Po Tracheotomii

natalka8510 · 2012-09-25 11:31:56

Zastanawiam sie czy lekarze wyciagaja takim dzieciom rurki?Z rdzeniowym zanikiem czy tez z dystrofia.Bo my narazie mamy diagnoze dystrofia.Ale genetycznych jeszcze nie mielismy wiec caly czas sie ludze.A pod koniec pazdziernika jedziemy do Katowic i jestem ciekawa co nam tam powie....Czy mam sie wogole ludzic ze kiedys ja wyciagniemy.

Asia90 · 2012-09-26 18:34:43

Yyyy... mam rdzeniowy zanik mięśni, 22 lata i od 1,5 roku respirator. Nie radziłabym robić sobie nadziei... Przy SMA to praktycznie niemożliwe... Chociaż wyjątki jak wszędzie - się zdarzają.

WSZYSTKIEGO DOBREGO!

gofer73 · 2012-09-26 20:26:44

u dzieci z zanikiem mięśni istnieje potrzeba wsparcia oddechu - przez rurkę albo przez maskę. Tak więc wyciągnięcie rurki nie spowoduje że zniknie potrzeba wentylowania dziecka - musiałoby ono wtedy korzystać z maski. Jeśli dziecko przez rurkę było wentylowane 24 godziny na dobę to przez maskę też będzie musiało być wentylowane 24 godziny na dobę.

Osobiście interesowałam się kiedyś tym tematem i nie było wtedy w Polsce opisanego przypadku wyciągnięcia rurki u dziecka z rdzeniowym zanikiem mięśni.
Nawet na rzecz maski.

Trzeba być realistą.

natalka8510 · 2012-09-28 21:31:54

Tez wlasnie tak myslalam.My mamy powiedzmy wstepna diagnoze wrodzona dystrofia miesniowa ale do jakiego bysmy nie szli lekarza to kazdy tak krzywo patrzy na ta diagnoze.Czekamy teraz na genetyka i wtedy bedziemy pewni.Oby sie nie potwierdzilo.Bo Ania idzie zupelnie w drugim kierunku niz jakikolwiek zanik.Nigdy nie szlo jej odlaczac od respiratora a jesli juz to na rzecz tlenu ale sie meczyla.A teraz az sie wscieka jak ja podlaczam.I nie ma zadnych spadkow....No coz musimy czekac.

Po Tracheotomii

Ogłoszenie

#1 2012-09-25 11:31:56

Wyciaganie rurek u dzieci z zanikiem miesni

#2 2012-09-26 18:34:43

Re: Wyciaganie rurek u dzieci z zanikiem miesni

#3 2012-09-26 20:26:44

Re: Wyciaganie rurek u dzieci z zanikiem miesni

#4 2012-09-28 21:31:54

Re: Wyciaganie rurek u dzieci z zanikiem miesni

Stopka forum