Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2007-09-12 23:57:24

Pancho

New member

Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-09-12
Posty: 4
Punktów :   

Dylemat

Witam,

Małgosia ma 6 miesięcy i jest chora na SMA I. Wynik testu znamy od jakiegoś 1,5 miesiąca, choć złe prognozy pojawiały się wcześniej, ale nie chcieliśmy w nie oczywiście wierzyć. Przez ostatni czas głównie radziliśmy sobie ćwiczeniami, rehabilitacją, pomaganiem w odkrztuszaniu itp. W końcu jednak mieliśmy z 2-3 tygodnie temu przyduszenie się, co skończyło się ratowaniem za pomocą sztucznego oddychana i wezwaniem karetki (nazywacie to chyba z tego co zauważyłem "odlotem"). Po tym wydarzeniu pożyczyliśmy ssak z hospicjum i zajęliśmy się odsysaniem. W ostatnią sobotę Gosia jednak przestała przyjmować pokarmy, gromadziły się dość szybko wydzieliny (pomimo odsysania) i postanowiliśmy zawieść ją wcześniej do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka (w poniedziałek i tak miała być tam na wizycie). Niestety w trakcie drogi znowu mieliśmy do czynienia z "odlotem", została wezwana kartetka i po całodziennych pertubacjach, przewożeniu po szpitalach, generalnie bronieniem się przed spychologią stosowaną, koniec końcem wylądowała Gosia w Centrum Zdrowia Dziecka na oddziale Żywienia. I jest tam wraz z mamą do dzisiaj.

Badania, a co za tym idzie lekarze jednoznacznie sugerują, żeby założyć PEGa, z czym się już pogodziliśmy. Dotychczas karmiona tylko piersią Gosia zupełnie nie może już przełykać mleka mamy, a nawet siły nie ma żeby ssać. Stąd tutaj nie było dylematu. Lekarze jednak sugerują, żeby od razu zrobić też tracheotomie. Z powodu - co pewnie dobrze wiecie - podawanie dziecom z SMA I narkozy zawsze jest ryzykowne, stąd lekarze proponują załatwienie dwóch spraw za jednym razem. Szczególnie, że niestety ssak sprawy nie rozwiązuje (a jak już to na krótko), a Gosia ma problemy z oddychaniem.

Tracheotomia to jednak już dla nas dylemat poważny... co prawda przeczytałem na blogach i Julki i Precla, że i tak jest to w przypadku SMA I zabieg niezbędny, nieunikniony i nieodwołalny, no, ale i tak się jeszcze z tym gryziemy... myślimy czy jeszcze go nie przekładać. Szczególnie, że Gosia jeszcze w tym wieku niewiele mówi, trochę gaworzy, wydaje trochę dźwięków, ale jest to jeszcze wczesny etap komunikacji. A jak sami wskazywaliście na tym forum - czym wcześniej zrobiona tracheotomia tym większa szansa, że dziecko nie będzie mówiło w ogóle... a to oczywiście straszna sprawa, nie mówiąc o tym, że u człowieka budzi się wewnętrzna niechęć do takich sztucznych, mocno inwazyjnych rozwiązań... z drugiej strony czy jest nad czym się zastanawiać jak przy jej braku rurki w grę wchodzi ryzyko utraty życia?

Wiadomo oczywiście, że ostateczna decyzja leży po naszej stronie i nikt nas od niej nie uwolni, nie mniej prosiłbym was o opinię i poradę czy decydować się już teraz na tracheotomie, czy przekładać, poczekać. Może z waszym doświadczeniem podjęcie decyzji choć będzie minimalnie łatwiejsze...

Z góry dzięki za odpowiedź.

Pozdrawiam
Pancho

Offline

 

#2 2007-09-13 00:08:07

judyta

Member

Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 141
Punktów :   

Re: Dylemat

trudna prośba do spełnienia. decyzja o zabiegu zawsze jest trudna, ale myślę że to co przeczytałeś na forum i na blogach w połączeniu ze szczerą rozmową z lekarzem powinno  pomóc.

Offline

 

#3 2007-09-13 03:43:31

Sylwia

Member

10833072
Skąd: Orange, CA
Zarejestrowany: 2007-05-18
Posty: 98
Punktów :   

Re: Dylemat

Witamy na forum. Kayetan ma teraz 13 miesiecy trach mial robiona jak mial 3 miesiace. Jest to naprawne ciezka decyzja ale kazdne z nas przechodzilo przez to. My nie czakalismy zbyt dlugo poniewaz uratowalo to mu zycie. Teraz Kayetanek zaczal gaworzyc i stara sie nasladywac rozne dzwieki z czego bardzo sie cieszymy.  Pozdrawiamy goraco.
Sylwia

Offline

 

#4 2007-09-13 06:31:13

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Dylemat

Kochani

Musicie pamiętać dwie rzeczy:

1. tracheotomia NIE JEST rekomendowanym standardem w opiece nad dzieckiem z SMA1 na świecie
2. Większość polskich lekarzy niestety nie rozumie i nie potrafi wprowadzić puntu 1 w Polsce w życie. Takim miejscem jest niestety CZD.

Musicie zatem podjąć decyzję NAJBEZPIECZNIEJSZĄ dla waszej córczki (bo nie ma to decyzji dobrych i złych).

Jeśli w czymś mogłoby pomóc zobaczenie jak wygląda życie z SMA1 i rurką zapraszam do mnie. Mieszkamy w Warszawie.

PS. A Dr. Migdał już z Wami rozmawiał?


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#5 2007-09-13 13:29:11

hsynowiec

Member

7355407
Skąd: Krzyż Wielkopolski
Zarejestrowany: 2007-03-30
Posty: 248
Punktów :   
WWW

Re: Dylemat

Ja nie mam dziecka z SMA wiec trudno mi sie wypowiadać ale wiem jedno ze tracheotomia nie jest na pewno konieczna.Znam chłopca(nie będę podawala imienia,być może jego mama sama sie ujawni)który ma SMA1,ma dwa i poł roku i do dzis nie ma ani Pega ani tracheostomii i super funkcjonuje!!!!
Wiec moze warto jeszcze to skonsultować z innym lekarzem....???????Albo porozmawiać z innymi rodzicami dzieci które nie maja tracheo...

Ostatnio edytowany przez hsynowiec (2007-09-13 13:30:37)

Offline

 

#6 2007-09-13 19:04:05

Pancho

New member

Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-09-12
Posty: 4
Punktów :   

Re: Dylemat

Witam,

gofer73 napisał:

1. tracheotomia NIE JEST rekomendowanym standardem w opiece nad dzieckiem z SMA1 na świecie

A swoją drogą co jest w takim razie? Jaka jest alternatywa na świecie dla w Polsce rekomendowanej tracheotomii? Od pewnego czasu mocno wertuje amerykańskie i europejskie strony związane z SMA, ale informacji jest sporo i jeszcze wszystkiego nie ogarnąłem. Poza tym z łatwych do odgadnięcia powodów skupiłem się na początku na programach badawczych, eksperymentach, postępach w poszukiwaniu leku na SMA itp.

gofer73 napisał:

Jeśli w czymś mogłoby pomóc zobaczenie jak wygląda życie z SMA1 i rurką zapraszam do mnie. Mieszkamy w Warszawie.

Dziękuję za zaproszenie i z chęcią z niego byśmy skorzystali jak tylko moje dziewczyny wrócą do domu i się uspokoi trochę sytuacja. Odezwę się jeszcze prywatnie w tej sprawie i jeszcze raz dziękuję.

gofer73 napisał:

PS. A Dr. Migdał już z Wami rozmawiał?

No właśnie dr. Migdał miał odwiedzić Gosię już od paru dni, no, ale nie odwiedzał. Gdy byłem dzisiaj o 12 w CZD akurat robił obchód ordynator z lekarzami. Szybko obejrzeli Gosię i przytakiwali, że niezbędna jest ingerencja chirurgiczna (vide PEG i tracheotomia), niespecjalnie chcieli ze mną dyskutować na ten temat, przyjmując to jako fakt dokonany. Byłem po tym spotkaniu mocno zirytowany i po części też przygnębiony.

Jednak bodajże o 16 pojawił się wreszcie u Gosi dr. Migdał, nie było mnie wtedy, tak więc mam relacje z drugiej ręki, od żony. Generalnie obejrzał Gosię, przejrzał badania i stwierdził, że jest w niezłym stanie jak na dziewczynkę z SMA I, że pomimo oczywistych problemów z jedzeniem i oddychaniem, wcale nie jest jeszcze na tyle źle, żeby robić tracheotomie, a nawet PEGa. Powiedział, że nie powinno być zagrożenia dla życia obecnie i dobrze jak najdłużej umożliwić jej oddychanie i odżywanie bez inwazyjnych środków. Odżywianie odbywałoby się za pomocą sondy (jak teraz w szpitalu), do tego regularne odsysanie i kilka dodatkowych czynności. Wszystko w domu. Dodatkowo jeżeli by się pojawiła jakaś najmniejsza infekcja, katar, przeziębienie, przyjeżdżać natychmiast do CZD. Choć ostrzegł, że jak będzie poważny stan (Gosia póki co nie chorowała jeszcze) to lekarze mogą się zdecydować wtedy nawet na zastosowanie intubacji i podłączenia na stałe do respiratora... Generalnie czekamy jeszcze na jutrzejsze badania, które rozstrzygną czy PEG jest niezbędny już teraz czy można z tym poczekać. Wlał w nas sporo pozytywnej energii i jeżeli nie będzie złych badań to w poniedziałek mogą Gosię już wypisać.

hsynowiec napisał:

Wiec moze warto jeszcze to skonsultować z innym lekarzem....???????Albo porozmawiać z innymi rodzicami dzieci które nie maja tracheo...

Będę jak najbardziej temat drążył, szczególnie, że wizja tracheotomii prawdopodobnie na pewien czas się odsuwa, ale wiadomo, że w końcu znów niepożądany temat wróci jak bumerang...

Pozdrawiam
Pancho

Offline

 

#7 2007-09-13 20:35:47

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: Dylemat

Witam, jestem mamą Antosia z SMA1  i rurką od 4 lat.
Decyzję rzeczywiście musicie podejmować wg rozwoju choroby, ale póki nie macie bezpośredniego zagrożenia oddechowego to podrążcie temat wspomagania nieinwazyjnego ( bez rurki, za pomoca specjalnej maseczki). Popytajcie lekarzy w CZD. A tymczasem radzę zapisać się do hospicjum i mieć stały nadzór lekarski.
Powodzenia życzymy i zapraszam na naszego bloga.
             Basia i Antoś

Offline

 

#8 2007-09-13 20:59:20

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Dylemat

Pancho... alternatywą jest metoda nieinwazyjna, o której pisała Basia. My z powodzeniem stosowaliśmy ją przez kilka miesięcy. Sęk w tym, że Warszawa jest opanowana przez zwolenników tracheo z Dr. Migdałem na czele i dla ludzi zupełnie nie powiązanych ze środowiskiem medycznym znalezienie lekarza, który poprowadził Precla inaczej graniczyło z cudem... ale się udało
Jeśli się u nas pojawicie na co liczę, to sprzedamy wam nieco wiecej szczegółów na ten temat

I nie czekajcie ze wsparciem oddechowym na infekcję bo wtedy rurkę macie jak w banku. Nam Dr. Migdał pótora roku temu sprzedał tę samą bajkę a to nie o to w tym wszystkim chodzi.
Skontaktujcie się z Dr. Wachulskim z Dom Sue Ryder w Bydgoszczy lub Renata Laudan z Łodzi 9jak chcesz namiary prześlę Ci na maila).
Oni fachowo opowiedzą Wam o metodzie nieinwazyjnej... Zresztą jak wejdziesz na domowe strony amerykanskich dzieci z SMA 1 zobaczysz, że 75% z nich jest na nieinwazyjnej (a u nas jest odwrotnie)

Najgorsze w tym wszystkim są zaksztuszenia i to faktycznie może wam spędzać sen z oczu.

Grunt, że się narazie skończyło bez operacji i narkozy. Uciekajcie z tego szpitala bo to nie miejsce dla dzieci chorych na SMA. I odzywajcie się.


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#9 2007-09-13 23:08:49

aniah

Member

Skąd: Nowy Sącz
Zarejestrowany: 2007-05-06
Posty: 158
Punktów :   

Re: Dylemat

Nasz Krzysio ma 2,5 roku i zdiagnozowane SMA I na razie bez rurki. Na pewno polecamy, jak wyżej napisane rozmowę z panią Renatą Laudan (opublikowała nawet artykuły dotyczace prowadzenia dziecka z SMA). W naszym przypadku był to pierwszy powazny kontakt dotyczacy tej choroby i patrząc z perspektywy czasu  wskazówki pani doktor były nieocenione.

Offline

 

#10 2007-09-14 13:08:50

jagoda

Member

1253962
Skąd: Łeczna
Zarejestrowany: 2007-05-18
Posty: 222
Punktów :   
WWW

Re: Dylemat

mam syna ze SMA 1 pod respiratorem z rurką tracheo nie żałuje że ma wykonaną rurke ja myślałam tylko o tym żeby się nie dusił i ty tez powinnaś właśnie tym się kierować bo duszenie się to tyle cierp[ienia że nawet nie ma co się zastanawiać nad tym czy wykonywać tracheostomię.


Znam ludzi którzy tego nie zrobili i nie mam dobrych wspomnień ...  
ale decyzja należy do was i miejcie na uwadze to co czuje Małgosia gdy się dusi !!!

Offline

 

#11 2007-09-15 19:27:11

Ewa_Iza

Member

Zarejestrowany: 2007-07-29
Posty: 112
Punktów :   

Re: Dylemat

Czuję to samo co Jagoda napotrzyłam się na Izę kiedy nie mniała tracheo i odlot mojego dziecka .Wspomienie na całe życie i z dwojga złego wolę tracheo bo można dziecku pomóc przez oklepanie i odessanie a bez turki niebardzo.

Offline

 

#12 2007-10-08 11:53:47

Pancho

New member

Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-09-12
Posty: 4
Punktów :   

Re: Dylemat

Potrzebuję namiary na jakiegoś lekarza, który zna się na SMA i jest w stanie wydać opinię o stanie dziecka w Warszawie i dalszych krokach. Małgosia leży w szpitalu na Działdowskiej i w sumie zapalenie płuc już przeszło, ale nadal się utrzymuje bardzo wysoki puls. Miejscowi lekarze, nie mają wiedzy na temat co trzeba robić dalej, czy puścić do domu czy coś jeszcze robić i wręcz nas pytają o kontakt do kogoś (sami próbują nawiązać kontakt z Banacha) Czy jedynie doktor Migdał z Centrum Zdrowia Dziecka zna się na rzeczy czy jest ktoś jeszcze?

Offline

 

#13 2007-10-08 12:05:56

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Dylemat

Zapytajcie Dr. Wachulskiego z Sue Ryder. Ma nieinwazyjnych pacjentów na terenie Warszawy więc może poda jakieś miejscowe nazwisko.


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#14 2007-10-08 22:17:19

annanie

Member

Skąd: Kraków
Zarejestrowany: 2007-04-24
Posty: 102
Punktów :   
WWW

Re: Dylemat

Pancho

Nie wiem, czy macie już PEG-a - jeśli nie, to chcę tylko potwierdzić, że Nasza_Natalka karmiona jest sondą donosową (zgłębnik) od 3 lat i nie daliśmy sie przekonać "procedurom medycznym", że gastrostomia jest jedynym wyjściem. Warunek, to wyjmowanie sondy dziecku co najmniej na noc, tak, aby nie powstały odleżyny (słyszeliśmy o przypadku, że dziecku wyjmuje sie sondę po każdym posiłku), no i sonda w miarę miękka (my wykorzystujemy B-Brown, po 3 dobach, czyli 3 krotnym wyciągnięciu wymieniamy ja na nową).

Podobne rozwiązanie stosują rodzice Danusi z Wrocławia.

Dla naszego anestezjologa z CZD Kraków-Prokocim, prowadzączego Naszą_Natalkę, ta sonda to ewenement... ile się on nas naprzekonywał, ze PEG to jedyne rozwiązanie ;-)

Pozdrawiam
Tata_Natalki

Offline

 

#15 2007-10-09 20:27:06

Ewa_Iza

Member

Zarejestrowany: 2007-07-29
Posty: 112
Punktów :   

Re: Dylemat

Jeśli chodzi o wiedzę na temat SMA to faktycznie D.Migdał wie na ten temat dużo.W CZD jest profesor którego nazwiska nie pamiętam to starszy pan który o SMA wie bardzo dużo .Dzięki niemu powstał program wentylacji domowej dzieci z SMA chyba 7 lat temu .Dla mnie to był wielki zaszczyt poznać tego Człowieka .

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Wielkopolski okolicach i Nasza firma ta strona napisał o tym zaproszenia-weselne.eu jak-napisac-zaproszenie-na-komunie.eu zaproszenie-weselne.eu zaproszenia-na-slub-wzory.eu carpteamkonin