Po Tracheotomii
Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
- Nie jesteś zalogowany.
- Polecamy: Gry
Ogłoszenie
#1 2008-04-04 23:12:01
fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
dziewczyny POMóżCIE
fundacja chorym na zanik mięśni ze szczecina zaprosiła mnie i synka nas do Mielna na szkolenie o chorobach nerwowo-mięśniowych... od 12 kwietnia do 23 kwietnia...opłacone przez nich z 1 % podatku w tamtym roku tez nas zapraszali ale ja zrezygnowałam w tym się zastanawiam mam czas do poniedziałku żeby odmówić wiecie koszt podobno 100 złoty reszta oni...
czy wiecie coś o tym czy znacie kogos kto tam był zaproszony przez fundacje jak tam jest....
jestem zaskoczona bo zadzwonili do mnie i mimo tego że mówiłam że synek jest pod respiratorem to zarząd fundacji nie miał nic przeciwko..
nie wiem czy jechać tam bo jak to jakaś lipa to się nie zgodzę ale nie znam nikogo kto tam był
Offline
#2 2008-04-05 08:15:35
Re: fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
Nie byłam ale jestem ciekawa wrażeń bo słyszałam o tych szkoleniach
Offline
#4 2008-04-10 01:55:33
Re: fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
Już po poniedziałku, więc pewnie podjęłaś decyzję... Jestem ze Szczecina i natknęłam się na tą Fundację, choć powiedzieć, że ją znam to raczej byłaby przesada. Chwalą się, że pożyczają respiratory, więc pewnie rzeczywiście dziecko w domu i na respiratorze, to dla nich nie nowość. Telefony odbierają i udzielają w miarę rzeczowych informacji. Na tym kończy się moja wiedza na ich temat...
Daj znać, czy jedziesz i jak było, jeśli pojedziesz.
Offline
#5 2008-04-10 12:08:48
Re: fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
Ja słyszałam co nieco od naszej rehabilitantki. Jest to turnus szkoleniowy i jak sama nazwa wskazuje szkoli rodziców do radzenia sobie z chorym dzieckiem, poruszania się w gąszczu przepisów, pozyskiwania srodków. Są spotkania ze specjalistami, raz chyba konsultacja neurologiczna dla dziecka, raz ortopdedyczna. Nie ma tam rehabilitacji dla dziecka, więc wszystko pewnie trzeba robić samemu. Fundacja sponsoruje wyjazd ponieważ pozyskała srodki z PFRON na ten cel.
Offline
#6 2008-04-10 21:18:01
Re: fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
nie pojechałam bo pogoda nie pewna ... ale wiem że są szkolenia tylko mi zależało na samym pobycie nad morzem... podobno to szkolenie nie wypaliło bo kilka osób się wycofało
Offline
#7 2008-04-11 21:41:49
Re: fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
Witam!! Jeśli nie pojechałaś teraz to może pojedziecie w październiku,bo wtedy jest następny termin, a i my na nim będziemy więc miło by było się poznać osobiście.
www.nikodemosobie.blog.onet.pl
Ostatnio edytowany przez nikodem (2008-04-11 21:45:30)
Offline
#9 2008-04-12 15:34:05
Re: fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
wiem bo jestem zapisana na październik tylko nie wiem czy będzie w Mielnie czy Wągrowcu
Ostatnio edytowany przez nikodem (2008-04-12 15:34:36)
Offline
Stopka forum
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi