Po Tracheotomii

Oj myślę, że dobrze wiedzą i dlatego ten koszt przerzucaja na rodziców.... Refundowanie JEDNEJ rurki rocznie podczas gdy powinno się ją zmieniać raz na kilka tygodni jest żenujące... Myślę, że dużym problemem, jest fakt, że wiele z chorób naszych dzieci nie jest uznawanych w świetle prawa za przewlekłe (tak jest np z większością chorób nerwowo-mięśniowych) - ten stan rzeczy powoduje właśnie brak refundacji wielu leków i środków. Dzieje się tak mimo, że jest to sprzeczne z unijnymi stanadrdami. Znam jedną Mamę bardzo aktywnie zaangażowaną w walkę z NFZ i Ministerstwem Zdrowia na rzecz właśnie uznania dystrofii Duchenne'a i SMA za choroby przewlekłe i z jej opowiadań wynika, że jest to walenie głową w mur.... (a Kasia wali w ten mur już od dobrych paru lat i nic....)
Powiem Ci, że nawet media nie są za bardzo zainteresowane tą tematyką - lepiej się sprzedaje tania sensacja lub ludzka bieda i nieszczęscie niż konstruktywne działanie na rzecz poprawy sytuacji (tu ja próbowałam coś zrobić na rzecz finasowania życia naszych dzieci ale nic się nie udało....).
Możemy zawsze walczyć, ale w międzyczasie Majko zadbaj o wasz własny interes i szybko zacznij zbierać pieniążki na utrzymacie córki - pogadaj z którąś z Fundacji  (koniecznie o statusie pożytku publicznego) niech założą Wam subkonto, wykorzystajcie kończący się okres rozliczeń podatkowych na namówienie ludzi do podarowania Wam 1% podatku.  Mając uzbieraną choć niewielką kwotę, będziesz mogła spać spokojniej... uwierz mi.... (przepraszam, jesli to ktoś uzna za wymądrzanie się, ale taka jest moja prywatna opinia...)

PS. Gwoli ciekawostki - NFZ wycenia koszt refundowanej rurki na 100 zł... a wiecie, że taka rurka (przykładowo nasza portexowska 4,5) potrafi kosztować o połowę taniej? No ale jak refundują 100, to kupicie ją za 100. I wiecie kto na tym zarabia? Pośrednik, zgarniając róznice pomiędzy ceną detaliczną a kwota refundacji......To się nazywa gospodarność NFZ.

Wczoraj byłam pierwszy raz w NFZ i pani mi powiedziała "Ma pani za mało chore dziecko, gdyby Mikołaj miał JESZCZE mukowiscydozę to moglibyśmy coś pani zrefundować" PARODIA, oczywiście ona coś sobie mówiła a ja pozbierałam wszystkie dokumenty i  pierd...drzwiami i wyszłam... Najzabawniejsze jest to, że pielęgniarka w  jak to usłyszała to dostała szału, bo  u nas w Szpitalu refundowane sa operacje plastyczne np. pomniejszenia uszu a hu...nie refundują sprzętu dzięki, któremu dziecko mogłoby byc w w domu i ŻYĆ...zacznę walczyć - chociaż czeka mnie długa droga ale tak tego nie zostawię...

Osteogenesis Imerfecta również nie jest uznana jako choroba przewlekła.Choroba w wieku dorosłym  osłabia stawy.Obecnie na leki związane z chorobą moją (Calcium,preparat na stawy,witaminy,tran w kapsułkach) i Małej (Calcium w amp.-cena jednej -5 zł,Vigantol.Cebion C) wydaję ok. 200-250 zł.Jako osoba dorosła mam prawo do dofinansowania wózka elektrycznego raz na 5 lat,oraz dofinansowanie 1800 zł na wózek ręczny raz na 5 lat.Ta kwota jest niewystarczająca.Najtańszy wózek aktywny kosztuje 5000 zł.Muszę dodać,że jeśli osoba niepełnosprawna jest aktywna to wózek wytrzymije max. 3 lata.
Dla porównania w Danii (poznałam dwie Dunki chore na dziewczęcy zanik mięśni-choroba nie zagraża życiu) osoba niepełnosprawna ma prawo do dofinansowania wózka,podnośników itp. wg. potrzeby.Dofinansowują także samochód z podnośnikiem!Raj.
Kiedy w Polsce się coś zmieni?
Pozdrawiam.Ewa

Ostatnio edytowany przez Ewa Mama Nuli (2007-04-11 12:41:19)