Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2013-08-16 10:37:54

 aniamil22

Member

Skąd: Maków Maz.
Zarejestrowany: 2013-08-15
Posty: 79
Punktów :   

Jaś będzie miał tracheotomię

Witam,
Na początek przedstawimy się mam na imię Ania jestem mamą Jasia który urodził się 11.06.2013 r. z ciężką chorobą artrogrypozą. Jest to choroba polegająca na przykurczu stawów. Jaś do 27.07 bardzo dobrze sobie radził, jadł i oddychał samodzielnie, jednak wszystko się zmieniło mój mały synek zaczął się dławić nawet własną śliną i już od 03.08. mieliśmy trzy ataki zatrzymania oddechowego. Właśnie od 03.08 jesteśmy w Warszawie w Szpitalu na Niekłańskiej i lekarze podjęli decyzje o tracheotomii. Wspomnę tylko że Jaś nawet teraz sam oddycha nie jest do niczego podłączony ale każdy jego płacz powoduje u mnie ogromny strach. Bo każdy atak (tak to sobie nazwałam) jest poprzedzony płaczem. Mam do was takie pytanie jak to jest po tracheotomii, jak dajecie radę, i jak długo zajęło wam nauczenie się wszystkiego. Co będzie mi potrzebne w domu, na pewno ssak, ambu, i co jeszcze. Jestem tym wszystkim przerażona nie wiem czy sobie poradzę czy dam radę. proszę o podpowiedz może mi coś doradzicie.

Offline

 

#2 2013-08-16 15:37:36

 CzaRna86

Member

Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2012-07-10
Posty: 97
Punktów :   

Re: Jaś będzie miał tracheotomię

Witaj

Wiem, że początek jest straszny. Boisz się, nie wiesz czy poradzicie sobie ze wszystkim...ale tracheo jest ratowaniem życia. Lepsze to, niż silne zakrztuszenie, a czytam, że sytuacja u Jasia jest poważna.

Najlepiej na początku ubiegać się o przynależność do Domowego Hospicjum. My tak mieliśmy. Co prawda szybko Miśka wypisali, ale przyznać muszę, że ich pomoc i wsparcie było nieocenione. Dostaliśmy na start (wypożyczone) sprzęty (ssak, inhalator, koncentrator tlenu na wszelki wypadek, ssak przenośny). Pielęgniarka odwiedzała nas niemal codziennie, by ocenić stan zdrowia Michała, odpowiedzieć na pytania i ewentualnie donieść potrzebne rzeczy tj rurki, gaziki itp.

Szybko oswoiłam się ze wszystkim, ale dopiero w domu. W szpitalu wydawało mi się, że nie dam rady...
Jesteśmy z rurą od 19.12.2011r.
W domu potrzebny jest ssak (dobrze też mieć ssak na akumulator, na spacerki i w razie awarii prądu), ambu (jeśli tak zaleci lekarz), nawilżacz powietrza (w pokoju maluszka), inhalator.
Ogólnie o wszystkim powinni poinformować Was lekarze. Wypytajcie dokładnie, co musicie mieć i zapytajcie o Hospicjum (nam z tym pomógł pewien profesor, sam wręcz wcisnął Michała do Hospicjum, które znał).

Lekarz prowadzący będzie Wam wypisywał zlecenia na cewniki. Zlecenie należy dostarczyć do NFZu, a następnie jechać do najbliższego sklepu medycznego. To duża pomoc, ponieważ cewniki są drogie, a tym sposobem dostaje się ich sporo
To forum to również ogromne wsparcie. Tu są cudowni ludzie, którzy zawsze odpowiedzą na każde pytanie i pomogą.

Pozdrawiam ciepło.

Offline

 

#3 2013-08-16 17:58:20

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Jaś będzie miał tracheotomię

Witaj,

nie taki diabeł straszny, jak go malują. Dasz sobie radę, bo po prostu... nie masz innego wyjścia:)
Oprócz powyżej wypisanych rzeczy, dorzuciłabym jeszcze zapasową rurkę tracho, gaziki pod rureczkę i ewentualnie pulsoksymetr.
Przyglądaj się wymianie rury i jak tylko będziesz miała możliwość wymień rurę pod okiem lekarzy w szpitalu.
Służymy pomocą, pozdrawiam i trzymam mocno kciuki. Kaska

Offline

 

#4 2013-08-16 19:56:46

 aniamil22

Member

Skąd: Maków Maz.
Zarejestrowany: 2013-08-15
Posty: 79
Punktów :   

Re: Jaś będzie miał tracheotomię

Bardzo dziękuję za informację, mam jeszcze kilka pytań bo jestem całkiem zielona, jak wasze dzieci zniosły ten zabieg i jak długo dochodziły do siebie, u nas na początek mały ma być przewieziony na litewską i tam ma mieć zrobioną tracheotomię a później mamy wrócić na niekłańską i po jakimś czasie do szpitala w swojej miejscowości. Najgorzej bo my jesteśmy z małego miasteczka i czy nasz szpital w razie czego będzie umiał nami się zająć. No właśnie druga sprawa a jak wyglądają podróże nawet do szpitala my do Warszawy mamy ok 100 km czy mały będzie mógł podróżować tak daleko? Czy będzie mógł jeździć do rehabilitanta bo przy jego chorobie "głównej" rehabilitacja jest niezbędna. A jak odżywiają się wasze dzieci?
Wiem że są to może głupie pytania ale dla mnie bardzo ważne,

Offline

 

#5 2013-08-16 23:30:17

 CzaRna86

Member

Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2012-07-10
Posty: 97
Punktów :   

Re: Jaś będzie miał tracheotomię

Żadne pytania w takiej sytuacji nie są głupie

Jeżeli maluch nie ma wspomaganego oddechu, to podróże wyglądają normalnie. Poza tym, że trzeba odsysać od czasu do czasu. Dlatego należy zakupić (bądź z hospicjum pożyczyć) ssak przenośny (na akumulator). Na wszelki wypadek dobrze też dokupić do niego kabelek, ładujący ssak poprzez zapalniczkę samochodową (w razie gdyby podróż była daleka, a ssak rozładowywał się).
My w ubiegłym roku wybraliśmy się do Borów Tucholskich (niedaleko Bydgoszczy), a mieszkamy w Łodzi. Sporo kilometrów, długa trasa... a minęła spokojnie. Częste odsysanie trochę denerwowało, ale ogólnie OK.

Michał dobrze zniósł zabieg i jeszcze tego samego dnia oddychał bez wspomagania. Rana ładnie się zagoiła. Małe dziecko szybko akceptuje zmiany i potem traktuje wszystko normalnie. Przyzwyczaja się żyć z rurką.
To taki nos, tyle, że nieco niżej

Misiu na początku karmiony był przez sondę (rurka wkładana do żołądka przez np nos, usta). Szpital chciał nas tak wypisać, czym byłam przerażona. Dopiero gdy przenieśliśmy Micha do innego szpitala- tam uznano, że należy uczyć dziecko jeść z butelki. Powoli Michu przywykł do smoka. Podczas jedzenia pokarm pojawiał się w rurce, więc musiałam zacząć zagęszczać mleko i kaszki. Do dziś niestety musi jeść gęste papki, wszystko zmiksowane. Choć już lepiej znosi np picie. Nie krztusi się tak często, lepiej połyka.

Kaska ma rację- po zabiegu lekarze powinni wszystko omówić z Wami, nauczyć pewnych rzeczy i najlepiej poproście by pokazano Wam jak wymieniać rurę, bo możecie na wymiany jeździć do lekarzy, ale czasem zdarzają się sytuacje w których niestety będziecie zmuszeni wymienić w domu. Ja byłam tak właśnie "zmuszona" wymienić sama, gdy Misiek zaczął się dusić. Od tamtej pory wymieniam już w domku, bo mniej stresu dla dziecka... w szpitalu zawsze pół dnia czekaliśmy na wymianę). Jednak na początku oczywiście lepiej byście robili to pod nadzorem lekarza.

Dobrze też mieć solankę (roztwór soli fizjologicznej), do zakrapiania rurki (zakrapla się po 2-3 kropelki do rurki by nawilżyło i należy odessać).
Pytaj o co tylko chcesz, chętnie odpowiemy na każde wątpliwości.

Offline

 

#6 2013-08-17 08:57:39

 aniamil22

Member

Skąd: Maków Maz.
Zarejestrowany: 2013-08-15
Posty: 79
Punktów :   

Re: Jaś będzie miał tracheotomię

Jeszcze raz dziękuję za wyjaśnienia. Mam tak wiele pytań a nie potrafię ich zadać. Tak strasznie się boję o to moją małą kruszynkę.
Jak wygląda codzienna pielęgnacja takiego maleństwa? Najbardziej się boję ciszy  że Jaś nie wyda z siebie żadnego dźwięku. On ma taką króciutka szyjkę jak oni mu założą tą rurkę, czy nie będzie obcierała mu bródki? Jeszcze to żywienie mam ogromną nadzieję że będzie jadł sam, bo w tej chwili je za pomocą sondy w nosku. Mam tyle wątpliwości.
jeszcze jedna ważna rzecz jakiego lekarza możecie nam polecić z Warszawy, ja nawet nie wiem jak nazywa się lekarz który zajmuje się dziećmi po tracheotomii, obecnie leżymy w szpitalu na neurologii ale wydaje mi się że powinna to być laryngologia ale czy ma to teraz znaczenie?

Offline

 

#7 2013-08-17 22:55:50

 CzaRna86

Member

Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2012-07-10
Posty: 97
Punktów :   

Re: Jaś będzie miał tracheotomię

Też zastanawiałam się, jak takie maleństwo będzie wyglądało z rurką...mała szyjka, taki delikatny itd. Rura obciera trochę brodę, dlatego najlepiej używać pod nią gazików 10x10 (kupuję w aptece gaziki medyczne w paczce). przecinam je nożyczkami na środku, ale nie do końca i wkładam od góry. Zobaczysz jak taka wymiana gazika wygląda w szpitalu tyle, że tam używają małych gazików i niestety rurka wtedy podrażnia bródkę.

Misiek nie wydaje dźwięków...jakieś tam dziwne, ale nie słowa. Szeptem nauczył się "mówić" mama. Pytałam kilka razy lekarza, czy można byłoby wkładać rurkę foniatryczną. Uważam, że czas najwyższy, by Michał mógł wydawać więcej dźwięków, ale nie uzyskałam odpowiedzi...Lekarz zbywa nas.
Na początku bałam się, że nie będę słyszała płaczu itd...ale powiem Ci, że Michał niemal od początku śpi w swoim pokoju i tak wyczuliłam się na jego "cichy płacz", że zawsze się budziłam. Potem zakupiłam elektroniczną nianię i ona czujnie włącza się zawsze, gdy Michał płakał czy nawet "ciuciał" smoka to pozwoliło mi przesypiać spokojniej noce.
Chciałabym wreszcie usłyszeć jego śmiech czy płacz.

Z każdym pytaniem uderzaj. Możesz nawet pisać do mnie na priv, odpowiem zawsze

Offline

 

#8 2013-08-18 20:23:36

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Jaś będzie miał tracheotomię

Mimo, że nie bedziesz slyszala placzu, to na pewno bedziesz wiedziala o kazdym jego ruchu:) Nauczysz się wszystkiego, jak każde z nas.
Co do Litewskiej, Kubek miał tam robioną tracheostomie i "składane" struny po ich rozerwaniu. Robiła to dr Dębska, dzięki której Kuba teraz mówi. Zrobiła to z mistrzowską precyzją. Na oddziale zajmowała się młodym Zawadzka Głos, która tez ma dość duże doświadczenie, nie mniej jednak większe doświadczenie z krtanią i jej plastyką ma dr Bielecki w Katowicach. Dlatego też po 2 wizytach w Warszawie, Kubę poprowadziły Katowice aż do wyjęcia rury. Jeśli będzie tylko dr Dębska zakładać mu rurę, to na pewno zrobi wszystko, żeby było dobrze. Pewne i inni są dobrzy, ale z nią mialam osobisty kontakt i pewnie jej bym oddała dziecko bez obaw.
Po założeniu rury trafi pewnie na intensywną. Kiedyś były tak odwiedziny tylko przez kilka godzin, resztę doby siedziałam pod drzwiami. Ordynatorem tam był wówczas dr Rawicz, niezwykle oddany pacjentom i właśnie Jego pytaj o wszystko, bo jak mało kto potrafi w sposób przystepny odpowiedziec na pytania. Pozdrawiam, Kaska

Offline

 

#9 2013-08-24 19:11:48

 CzaRna86

Member

Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2012-07-10
Posty: 97
Punktów :   

Re: Jaś będzie miał tracheotomię

Kasiu to mnie uspokoiłaś też, bo my jedziemy we wrześniu właśnie na Litewską Co prawda na badanie i decyzję, co dalej... Chciałam by wreszcie ktoś zdecydował, czy wykonać zabieg, czy też czekać jeszcze... w każdym razie teraz jestem spokojniejsza wiedząc, że są to lekarze dbający o dobro pacjenta.

Jakie są tam warunki na Laryngologii dla rodziców? Można być z dzieckiem na oddziale 24 na dobę? I ilu rodziców może być, jedno czy oboje? Pojedziemy z partnerem i obawiam się, że on będzie zmuszony wrócić do Łodzi na hotele nie uśmiecha się nam wydawać, a nie wiadomo jak długo Michała zostawią.

Offline

 

#10 2013-08-24 19:57:46

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: Jaś będzie miał tracheotomię

My trzymamy kciuki napewno dasz rade Laura do ok 2 roku życia nie miała prawie widocznej szyjki teraz jest ok.pozdrawiam

Offline

 

#11 2013-08-25 11:44:25

 aniamil22

Member

Skąd: Maków Maz.
Zarejestrowany: 2013-08-15
Posty: 79
Punktów :   

Re: Jaś będzie miał tracheotomię

Stało się jesteśmy po tracheotomii. Jaś zabieg zniósł dobrze, W końcu jesteśmy razem, jedyne co mnie drażni to  to że każdy się nad nami użala. Ja nie chcę litości tylko instrukcji jak z nim postępować, jak odsysać, jak pielęgnować rurkę, ranę wokół. Całkiem źle to nie wygląda. Mały od razu sam oddychał przez rurkę. Jeszcze nie potrafię od czytać kiedy go odessać, ale dopiero jesteśmy ze sobą dobę. Dla mnie dziwne jest to i dla was pewnie również że z litewskiej przewieziono nas na niekłańską i tu uwaga na oddział patologii niemowlęcia. Najlepsza była wczoraj jedna z pielęgniarek bardziej bała się jak ja. Dziś była u nas pani laryngolog obejrzała, zmieniła opatrunek  bo panie pielęgniarki się bały, i poszła. Bardzo mnie dziwi że nie trzeba tak często odsysać tej wydzieliny nie jest tak mocno dużo, może dlatego że Bombel cały czas praktycznie śpi, wymęczyli go.

A mam też takie pytanie czy jak będę go odsysać na przykład będzie mi się wydawało że tam ta wydzielina jest ale będzie jej bardzo mało to czy mogę małego przydusić? Tak mi powiedziała pielęgniarka i żebym cały czas uważała bo to są ułamki sekund i mogę nie zdążyć małego odessać i po prostu nie zdążę. Nastraszyła mnie tym bardzo dziś całą noc przy nim czuwała, ale saturacja cały czas między 95 a 100, czasami spadło do 90.
Mój mały skarb tak kombinuje że  cały czas trzyma rączkę przy tej rurce boję się że ją sobie zatka.

Powiem tak nie jest to najprzyjemniejszy widok, nie jestem najszczęśliwsza pod słońcem, ale jeżeli ma to mu pomóc to zrobię dla niego wszystko, choć baaaaaaaaardzo się boję.

Offline

 

#12 2013-08-25 11:58:14

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Jaś będzie miał tracheotomię

Czarna, warunki na Litewskiej są nieciekawe, ja spedzilam tydzien na krzeselku. Jeden rodzic moze zostac z dzieckiem 24/dobe. Ja wrocilam z zapaleniem zyl glebokich.

Aniami, zaskoczylas mnie, ze na Litewskiej nie zatrzymali młodego chocby na 1 dobę.
Jak będziesz małego odsysac, to wsadzisz cewnik mniej wiecej na dlugosc rurki, odessasz i wyciagniesz. Na poczatku pewnie będziesz uzywac ambu, ktore pomoze rozprezyc pluca. Jak bys trzymala wlaczony ssak w rurce przez jakis czas to mlody nie bedzie mial jak zlapac oddech, ale nie sa to ulamki sekund.
Swoja droga pielegniarki nie maja Cie straszyc tylko nauczyc i pokazac wszystko. Nie pozwol zeby Ci dawaly takie rady, lepiej jak Ci pokaza jak odsysac, no chyba ze same nie wiedza jak to zrobic, co niestety by mnie nie zdziwilo (juz sie z tym spotkalam).
Moze ktoras z dziewczyn jest z Warszawy i moglaby pomoc ?

A Ty sie nie boj, nauczysz sie wszystkiego z czasem.Pozdrawiam i trzymam kciuki.

Offline

 

#13 2013-08-25 12:48:29

 aniamil22

Member

Skąd: Maków Maz.
Zarejestrowany: 2013-08-15
Posty: 79
Punktów :   

Re: Jaś będzie miał tracheotomię

Byłaby bardzo wdzięczna jeżeli jest ktoś z warszawy i miały chwilę czasu żeby się ze mną spotkać, po prostu łatwiej jest porozmawiać z kimś kto wie co się czuję niż tylko słuchać dobrych rad.

A co do pielęgniarek to prawda jedna wręcz mi powiedziała prosto w twarz że one nie umieją pracować z "takimi" dziećmi, że i owszem była tu mama z dzieckiem z rurką ale ona to już wszystko umiała zrobić przy dziecku (tylko że dziecko było 6 miesięcy po zabiegu). Na każdym kroku mi powtarzają że muszę wszystko robić sama i się uczyć, dobrze tylko niech mi ktoś to pokaże. Wiem że nie można narzekać tylko brać się do roboty ale Jaś jeszcze przedwczoraj nie miał rurki, słyszałam jego płacz powoli zaczął gaworzyć a teraz nic tylko świst i te wielkie ciemne oczy które na mnie patrzą i mam ważnie że pytają się dlaczego mamo na to pozwoliłaś.
Na litewskiej Jaś spędził jedną dobę na sali pooperacyjnej.

Ostatnio edytowany przez aniamil22 (2013-08-25 18:22:20)

Offline

 

#14 2013-08-25 20:13:04

 CzaRna86

Member

Skąd: Łódź
Zarejestrowany: 2012-07-10
Posty: 97
Punktów :   

Re: Jaś będzie miał tracheotomię

Pielęgniarki dość często wiele rzeczy robią źle. Spotkałam się już ze zbyt głębokim odessaniem, przez co Miśkowi porobiły ranki w krtani (pojawiała się krew w cewnikach), a nawet doszło do zatrzymania oddechu gdy jedna kretynka odessała Miśka podczas snu. Dziecko się wystraszyło gdy wsadziła połowę cewnika do krtani...
Odsysanie nie powinno trwać dłużej niż 10 sekund. Gdy w rurce słyszysz odgłos przypominający katar w nosku, wtedy wiesz, że trzeba odessać. Czasem nawet maluch wręcz "pluje" z rureczki, co już wyraźnie wskazuje że musisz mu pomóc odessaniem
Po jakimś czasie będziesz poznawała dokładnie każdy rodzaj oddechu: gdy rureczka zbyt zapchana, sucha itd...

Jeśli pielęgniarki nie palą się do nauki, to postaw do pionu jedną lub drugą. Bądź poproś lekarza. Muszą Cię nauczyć.
Tak, gdy często lula to wydzielinki jest mniej. Pojawia się najczęściej podczas jedzenia, płaczu, picia.

Dzielna jesteś

Offline

 

#15 2013-08-25 20:49:39

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: Jaś będzie miał tracheotomię

Tak jak czarna pisze to typowe oznaki kiedy dziecko wymaga odessania z czasem pewnie będziesz juz robiła to rutynowo.nie ma czego sie bac choć wiem że początki sa trudne co do pielegniarek to większośc źle odsysa szczególnie takie maluchy co maja świeżą rurkę za głęboko i nie potrzebnie kilka razy wkładaja cewnik a na dodatek nim krecą.wystarczy raz i jest ok zresztą sama wyczujesz powodzenia.

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
BetonovĂŠ JĂ­mky BruĹĄperk separacja metali przegrywanie kaset vhs fryzjer dla psów gliwice pakiety spa Ciechocinek transferpolska poxilina wrocław