Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2015-12-27 12:45:36

ala241088

New member

Zarejestrowany: 2015-12-27
Posty: 1
Punktów :   

4-miesięczny Maciuś z tracheo

Witam, jestem mamą 4 miesięcznego Maciusia, który 9 października przeszedł bardzo poważną operację kardiochirurgiczną. Po operacji przez 1,5 miesiąca podłączony był do respiratora, z przerwami. Nawet tydzień potrafił oddychać sam. Dnia 12.11.2015 roku zdecydowano się na założenie rurki tracheo. Powód, ring naczyniowy, który okalał tchawicę spowodował jej wiotkość tam gdzie się znajdował. Do tego bronchoskopia pokazała obrzęk krtani oraz to, że struny głosowe zostały porażone. Z moich obserwacji wynika, że struny głosowe musiały zostać porażone przy którejś z kolejnych intubacji, ponieważ na własne uszy słyszałam, jak dziecko płakało po którejś ekstubacji, natomiast po kolejnej już nie. To wszystko powodowało stridol podczas płaczu, były problemy z jedzeniem z butelki, dlatego zdecydowano się na rurkę. Do domu wróciliśmy w grudniu, uprzednio przewieziono nas z Poznania, gdzie przeprowadzano oba zabiegi na Koszalin. Problemem nie jest rurka, jakoś sobie radzimy. Problemem jest to, że zostaliśmy bez jakiejkolwiek pomocy i kontroli. Poznań wypuścił nas z rurką i kazał dzwonić za pół roku!!! Nie rozmawiał ze mną żaden laryngolog, ponieważ byliśmy pacjentami innego oddziału. Nawet nie pokazano mi jak się rurkę wymienia. Na moją usilną prośbę wymieniłam rurkę sama w Koszalinie pod okiem laryngologów. Stwierdzili oni, że ok, ale innej pomocy od nich nie uzyskam, bo nie znają się na tym. Na wymianę również mam nie przyjeżdżać, tylko mam to robić w domu. Hospicjum w Koszalinie również odmówiło nam pomocy. Szukam więc lekarzy, kliniki, czegokolwiek gdzie uzyskam pomoc, gdzie ktoś szybciej niż za pół roku stwierdzi, czy tracheo jest Maciusiowi nadal potrzebna. Dużo osób pisze o Katowicach, Warszawie, ale nie ukrywam, że jest to bardzo daleko. Jesteśmy z okolic Koszalina i jazda 800km z dzieckiem mnie przeraża, chyba, że nie będzie innej opcji. Proszę o jakąkolwiek podpowiedź.

Offline

 

#2 2015-12-28 09:27:03

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: 4-miesięczny Maciuś z tracheo

a może warto na początek wybrać sie do jakiegos dobrego laryngologa?zrobić nosofiberoskopie?wierze ze boisz się jeździc taki kawał a może wybierz sie do wssd w olsztynie świetny szpital pod każdym wzgledem ja co prawda jestem czesto na oddziale szczękowym ale na laryngologii tez przebywalam bo oddziały sa obok siebie .tam macie chyba najblizej jak widze.

Ostatnio edytowany przez lula26 (2015-12-28 09:30:07)

Offline

 

#3 2015-12-29 08:25:47

monique_182

Member

Zarejestrowany: 2014-09-25
Posty: 79
Punktów :   

Re: 4-miesięczny Maciuś z tracheo

Cóż, odległość odległością, wiem, że to przeraża, sama się bałam jeździć na większe odległości z dzieckiem tracheo. Jednak mimo wszystko polecałabym umówić się na konsultację, nawet prywatnie w Katowicach, z doktorem Bieleckim. Przynajmniej będziecie od samego początku pod dobrą opieką i przynajmniej ten lekarz Wam pomoże. To bym ja zrobiła, natomiast co Ty zrobisz to sama wiesz najlepiej. Powodzenia.

Offline

 

#4 2016-01-17 20:14:16

 monikalob

Member

Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2011-04-22
Posty: 14
Punktów :   

Re: 4-miesięczny Maciuś z tracheo

Witam,
My jesteśmy z okolic Szczecina i mimo że to duże miasto, o rurkach wiedzą tylko jak je zakładać. Na wizyty prywatne szkoda pieniędzy. Rurkę wymieniam sama. Poznań też nas olał. Niestety pozostają Katowice, bo tak naprawdę najlepiej się na tym znają. Z doświadczenia wiem, że rurka to nic fajnego, ale może dajcie synkowi trochę czasu na to żeby doszedł do siebie, a jak będzie silniejszy, jedźcie do Katowic.
Szczecińska laryngologia dla dorosłych pomaga przy wymianie rurki i w nagłych przypadkach też pomagają, choć z łaską

Offline

 

#5 2016-01-23 22:19:09

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: 4-miesięczny Maciuś z tracheo

Witaj Alu, w strunach głosowych, wg mnie nie ma lepszego obecnie laryngologa od dr Bieleckiego. Z Kuba, który miał zerwaną jedną i porozrywaną drugą strunę, szukaliśmy pomocy w Warszawie, a następnie w Poznaniu. Żaden ze szpitali nie wiedział jak nam pomóc. Całe szczęście, że dość szybko trafiliśmy do dr Bieleckiego, który zajął się Kubą i doprowadził do dekaniulacji. Fakt, że trwało to kilka lat, ale od czasu wyjęcia rury (a minęło już 4 lata) nie ma problemów z oddechem. Może nie jest on prawidłowy, ale nie wymaga rury.
Pozdrawiam, Kaśka

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
https://www.en-net.org/user/27380.aspx x-rated votumochrona-lodz.pl urządzenia parkingowe busy Frankfurt forum fishingsuperstars rożek do spania Jeszcze Polska Nie Zginęła wodomierze wrocław