Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

  • Nie jesteś zalogowany.

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2012-08-13 10:54:11

turgiel

Member

Zarejestrowany: 2012-08-13
Posty: 14
Punktów :   

zamartwica - porażenie - wątpliwości z tracheo

Witam,
to mój pierwszy wątek tutaj a potrzebuję dużo pomocy, nie wiem nic a jestem tylko przerażona.
Jaś urodził się w ciężkiej zamartwicy, 0 apgar, 25 lipca 2012r.. Jest pod respiratorem, nie radzi sobie z samodzielnym oddychaniem, trochę oddycha sam, czasem kilka godzin, po czym przestaje zupełnie. Lekarze wiążą to z uszkodzeniem mózgu, bo anatomicznie wszystko jest ok i mówią, że płuca powinny sobie poradzić.
Od przedwczoraj mówią o trachestomii, zakładając, że może poradzi sobie z rurką, a może nie i w grę będzie
wchodzić dodatkowa wentylacja (nie do końca wiem o co chodzi). Zgody jeszcze nie daliśmy, mam wątpliwości, czy
to nie jest za wcześnie na taki ruch??? Klinicznie Jasia oceniają źle, tak wynika z badania neurologicznego, usg wykazuje zmiany w mózgu, ale jeszcze bez konkretów. Poza tym narządy wew. pracują ok, wodogłowia nie ma, wylew był mały. Czy ktoś może mi coś poradzić? Czy możliwe jest mimo braku odruchu ssania, że da się go karmić inaczej niż sondą?? Mam nadzieję, że znajdzie się ktoś kto mi pomoże, bo zupełnie sobie nie radzę.

Offline

 

#2 2012-08-13 12:38:04

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: zamartwica - porażenie - wątpliwości z tracheo

Wysłałam Ci odpowiedź na maila.
Pozdrowionka

Offline

 

#3 2012-08-13 12:43:03

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: zamartwica - porażenie - wątpliwości z tracheo

witaj być może mały nauczy się jeść ponieważ wiele dzieci rodzi się bez odruchu ssania a po jakimś czasie potrafią jeść jedynie w gorszych przypadkach zaklada się gastrostomię.Jeśli chodzi o tracheotomie to w niektórych przypadkach jest niestety niezbędna-faktycznie jest szansa że mały będzie sobie dobrze radził z rurką i będzie bezpieczniej bo nawet jeśli będzie miał problem z karmieniem to rurka ochroni drogi oddechowe przed zachłyśnięciem itd. moja córka ma bardzo wiele problemów niż dzieci na tym forum ale napewno wiele osób zaraz odpowie ci dużo więcej na ten temat;Pozdrawiam Julita z Laurką;

Offline

 

#4 2012-08-13 22:23:14

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: zamartwica - porażenie - wątpliwości z tracheo

witaj, moj maluszek urodzil sie rowniez w zamartwicy (3pkty). Niezbedna byla niestety tracheostomia w zwiazku z uszkodzeniem krtani podczas intubacji. Na gastrostomię nie zgodzilam sie i wypisano mi ze szpitala maluszka który nie mial odruchu ssania. Przez pierwsze miesiace karmiony byl lyzeczka doslownie co 15min. Nigdy nie jadł z butelki ale nauczyl sie pic soczki, herbatki przez smoczka. Dzis ma skonczone 4 lata, je wszystko normalnie, nie ma zadnej diety i tydzien temu pozbylismy sie rurki tracheo. Bylo ciezko, ale ani on ani ja nie poddalismy sie. Mam nadzieje, ze i wy bedziecie walczyc. Pozdrawiam, Kaska z Kubuskiem

Offline

 

#5 2012-08-14 09:19:01

turgiel

Member

Zarejestrowany: 2012-08-13
Posty: 14
Punktów :   

Re: zamartwica - porażenie - wątpliwości z tracheo

Będziemy walczyć, jestem tylko tak skołowana, że nie wiem co jest możliwe, co nie, o co walczyć itp.,
lekarze mam poczucie na Jaśku postawili krzyżyk i nie wygląda, żeby chcieli jeszcze coś zrobić,
dlatego widzę, że muszę wymagać, a nie wiem co i jak

Offline

 

#6 2012-08-14 11:26:49

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: zamartwica - porażenie - wątpliwości z tracheo

zawsze pamiętaj że ty też w każdej sytuacji masz coś do powiedzenia.i nad nikim nie można postawić krzyżyka tylko trzeba walczyć-my daliśmy rade to i wam się uda--NAPEWNO!!!!!

Offline

 

#7 2012-08-14 15:13:53

 kasiac1973

Member

Zarejestrowany: 2011-07-05
Posty: 239
Punktów :   

Re: zamartwica - porażenie - wątpliwości z tracheo

Nasz synek nie poradziłby sobie bez tracheo oddechowo i tak uważam że założono ją zbyt późno bo przed był reanimowany dwa razy.Cud że mózg funkcjonuje prawidłowo po tych incydentach.Po założeniu tracheo Marcin byl jak nowo narodzony.Karmiłam go prawie 8 miesięcy przez sondę w nosku.Oczywiście najpierw męczyłam go butelką a czego nie wypił podawałam sondą.Długa ta droga do tego by dziecko nauczyło się odruchu ssania ale cierpliwość się opłaciła bo pozbyliśmy się sondy.A też proponowano nam gastrostomię ale nie zgodziliśmy się na to.Są jednak wyjątki kiedy trzeba na to przystać -zależy od schorzenia u dziecka.Trzymaj się dzielnie ze swoim maleństwem.Pozdrawiam

Offline

 

#8 2012-08-15 15:32:29

turgiel

Member

Zarejestrowany: 2012-08-13
Posty: 14
Punktów :   

Re: zamartwica - porażenie - wątpliwości z tracheo

Jasiek od poniedziałku rano oddycha sam!!! Drżymy codziennie, ale mały trzyma póki co dzielnie. Ma dużo wydzieliny, odsysają. A jak ćwiczyć mu to ssanie? I kiedy? Jest słaby, ma słabe odruchy neurologiczne.

Offline

 

#9 2012-08-15 15:38:41

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: zamartwica - porażenie - wątpliwości z tracheo

napewno masuj mu wargi wokół ust pobudzaj podniebienie-zawsze możesz kupić też specjalne smoczki czy butelki ale się nie poddawaj.nie wiem jak będzie z wami ale ja po miesiącu nie miałam wyjścia i zgodziłam się na gastro czego od prawie 3 lat strasznie żałuje to nasze piekło z [porównaniem z tracheo.odsysaniem wymianą rurki bezdechami itd.mi w wawie powiedzieli że nie ma dziecka którego nie można nauczyć jeść oczywiście oprócz mojej Laury.a skąd jesteście?pozdrawiam;;;

Offline

 

#10 2012-08-15 19:09:38

turgiel

Member

Zarejestrowany: 2012-08-13
Posty: 14
Punktów :   

Re: zamartwica - porażenie - wątpliwości z tracheo

Z Ełku, Jaś w szpitalu w Olsztynie, mam poczucie, że muszę być przygotowana, żeby walczyć o niego, żeby mi
nie mówili: się nie da itp., że muszę wiedzieć o co pytać, a wiem ciągle strasznie mało. W sobotę lekarka powiedziała, że ona uważa, że nic tu się nie zadzieje, że nie da rady sam, a od poniedziałku Jaś oddycha sam. Dlatego się martwię, że mi powiedzą: nie da rady jeść sam itp.......

Offline

 

#11 2012-08-15 19:51:11

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: zamartwica - porażenie - wątpliwości z tracheo

Malymi kroczkami do przodu, nasze dzieciaki mimo, że malutkie, są wielkimi bohaterami. Ja, podobnie jak Lula, również usłyszałam, że nie ma dziecka, którego nie można nauczyć jeść, jeśli oczywiście tylko brak odruchu ssania jest przeszkodą. Pytać musisz lekarzy o wszystko dosłownie, co, jak i dlaczego jest wykonane u twojego dziecka. Możesz również na podstawie objawów posiłkować się internetem, my całymi miesiacami, a własciwie do dzis siedzimy w necie i czytamy. Trzymamy za Was mocno kciuki!! Kaśka z Kubkiem

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
https://checiny.szamba-betonowe-ceny.pl Is great a b a Darłowo agroturystyka