Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Próbowałam znaleźć podobny temat, ale nie natrafiłam, więc zaczynam nowy wątek...
Odkąd wróciłyśmy ze szpitala (po dwóch direktoskopiach i usunięciu ziarniny wewnątrz krtani i wokól rurki) mam duże problemy z karmieniem Neli. Po 3-4 łykach mleka z butelki zaczyna się krztusić, kaszleć, zbiera się wydzielina i mam nawet wrażenie jakby kaszlała z rurki tym mlekiem. Muszę Ją odessać, potem znowu 3-4 łyki, znowu zaczyna kaszleć, znowu odsysam, a potem to Mała już nie chce pić i tym sposobem wypija mi naraz 40-50 ml mleka. Trochę mało, zważywszy, że ma już 10 miesięcy a waży ok. 5,7 kg. Czy to normalne i kiedyś minie? Czy mam się tym niepokoić i zwrócić się do lekarza? Czy obserwowałyście coś podobnego u swoich pociech?
Offline
Diar - a czy córeczce wycieka jedzenie nosem?
Nie wiem jaki ma podstawowy problem, ale ksztuszenie się może być objawem problemów z przełykaniem (czyli dysfagii). A to może być niebezpieczne - nie chce cię straszyć ale idź lepiej po poradę do lekarza.
Póki co jesli mała je mało to pilnuj aby jedzenie było kaloryczne oraz aby dostawała odpowiednią ilość płynów na dobę.
Może histeryzuję, ale my walczyliśmy z dysfagią dobre parę miesięcy i o mało co nie zagłodziliśmy Szymka - w wieku 12 miesięcy ważył niecałe 7 kilo.
Offline
Kuba też sie krztusił podczas jedzenia a właściwie picia.Nawet teraz jak juz prawie rok jest bez rurki a dziurka jeszcze sie nie zarosła to picie pitrafi mu dziurką wyleciec.Dlatego przeszliśmy szybko na posiłki bardziej zagęszczone i problem w cześci się rozwiązał.
Nam z tego problemu nie robiono choc zwracałam uwagę lekarzowi.Ale słyszałam ze w takich przypadkach czasami trzeba "oddzielić" układ pokarmowy od oddechowego.Krztuszenie się moze doprowadzać do zachłystowego zapalenia płuc.Wiec warto to skonsultować z lekarzem.
Offline
Dziękuję za szybką odpowiedź. Podstawowym problemem jest zwężenie krtani na skutek intubacji (a zaintubowana była w sumie niecałe 5 dni!). Te problemy (krztuszenie się) pojawiły się w sumie dopiero teraz, tzn. kilka dni temu jak wróciliśmy ze szpitala (dostała inną rurkę, wcześniej miała Shiley, teraz ma taką niebieską, to chyba jest Sumi, czy to może być przyczyna?). Wcześniej oprócz tego, że generalnie mało jadła i słabo przybierała na wadze, nie było takich objawów.
Nie zauważyłam wycieków nosem. Jest jeszcze problem, ze jak próbowałam dać Jej coś gęstszego (jogurt, danonek, kawałek biszkopta) to po kilka minutach wszystko (!) zwracała. Więc w tej chwili pije tylko mleko :-(.
Do jakiego lekarza z tym iść (do pediatry)? Mała ma jeszcze skierowanie do gastrologa, ale termin mamy na koniec sierpnia (!).
Daria
Offline
Może zacznij od pediatry - on powinien Cię pokierować (ja bym z tym poszła do neurologa ale może nie mam racji)
Z problemem z połykaniem jest tak - że chorzy mogą łykać tylko pokarmy o określonej gęstości. I ta gęstosć jest różna w zalezności od przypadku - jedni piją tylko płyny inni preferują nieco gęstrze konsystencje (np galaretki albo geste musy). Zupełną pomyłką jest podawanie takiej osobie pokarmów stałych - bardzo łatwo wtedy o zaksztuszenie...
Może spróbuj zagęscić to mleko trochę kaszką? Albo dodać do niego oliwy z oliwek?
Możesz spróbowac zapisywać wszystko co córka zje i wypije w ciągu doby przez dwa - trzy dni. To sprawdzony sposób na analize problemów z łykaniem - w razie czego będziesz mogła pokazać swoje zapiski lekarzowy który oceni czy te ilości są wystarczające.
No i nie lekceważ problemu i nie zwlekaj z wizytą lekarską.
Offline
a może spróbujcie pogadać z lekarzem o skierowaniu do ośrodka wczesnej interwencji. w takich ośrodkach jest zwykle neurolog, pediatra oraz rehabilitant, logopeda i psycholog. Może wskazane byłoby w jakiś sposób wspomóc Nele w łykaniu, co może podpowiedzieć logopeda (my stymulujemy Joziaka do łykania masażami, po wprowadzeniu których "ruszyła" mu mimika twarzy). Poza tym w takich ośrodkach tak jakoś bardziej całościowo patrzą na delikwenta, mają doświadczenie z różnymi dzieciakami. Pozdrawiam.
Offline
Myśle ze warto o to zapytać laryngologa albo jakiegos specjalistę "od rurki".Co do pokarmów to Kuba tez nie je stałych ale zageszczone kaszki,jogurty itd
Offline
Ja za bardzo się nie znam na dysfagiach itp., bo Julka je przez sondę, ale to może się dziać po zmianie rurki. Może ta nowa jest ciut węższa albo krótsza i łatwiej prześlizguje sie jedzenie za nią. U nas był problem z zalewaniem śliną kiedy Julia miała rurkę PORTEX, a gdy przeszliśmy na RUSCHA (które są dłuższe trochę) przestał istnieć problem. Może warto wrócić do tej rurki Shiley, albo sprobować innej firmy póki nie odwiedzicie gastrologa.
Offline
Dziękuję wszystkim za odpowiedzi i rady. Na pewno skonsultuję problem z lekarzem, myślę, ze najlepiej z laryngologiem prowadzącym, bo jeśli to kwestia rurki (oby!) to będzie mógł najszybciej zareagować. Po całodziennej obserwacji wyszło mi, ze Nela zjadła dziś w sumie 3 razy po 90 ml mleka (zagęszczonego Sinlacem), z czego ostatnią butelkę już niecałą, więc to raczej bardzo mało. Zadziwiające jest to, że poza tym jest pogodnym, wesołym, bawiącym się dzieckiem, może trochę słabszym i więcej śpiącym, ale nie widać po Niej "głodu". Dam znać, co dalej...
Offline
Offline
hej... moja córeczka też miała problemy z połykaniem ale po rozmowie z lekarzem i zrobieniu różnych badan miedzy innymi badanie refluksu układu pokarmowego które wyszło ujemne....ma stwierdzone zwężenie podgłośniowe III stopnia i wiotkość krtani pointubacyjnej... ale na szczescie my należymy do programu wczesnego wspomagania i mamy tam lekarza naurologa, logopede, psychologa i rehabilitanta. i nauczyłam sie mała tak karmic że teraz juz sie nie ksztusi... moja córeczka musi dostawać gęste rzeczy do jedzenia. je małe ilości ale często... należymy też do poradni gastroenterologicznej bo ma nedowagę.. ale lekarka powiedziałą że mam się zabardzo tym nie martwić bo wyniki są prawidłowe i to jest ważne.. pozdrawiam i życzę powodzenia
Offline
Sytuacja się trochę ustabilizowała, choć nadal muszę bardzo uważać na to, co daję Neli do jedzenia, bo jak Jej coś nie podejdzie (Jej organizmowi, bo Ona na wszystko patrzy łapczywym wzrokiem) to potrafi zwrocić mi to co właśnie zjadła + dwa posiłki wstecz (koszmar!). Ale je już trochę lepiej, a to krztuszenie to było od dużej ilości wydzieliny, teraz jest jej dużo mniej, więc i krztuszenie się uspokoiło.
Przy okazji pytanie, czy Wasze dzieci mają w domu założone filtry na rurkę, bo Nela w sumie nie i ostatnio, jak się tak zalała, to się przeraziłam, czy coś się Jej do rurki nie dostało. Czy w jakiś inny sposób zabezpieczacie rurki? Może to trywialne i podstawowe pytanie, ale naprawdę nie wiem.
A do gastroenterologa idziemy tak czy tak, ale termin dopiero na 20 sierpnia (!).
Daria
Offline
Antek jak był jeszcze bez respi to tez często nie tolerował filtrów w domu, więc dla bezpieczeństwa zawsze po jedzeniu układałam go na boku, raz żeby nie zalał rurki, a dwa by sie nie udławił własnymi wymiocinami. Najbardziej niebezpieczna pozycja to na wznak.
Nawet jeżeli coś dostanie sie do rurki to szybko odessiesz i już.
Dla ochrony przed owadami i pyłkami zakładałam mu gazik pojedyńczo rozłożony na rurkę, przytrzymując gumką.
Offline
Kuba filterki miał zakładane zawsze,nawet jak spał.Byłam wtedy pewna ze nic mu do rurki nie wpadnie.
Tylko u Kuby jest ten "plus"(chyba tylko w tym przypadku) ze nie rusza raczkami i nigdy nie próbował ściagać filterka ani wyciagać rurki.
Offline
po tracheotomii (jest sparaliżowana ); muszę się nauczyć WSZYSTKIEGO! -Może ktoś z Was ma już doświadczenie w postępowaniu z tego typu upośledzeniem? Gdzie znależć najlepsze, dokladne wskazówki? -pozdrawiam -Ruby
Offline