę.
Drugą sprawą, o której lekarze mogliby  informować, to sposób załatwiania spraw związanych z dofinansowaniami z NFZ i PCPR oraz orzekaniem o niepełnosprawności. Wielu rodziców nawet nie wie, co im się należy. Znów pozostaje internet, grzebanie w przepisach, dzwonienie po instytucjach. Po raz kolejny oszczędziłoby to dużo czasu jakże potrzebnego dziecku.

Gofer 73 - myślę, że rodzice w Polsce tracą nadzieję na zmiany, że coś może się zmienić - przecież każdy z nas jest pochłonięty przede wszystkim opieką nad własnym dzieciakiem. Tak trudno jest znaleźć czas, by zrobic coś więcej.

Razem z moim przyjacielem Filipem chcemy zainteresować opinię publiczną tematem SMA i chorób nerwowo-mięśniowych w Polsce - sprawić, by temat tych schorzeń nie był ciągle pomijany, by rodzicom chorych na SMA dzieci było chociaż ciut lżej niz mnie i mojej żonie zaraz po diagnozie Piotrusia.

Strona www.okruchyzycia, to strona Piotrusia - ale zawiera pewien manifest, który również dzięki tej stronie/akcji będziemy z Filipem realizować.

Co udało się dotychczas zrobić:

nie wiem, czy to dużo, czy mało - ale tematem SMA w Polsce udało się nam zainteresować Radio Katowice (obejmujące cały region Śląska - od czegoś trzeba zacząć). Tym bardziej, że chcą stworzyć naprawdę duży, obiektywny reportaż.
Druga sprawa, to dużym reportażem nt. SMA w Polsce, a w zasadzie brakiem procedur leczenia/opieki jest zainteresowany jeden z najbardziej poczytnych miesięczników, skierowanych do środowisk lekarskich - nakład ok. 20 tys. egz. (na razie nie podam nazwy, żeby nie zapeszać - ale sprawa jest pewna na 100%).

Pewnie można byłoby zrobić więcej w tej sprawie, jednak praca, rodzinka nie pozwala na wygospodarowanie zbyt wiele czasu.

Ponieważ reportaże muszą być obiektywne, to konieczny jest w nich udział nie tylko rodziców chorych dzieci ale także lekarzy - polskich autorytetów, towarzystw chorób nerwowo-mięśniowych, którzy określą z czym jest największy problem.

Może znacie zaprzyjaźnionego lekarza, np. z UE lub USA (który chciałby sie wypowiedzieć nt. obowiazujących u niego procedur opieki nad SMA)

Jeżeli macie pomysł kto powinien wziąć udział w reportażu, to piszcie - ja na razie mam jeszcze ograniczoną wiedzę nt. polskich autorytetów lekarskich.

Będzie to dla mnie bardzo pomocne - więc trochę optymizmu - proszę o konkrety w sprawie SMA w Polsce.

Pozdrawiam

Sprawa nagłośnienia SMA w Polsce idzie powoli ale do przodu -  prywatna TV Silesia (z naszego regionu) jest bardzo zainteresowana tematem i zapowiada się duuuuży obiektywny reportaż - mam nadzieję, że ukaże się jeszcze w tym m-cu.


Gofer 73 - do kogo udeżaliście z tematem SMA w ubiegłym roku? Jeśli możesz, to proszę napisz dlaczego nie udało sie zainteresowac media sprawą SMA.
Dlaczego było tak trudno - przecież p. Kasia Kozłowska,  z tego co czytalem jest członkiem TCHNM?

Czy w Polsce są jeszcze inne towarzystwa/stowarzyszenia zajmujące się chorobami nerwowo-mięśniowymi?

Pozd'r

Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2008-08-14 17:18:00)

Witam

Ja też stawiam taki warunek - że program nie ma byc wyciskaczem łez, bo nie o to  nam chodzi. Zawsze robimy tak, by wszystko co związane z chorobą Piotrusia było pozytywne. Stąd kolory na naszej stronie, my nie oczekujemy litości ale wiary i nadziei, by nam i być moze innym rodzicom dawało to siłę do walki z chorobą swoich pociech. (dlatego nie "idziemy" w brukowce)

Wiem juz jak działa TV - mieliśmy epizod z TVP info w sprawie 1 %,  z TVP 3 w głównym wydaniu Info Sport reportaż dot. akcji okruchów (wydaje mi się, że fajny choć bardziej ukierunkowany na akcję okruchów i wyścig Transalp (to co ja powiedziałem  o SMA nie zobaczyło światła ( dot. min. rozpowszechnienia i nformacji nt. SMA w Polsce, dotarcia do środowisk lekarskich na świecie, by w Polsce informacje na temat SMA nie były zdawkowe).
Ostatnio w radiu Katowice - reportaż o Piotrusiu, Okruchach i SMA (na razie ogólnie).
Duży reportaż, tak jak pisałem wcześniej pod koniec sierpnia/początek września - oprócz nas z Piotrusiem, mam nadzieję, że uda się zaprosić do wypowiedzi nt. SMA  zarówno dr. Jędrzejowską, p. Laudan i p.  K. Kozłowską - taki mam pomysł. Chcę też przywołac do tablicy kogoś z Towarzystw Zwalczania Chorób Mięśni o innych instytucjach nie wspomnę......

Coś podobnego w TV Silesia i miesięczniku medycznym

Generalnie rozkręcamy temat.

Coraz więcej osób, fundacji jest  zainteresowanych tematem i gotów nas poprzeć.

Poza tym, pracuję w międzynarodowej firmie, która ma własną "Web TV" i dzięki niej temat SMA w Polsce
będzie znany w 60 krajach na świecie.

Jaki to wszystko będzie miało ostateczny przebieg, czy wystarczy sił ? - nie wiem, czas pokaże.

Mam nadzieję, że "Okruchy poruszą lawinę" - taki nasz manifest.

Pozd,r

OK

Tak jak kiedyś pisałem, choć  z małym poslizgiem  ma powsztać w przyszłym tygodniu reportaż nt. naszych okruchów w TV Silesia (regionalna), ktorego lwia część będzie poświęcona SMA w Polsce.

Chcę przesłać namiary do p. redaktor, ale nie jestem pewien, czy nr tel. mam aktualne.

tak dawno z nich nie korzystałem

Gosiu, potrzebuję aktualnych nr telefenów do Pani Renaty L. (42) 6728236  i Katarzyny K. (nie mam )

Do Jedrzejowskiej mam taki nr (22) 6086408

Jesli macie aktualny nr tel. do kogoś kto zajmuje się rejestrem SMA na Banacha w Warszawie, to proszę przeslij na email: tomaszwaluga@arcelormittal.com

Jęsli uważasz/lub ktoś na forum uważa, że należy zaprosić jeszcze kogoś - proszę o propozycję.


W październiku o SMA, o rodzicach dzieci z tą chorobą napisze "Rynek Zdrowia" - to właśnie ten misięcznik medyczny, który przeze mnie był objety tajemnicą we wcześniejszych postach.

Nasze okruchy znalazły się we wrześniowym  miesięczniku "Nowy Przemysł" - tam również daliśmy sygnał o SMA w Polsce.

Więc mam nadzieję, że powoli sie rozkręcamy.

Pozdrawiam
Tomek, czyli tata Piotrusia

Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2008-09-20 14:53:29)

Dziękuję

brakuje kropki w adresie

prawidłowy adres:
tomasz.waluga@arcelormittal.com

Przepraszam

Pozdrawiam