Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2013-06-03 22:11:43

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

mleko

Witam pisalam kiedys o poszukiwaniach mleka wysokokalorycznego nawet to edytowałam i wreszcie znalazłam coś odpowiedniego po czym mała super się czuje nie wymiotuje i wreszcie przybiera na wadze naprawde coś fajnego widzieć jak waży coraz więcej:)

Offline

 

#2 2013-06-04 11:17:10

 gaga1216

Member

13993758
Skąd: Żary
Zarejestrowany: 2010-10-31
Posty: 196
Punktów :   

Re: mleko

a co to takiego?

Offline

 

#3 2013-06-04 15:10:31

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: mleko

pewnie jest ktos kto tez to je.mleko to Resource Junior my jemy to 1,5 kcal na ml smak truskawka lub ewentualnie wanilia mała ciągle nie mogła dojść do 7 kg.teraz waży 7.800.a je ok 4 mies.tylko cena troche przeraza bo 4-pak po 200ml butelka kosztuje ok 40zł a mała je 2 butelki dziennie.ale ważne że jest rezultat.bo nic wcześniej jej nie pasowało.

Ostatnio edytowany przez lula26 (2013-06-04 15:11:06)

Offline

 

#4 2013-06-05 20:03:50

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: mleko

Lula 26 - czy jesteście objęci programem żywieniowym?

Z tym mlekiem spotkałem się 2 lata temu podczas prezentacji na jednym ze spotkań rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę, organizowanego przez prof. Woś w Katowicach Ligocie (wspaniały zespół lekarzy - tak ich oceniam)
Na marginesie chciałbym, by takie cykliczne spotkania były organizowane z własnej inicjatywy przez lekarzy stykających się z SMA)

Zaraz po ww. spotkaniu zwróciłem się z zapytaniem do ośrodka, który realizuje program żywieniowy o wprowadzeniu do diety Piotrusia mleka Resource Junior. Po uzgodnieniu z lekarzem prowadzącym, nasz synek otrzymuje go w ramach programu.

I tak od tamtej pory nasz Piotruś korzysta z tego mleka.

Jeśli jesteście w programie żywieniowym, to zapytajcie swojego lekarza, bo cena jest spora. W necie można 4-pak kupic za 32 zł


PS są także inne smaki, np. ulubiony przez Piotrka czekoladowy

Pozdrawiam,

Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2013-06-05 20:04:21)


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#5 2013-06-05 20:50:13

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: mleko

byliśmy w poradni żywienia ale nas zawiesili bo mała je za mało by mogli nas utrzymywać i mieliśmy problem bo dawali tylko mleko z nutricii a jak chciałam przejść na nestle bo tylko to toleruje i nie wymiotuje to wmawiali mi że to nie wina mleka tylko moja źle karmie byla już pompa i takie tam więc chcialam sie wypisać przeszłam sama na to mleko z pomocą hospicjum i jest rewelka nikt nie będzie robił ze mnie idiotki w poradni.ale mam nadzieje że kiedyś zrozumieja  swój błąd i tam wrócimy.my czekoladowe omijamy bo mała i tak robi kupy co ok2-3 dni a bez tego mleka 1-2 w tyg.robiła więc tez jest poprawa.co do smaku to ja odrzuciłam czekolade ze względu na stolec a nie smak bo Laura przez gastro i tak smaku nie czuje.pozdrawiam

Offline

 

#6 2013-06-05 21:21:33

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: mleko

generalnie zawsze winny jest rodzic, który niby nic nie wie i nie potrafi - bo to my wymyślamy.

Co do ilości mleka w ramach programu. To systemowa głupota. Rzeczywiście tak jest, albo bierzesz dużo i tylko żywisz się mlekiem wysokokalorycznym, albo "wypad z programu" Kiedyś chcieliśmy zmniejszyć ilośc przesyłanego mleka, bo Piotrek jest karmiony także domowym jedzeniem i nie było aż takiego zapotrzebowania na mleko - okazało się, że nie można zmniejszyć ilości:)

Z hasłem lekarza, że lepiej dostać coś niż nic - już sobie poradziliśmy. Czasem odnoszę wrażenie, że to tylko my wymyślamy zgłaszając uwagi do co miesięcznych z dostaw. Ponoc wszystkim innym pacjentom wszystko się zgadza i nikt nie ma uwag.  To trochę dziwne, bo u nas każda dostawa jest inna, mimo stałego zlecenia, ale przywykliśmy już  do tego i traktujemy to z uśmiechem.
Co do czucia smaku - nasza lekarka także twierdzi, że dla Piotrusia smak nie ma znaczenia, bo jest karmiony sondą. Obserwując zachowanie  Piotrusia - naszym zdaniem jest w błędzie. On czuje smak. Jeśli ma wybór , to wybiera właśnie mleko czekoladowe. Zresztą podobnie jest z innymi produktami.
Być może jest to efekt tego, że zawsze wszystko musi spróbować swoją buzinką. Jeśli coś smakuje, to zostaje zapamiętane.

Pozdrawiam,


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#7 2013-06-06 10:06:42

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: mleko

Włączę się w dyskusje odnośnie czucia smaku.
Mój syn od lat karmiony jest sondą i nigdy nie było mu obojętne co dostaje do jedzenia.
Preferuje smaki zdecydowane, raczej ostre niż słodkie.
Nie cierpi np jogurtów o smaku wiśniowym (podawanym przez sondę).
Myślę, że wyboru  smaku nasze dzieci dokonują odczuciem co się dobrze trawi, po czym żołądek jest mniej obciążony, niż samym doznaniem smakowym.
No i istotna jest temperatura posiłków. Antek sam decyduje kiedy ma ochotę na ciepły a kiedy na zimny posiłek, dlatego tez u nas nie przejdzie dieta wyłącznie przemysłowa. Zjada swoje ciepłe obiadki ... na śniadanie, bo to jego ulubiona pora na ciepełko w brzuszku.

Za każdym razem irytuję się bardzo czytając, że lekarz stwierdza iż smak nie ma znaczenia, bo dziecko nie czuje. Bzdura kompletna.

Ośrodki żywieniowe preferują swoje produkty żywieniowe, najczęściej jednej firmy i dlatego niechętnie chcą wprowadzać produkt innej firmy konkurencyjnej. Ot biznes.

Offline

 

#8 2013-06-06 10:56:52

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: mleko

Może i macie racje z tym czuciem smaku ja zawsze tlumaczyłam to sobie pracą żołądka bo truskawka jest ok a wanilia musi byc w mniejszej ilości...bardziej słodka?zamulająca?nie wiem....co do poradni to mogłabym brac duzo i super klamac że je a reszte komuś oddawac ale po co jak i tak ciągle chca krew wage i tuczyc ją jak kurczaka na rzeź tym co maja a nie tym co jej odpowiada....a tak mam spokój i jemy sobie super tylko martwie sie co bedzie jak nam nie przedłużą przyjęcia w hospicjum bo jednak to kwota kilkuset zł mies.a i tak wydajemy kupe kasy na leczenie brzucha Laury a nic nie dziala.....zobaczymy....

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Вила Верона Alnmouth HĂ´tels Kosovo fumigacja cennik melt do udrażniania rur wrocław Ciechocinek restauracja usługi malarskie warszawa cena https://cncq.pl/t/domy-z-drewna/