Po Tracheotomii

Witam, jestem mamą 4 miesięcznego Maciusia, który 9 października przeszedł bardzo poważną operację kardiochirurgiczną. Po operacji przez 1,5 miesiąca podłączony był do respiratora, z przerwami. Nawet tydzień potrafił oddychać sam. Dnia 12.11.2015 roku zdecydowano się na założenie rurki tracheo. Powód, ring naczyniowy, który okalał tchawicę spowodował jej wiotkość tam gdzie się znajdował. Do tego bronchoskopia pokazała obrzęk krtani oraz to, że struny głosowe zostały porażone. Z moich obserwacji wynika, że struny głosowe musiały zostać porażone przy którejś z kolejnych intubacji, ponieważ na własne uszy słyszałam, jak dziecko płakało po którejś ekstubacji, natomiast po kolejnej już nie. To wszystko powodowało stridol podczas płaczu, były problemy z jedzeniem z butelki, dlatego zdecydowano się na rurkę. Do domu wróciliśmy w grudniu, uprzednio przewieziono nas z Poznania, gdzie przeprowadzano oba zabiegi na Koszalin. Problemem nie jest rurka, jakoś sobie radzimy. Problemem jest to, że zostaliśmy bez jakiejkolwiek pomocy i kontroli. Poznań wypuścił nas z rurką i kazał dzwonić za pół roku!!! Nie rozmawiał ze mną żaden laryngolog, ponieważ byliśmy pacjentami innego oddziału. Nawet nie pokazano mi jak się rurkę wymienia. Na moją usilną prośbę wymieniłam rurkę sama w Koszalinie pod okiem laryngologów. Stwierdzili oni, że ok, ale innej pomocy od nich nie uzyskam, bo nie znają się na tym. Na wymianę również mam nie przyjeżdżać, tylko mam to robić w domu. Hospicjum w Koszalinie również odmówiło nam pomocy. Szukam więc lekarzy, kliniki, czegokolwiek gdzie uzyskam pomoc, gdzie ktoś szybciej niż za pół roku stwierdzi, czy tracheo jest Maciusiowi nadal potrzebna. Dużo osób pisze o Katowicach, Warszawie, ale nie ukrywam, że jest to bardzo daleko. Jesteśmy z okolic Koszalina i jazda 800km z dzieckiem mnie przeraża, chyba, że nie będzie innej opcji. Proszę o jakąkolwiek podpowiedź.