Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Mam na imię Ela i jestem mama dwóch cudownych chłopaków. Kuba ma 6 lat a Fabian 3,5 miesiąca. Fabian urodził się 17,03,2012 w 35 tygodniu ciąży w ciężkiej zamartwicy. Przez niedotlenienia wewnątrzmaciczne strasznie ucierpiał jego mózg. fabian ma stwierdzony znaczny zanik korowo podkorowy. Nie ssie i nie połyka. 21,06,2012 trafiliśmy do Poznańskiej kliniki z zapaleniem płuc. Tam lekarze podejrzewali wiele chorób jednak wszystkie posiewy wyszły ujemne. Jednak stwierdzono u niego wadę twarzo-czaszki. Cofnięta żuchwa a co za tym idzie i korzeń języka zakrywają krtań i utrudniają oddech dlatego dzisiaj 3,07,2012 Fabian przeszedł tracheotomie. Dla nas ta droga dopiero się zaczyna liczę na wasze rady i wsparcie. Nasza historia jest napisana w znacznym skrócie. jeżeli mam coś wyjaśnić piszcie śmiało
Offline
Witaj! Jestem mama juz prawie 4 letniej Amelki z syndromem Costello. Amelia urodzila sie w U.S, teraz mieszkamy w Niemczech, ale pochodzimy z Wielkopolski. Nasza corka tez urodzila sie w 35 tyg. bez odruchu ssania i polykania, z wiotkoscia krtani. Dlugo nie byla zdiagnozowana. Poczatki, podobnie jak u wszystkich byly bardzo trudne. Z uplywem czasu zaczelo byc lepiej, bardziej stabilnie i "normalnie". Pewnie jestes przerazona tym wszystkim co na Was spadlo, dla pocieszenia moge powiedziec Ci to co mi powiedziala mama dziewczynki z tracheotomia na poczatku naszej drogi, a w co wowczas nie moglam uwiezyc - bedzie lepiej, z czasem bedzie lepiej, Fabian potrzebuje czasu. Pozdrawiam.
Offline
Dziękuje za miłe słowo. Trochę mnie to wszystko przeraża. dziewczyny napiszcie proszę w co muszę się zaopatrzy zanim Fabianek wyjdzie ze szpitala. Wole być przygotowana. Mieszkam w małej miejscowości i mogę mieć problem z zakupem. Ssak już mam zapas cewników też. zapomniałam napisać ze lekarze podejrzewają padaczkę a jedynymi objawami napadów jest nadmierne ślinienie i oczopląs. Edzia widzę że pochodzisz z Czarnkowa a my mieszkamy w Rogoźnie to niedaleko.pozdrawiam
Offline
Member
Witamy i my.Początki są trudne ale musisz być silna i wierzyć w to że będzie lepiej.Na tym forum znajdziesz wiele cennych informacji.My oprócz ssaka inhalatora i nawilżacza zaopatrzyliśmy się w tlen.Myślę że zanim wyjdziecie do domu to lekarze i pielęgniarki udzielą Wam informacji przynajmniej w naszym przypadku tak było.Oprócz cewników potrzebna jest spora ilość soli fizjologicznej,wody sterylnej i gazików jałowych.Jakbyś miała jeszcze jakieś wątpliwości to pytaj.Pozdrawiamy Kasia z Marcinkiem
Offline
my na początku mieliśmy też AMBU i klipsa na bezdech oprócz rzeczy o których dziewczyny ci już pisały bo też są ważne....Laura ma zespół Golden-hara susp.też na tyle cofniętą żuchwe i dużo wad twarzo-czaszki że wogóle nie ssie i nie połyka-a na początku nim miała tracheo dławiła się językiem..
Offline
Offline
Dawno nas nie było. Jesteśmy już dawno w domu. Prawda jest taka nie taki diabeł straszny jak go malują. Ale po kolei mieliśmy dwa razy EEG głowy i wyszło w normie także na razie jest tylko podejrzenie padaczki nie potwierdzone wynikami ani napadami. Tlenu nie potrzebujemy bezdechów tez już nie ma. jesteśmy pod opieka Hospicjum domowego w Poznaniu i poradni żywieniowej.
Offline