Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2012-07-03 19:41:42

elka85

Member

Zarejestrowany: 2012-07-03
Posty: 21
Punktów :   

Witam

Mam na imię Ela i jestem mama dwóch cudownych chłopaków. Kuba ma 6 lat a Fabian 3,5 miesiąca.  Fabian urodził się 17,03,2012 w 35 tygodniu ciąży w ciężkiej zamartwicy.  Przez niedotlenienia wewnątrzmaciczne strasznie ucierpiał jego mózg. fabian ma stwierdzony znaczny zanik korowo podkorowy. Nie ssie i nie połyka. 21,06,2012 trafiliśmy do Poznańskiej kliniki z zapaleniem płuc. Tam lekarze podejrzewali wiele chorób jednak wszystkie posiewy wyszły ujemne. Jednak stwierdzono u niego wadę twarzo-czaszki. Cofnięta żuchwa a co za tym idzie i korzeń języka zakrywają krtań i utrudniają oddech dlatego dzisiaj 3,07,2012 Fabian przeszedł tracheotomie. Dla nas ta droga dopiero się zaczyna liczę na wasze rady i wsparcie. Nasza historia jest napisana w znacznym skrócie. jeżeli mam coś wyjaśnić piszcie śmiało

Offline

 

#2 2012-07-03 23:03:17

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Witam

Witaj Elu. Wsparcie masz zapewnione Chetnie podziele sie swoimi doswiadczeniami moze beda przydatne. Pozdrawiam serdecznie Kaska z Kubkiem

Offline

 

#3 2012-07-03 23:14:02

 edzia

Member

Skąd: Czarnków/Hohenpeissenberg
Zarejestrowany: 2008-12-31
Posty: 106
Punktów :   

Re: Witam

Witaj! Jestem mama juz prawie 4 letniej Amelki z syndromem Costello. Amelia urodzila sie w U.S, teraz mieszkamy w Niemczech, ale pochodzimy z Wielkopolski. Nasza corka tez urodzila sie w 35 tyg. bez odruchu ssania i polykania, z wiotkoscia krtani. Dlugo nie byla zdiagnozowana. Poczatki, podobnie jak u wszystkich byly bardzo trudne. Z uplywem czasu zaczelo byc lepiej, bardziej stabilnie i "normalnie". Pewnie jestes przerazona tym wszystkim co na Was spadlo, dla pocieszenia moge powiedziec Ci to co mi powiedziala mama dziewczynki z tracheotomia na poczatku naszej drogi, a w co wowczas nie moglam uwiezyc - bedzie lepiej, z czasem bedzie lepiej, Fabian potrzebuje czasu. Pozdrawiam.

Offline

 

#4 2012-07-04 07:37:24

elka85

Member

Zarejestrowany: 2012-07-03
Posty: 21
Punktów :   

Re: Witam

Dziękuje za miłe słowo. Trochę mnie to wszystko przeraża. dziewczyny napiszcie proszę w co muszę się zaopatrzy zanim Fabianek wyjdzie ze szpitala. Wole być przygotowana. Mieszkam w małej miejscowości i mogę mieć problem z zakupem. Ssak już mam zapas cewników też.  zapomniałam napisać ze lekarze podejrzewają padaczkę a jedynymi objawami napadów jest nadmierne ślinienie i oczopląs. Edzia widzę że pochodzisz z Czarnkowa a my mieszkamy w Rogoźnie to niedaleko.pozdrawiam

Offline

 

#5 2012-07-04 15:38:01

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: Witam

witaj my również możemy wam pomóc. będzie ok. pozdrawiamy Julita z Laurką

Offline

 

#6 2012-07-04 17:42:57

 kasiac1973

Member

Zarejestrowany: 2011-07-05
Posty: 241
Punktów :   

Re: Witam

Witamy i my.Początki są trudne ale musisz być silna i wierzyć w to że będzie lepiej.Na tym forum znajdziesz wiele cennych informacji.My oprócz ssaka inhalatora i nawilżacza zaopatrzyliśmy się w tlen.Myślę że zanim wyjdziecie do domu to lekarze i pielęgniarki udzielą Wam informacji przynajmniej w naszym przypadku tak było.Oprócz cewników potrzebna jest spora ilość soli fizjologicznej,wody sterylnej i gazików jałowych.Jakbyś miała jeszcze jakieś wątpliwości to pytaj.Pozdrawiamy Kasia z Marcinkiem

Offline

 

#7 2012-07-04 21:10:46

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Witam

my na poczatku zaopatrzylismy sie (oprocz wszystkich rzeczy o ktorych pisaly dziewczyny) w pulsoksymetr i koncentrator tlenu. Oczywiscie skinsept uzywamy do tej pory. Pozdrawiam, Kaska

Offline

 

#8 2012-07-04 22:13:31

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: Witam

my na początku mieliśmy też AMBU i klipsa na bezdech oprócz rzeczy o których dziewczyny ci już pisały bo też są ważne....Laura ma zespół Golden-hara susp.też na tyle cofniętą żuchwe i dużo wad twarzo-czaszki że wogóle nie ssie i nie połyka-a na początku nim miała tracheo dławiła się językiem..

Offline

 

#9 2012-07-06 17:22:38

AnkaJ

Member

944330
Skąd: Wągrowiec
Zarejestrowany: 2008-06-22
Posty: 41
Punktów :   

Re: Witam

Dobre forum Elu znalazłaś! Tutaj same pomocne dusze
Buźka ))

Offline

 

#10 2012-09-15 12:18:35

elka85

Member

Zarejestrowany: 2012-07-03
Posty: 21
Punktów :   

Re: Witam

Dawno nas nie było. Jesteśmy już dawno w domu. Prawda jest taka nie taki diabeł straszny jak go malują. Ale po kolei mieliśmy dwa razy EEG głowy i wyszło w normie także na razie jest tylko podejrzenie padaczki nie potwierdzone wynikami ani napadami. Tlenu nie potrzebujemy bezdechów tez już nie ma. jesteśmy pod opieka Hospicjum domowego w Poznaniu i poradni żywieniowej.

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Nirapod Holiday Home worldhotels-in spuszczel domowy dentysta rydułtowy wodomierze wrocław cena