Po Tracheotomii

Lulka, ja tez nie bardzo widzę sens. Rozumiem, ze we Wrocławiu Wam to zaproponowali. Zgadzam się z Exy, nie zrobia dziury w tym samym miejscu. Pozdrawiam, Kaska

Witam wszystkich... Mam wątpliwości co do trachostomii i pega. Moja córeczka 8m-czna lezy na intensywnej terapii od 3 m-cy. Ma Nadciśnienie Tetnicze płucne. Wcześniej dawała rade. Była w domu itd. Pomimo choroby i tym co mowili lekarze ze trzeba przyszykować sie na śmierc wierzyliśmy i nadal wierzymy ,że nasza Nikola da rade. Nie stety pomimo leków i nadziei doszła w marcu kardiomipatia restrykcyjna. Powiedziana ze jest konieczny przeszczep serca i płuc. W tym czasie Nikola złapała też infekcje w szpitalu i w ciagu 3 dni przewieżli ja na Intensywna Terapie. Nie dawała juz rady kraezniowo, serce tez juz było w coraz gorszym stanie wiec ja zaintubowano. Od 2,5 m-ca oddycha przez respirator i ma rurke włozona przez nos, i tak samo sonde. Pomimo czasu i odpowiedzi o negatywnej odp z Zabrza ze nie podejma sie leczenia Nikoli. Nie jestem w stanie jako matka podjac decyzjwe zeby ukoic jej cierpienie i zrobic terapie zakonczeniowo. Cały czas mamy nadzieje ze stanie sie moze jakis cud i ktoś uratuje jej życie. Na dzien dzisiejszy skoro chce walczyc dalej i szukac pomocy zaproponowali mi zeby Nikoli zrobic wkucie centralne, trachotomie i gasrostomie. Nad wkuciem nie mam watpliwosci. Ale co do tracgotomii i gastrostomii mam obawy. Boje sie ze podziurawia mi dziecko, ze moze widza ze moja córka jest juz bardzo słaba ja nie chce jej pomóz w tym zeby sie nie meczyła. Wiec przy zabiegu 3 rzeczy naraz nie wytrzyma i .... Tym bardziej ze na zabieg sie zgadzam. Nie wiem co robic??? bo pomimo tych zabiegów ona i tak dalej bedzie w szpitalu bo bez respiratora nie da rady sama oddychac. Wiec czy konieczna jest ta trachotomia? czy gastro jest konieczna...ona i tak nie ma siły juz sobie rurki wyrwac wiec moze niech dalej ma sonde i mozna karmic ja przez ta...tym bardziej ze to zawsze mozna wycignac, zmienic a gastro to juz dziura. Moja córka juz wygląda żle jak tam jade, nie moge juz patrzec na nia tyle czasu pod tymi rurami, a teraz jeszcze mam sie zgodzic na kolejne dziury i rury??? Doradzcie co zrobic.... ja nawet teraz jej nie słysze jak płacze przez respirato a po trachotomii tez jej nie usłysze.... czy to juz musi zostac do konca życia czy mozna usunąc i zaszyc dziurke??? U niej też narazie  nie ma nawet  nadziei na powrót do domu i zeby jej pomóc robiac przeszczep serca i płuc pomimo walki i poszukiwan.....