Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2012-03-27 22:38:56

 mama bliźniaków

New member

Zarejestrowany: 2012-03-27
Posty: 4
Punktów :   

Jak zacząć?

Jestem mamą trójki szkrabów.Córka ma 3 latka, a dwoje maluchów to 1,5 roczne bliźniaki wcześniaki. Dołączyłam do Was, bo jeden z moich synków jest właśnie po zabiegu tracheotomii i gastrostomii, a, jak widzę, to forum to skarbnica wiedzy. Jeśli pozwolicie, przedstawię jednego synka Kubę.
Kubuś jest chłopcem z porażeniem mózgowym i nabytym w wyniku wylewu IV stopnia wodogłowiem.Od drugiego miesiąca życia ma założoną zastawkę komorowo- otrzewnową. Miesiąc temu okazało się, że zastawka przestała działać. Niestety operacja odbyła się (prawdopodobnie) za późno i Kuba dostał krwotoku i obrzęku mózgu. Po niecałej dobie kolejna operacja rewizji zastawki ( tamta przestała działać). W wyniku obrzęku mózgu Kubuś ma wstępnie stwierdzone częściowe porażenie prawej strony ciała i zanik połykania ( okropnie się ślinił). Zadecydowano o zabiegu tracheotomii i gastrostomii. No i jakby tego było mało, tydzień temu kolejna rewizja zastawki ( znowu przestała działać). Od dwóch dni synek jest na oddechu własnym, ale pojawiły się kłopoty z tolerancją jedzenia.
Obecnie Kuba przebywa jeszcze na intensywnej terapii, mam jednak nadzieję, że szybko będzie w domu. Mam nadzieję... a jednocześnie ogromnie mnie przeraża cała sytuacja. Czy możecie mi opowiedzieć, jak wyglądają pierwsze dni w domu? Chodzi mi o to, czy przychodzi od razu lekarz, pielęgniarka? Synek będzie pod opieką wrocławskiego hospicjum, lecz niestety my mieszkamy ponad 150km od Wrocławia, oczywiście sprzęt i pomoc dostaniemy, jednak wydaje mi się, że logistycznie z opieką lekarską to będzie ciężko.  Czy w takim razie powinnam udać się do szpitala i żądać od nich wizyt w razie potrzeby (np. wymiany rurki czy w momencie przeziębienia)? Jestem zagubiona w tym wszystkim, tym bardziej, że drugi synek też potrzebuje rehabilitacji, kontrolnych wizyt itp. Wiem, że jak się wdrożę, to sobie poradzę, tylko jak to wszystko ogarnąć na początku?

Offline

 

#2 2012-03-28 10:48:21

kar-ceg

Member

Zarejestrowany: 2012-03-15
Posty: 13
Punktów :   

Re: Jak zacząć?

Witaj.
Cholernie Ci współczuję. Jestem mamą 2,5 letniego Oskara. Jest po operacji guza mózgu. Po operacji nastąpiły komplikacje- wylew,wodogłowie, zastawka i po roku padaczka lekooporna..Też ma porażenie mózgowe i bardzo słabą prawą stronę.Z zastawką tez były problemy ale obyło się bez wymiany.Przed wyjściem po operacji do domu lekarze wyjaśnili mi co mam robić .żeby w miarę kontrolować stan małego. Przede wszystkim codzienne mierzenie głowy, mierzenie temperatury i obserwacja w kierunku ulewania czy wymiotów.Jak Oskar codziennie wyrzucał wypite mleko- dosłownie na odległość paru metrów i przez jeden dzień urosła mu głowa o 0,5 cm. głowa wezwałam lekarza rodzinnego. Ona zadzwoniła do lekarza prowadzącego.Następnie najbliższe pogotowie i przewozili małego do szpitala gdzie był operowany.W innych sytuacjach kiedy coś się działo, pakowałam małego do samochodu i na pogotowie a oni go przewozili.Pamiętaj nie jesteś sama  - lekarze boją się takich przypadków i działają. Jeśli najbliższy szpital nie dysponuje odpowiednim sprzętem , przewozi dziecko tam gdzie był leczony. A Twojemu maleństwu teraz jest potrzebny czas na dojście do
siebie. Mam nadzieję,że zastawka już będzie działała ok.Trzymaj się dzielnie bo lekarze na pewno Cię poinstruują
co masz robić w domu.

Offline

 

#3 2012-03-28 13:26:38

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: Jak zacząć?

Witaj my też jesteśmy po takich zabiegach i wielu innych jeśli chcesz to naprawdę mogę ci pomóc też jesteśmy pod opieką tego wspaniałego hospicjum jeśli chcesz to mogę pomóc poza forum też  bo Laura też ma ciągle problemy z  tracheo i gastrostomią a ma już je prawie 2,5 roku z jedzeniem jest koszmar nie ma rzeczy jakiej nie dostawała i ciągle jest problem. N poczatku strasznie sie bałam ale nie ma czego. Do nas z hospicjum mają jakieś ponad 85 km.jeśli chcesz to w pe=rywatnej wiad wyśle ci mojego emaila i nr tel tylko daj znac. Julita mama Laurki.

Offline

 

#4 2012-03-28 20:50:01

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Jak zacząć?

Witaj, Wroclawskie Hospicjum dla Dzieci bedzie pewnie ze dwa razy w tygodniu u Ciebie (ze wzgledu na odleglosc). Lekarz pewnie raz na tydzien lub na wezwanie. Sami nalezelismy do tego Hospicjum przez pierwsze pol roku.Ze sprzetu korzystamy do dzis , refundują nam rehabilitację, wymiany rury i ostatnio zaopatruja nas w rurki.
Jeszcze raz witamy Was serdecznie. Pozdrawiamy - Kaśka z Kubą

Offline

 

#5 2012-03-28 21:05:52

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Jak zacząć?

Witam serdecznie. Mój synuś miał wodogłowie - 3 nieudane próby założenia zastawki..., letalną wadę mózgu, padaczkę lekooporną, Tracheo i Pega.

Co region Polski to ta opieka w domu pacjenta wygląda inaczej.
Ja pochodze z Kujaw i nie dostałam praktycznie żadnej instrukcji co, gdzie , kiedy.... Hospicjum choć jedno oddalone było 25 km drugie 60 km nie chciało nas przyjąć. Przyjęło nas w ostatnich tygodniach jego życia.

Walczyłam o sprzęt i zmuszałam lekarzy ze szpitali i innych do jakiejkolwiek pomocy. Dla nich nie było warto. Jednak w każdym mieście są lekarze z powołania i trzeba tylko takich szukać.

Nie byłam przygotowana do wymiany rurki, a musiałam wymieniać ją w domu sama, bo nikt mi nie chciał pomóc.

My także przez ok. miesiąc po operacji założenia tracheo i Pega zmagaliśmy się z wymiotami Marcelka, ale z czasem się wszystko ustabilizowało.

Najważniejsze to zdobyć opiekę hospicyjną i sprzęt. Z czasem zdobędziesz większą pewność siebie...poznasz osoby, które będą Ci służyły pomocą.
Zachowaj kontakt z oddziałem i z pielęgniarkami - zawsze będziesz mogła zadzwonić w razie obaw. Wizyty lekarzy to pewnie będziesz mogła zamawiać tylko w przychodni rodzinnej i ewentualnie z hospicjum.
W każdej przychodni jest też pielęgniarka środowiskowa - prosiłam lekarza rodzinnego o skierowanie takiej pielęgniarki do nas na badanie krwi w domu pacjenta - nie musiałam jeździć po szpitalach.

Lekarza rodzinnego zamawiałam tylko w razie infekcji, bo specjalnie się nie znał, jak sprawa była poważniejsza to bez kolejki byliśmy przyjmowani na oddział szpitala. Czasami zamiast do lekarza rodzinnego wolałam iść od razu na oddział, bo w naszym przypadku i tak każda infekcja kończyła się szpitalem.

W ostatnich dniach życia Marcelka udało się nam w końcu po dwóch latach doprosić o lekarza z hospicjum. Odwiedzał nas raz na dwa tygodnie, a potem nawet częściej. Pielęgniarki odwiedzały mnie raz na tydzień, a co 4ty dzień do mnie dzwoniły i pytały co potrzebuję.

My na forum jesteśmy zwarci i gotowi do pomocy w razie wątpliwości pytaj.

Dużo siły i wiary, że dasz radę. Z boku, gdy nigdy się nie zetknął człowiek z takim zadaniem wydaje się to wszystko ponad siły. Zobaczysz gdy już będzie czas na zabranie maluszka do domku wstąpi w Ciebie siła i moc i dasz radę )
Pozdroionka

Ostatnio edytowany przez atusia (2012-03-28 21:08:24)

Offline

 

#6 2012-03-28 22:08:58

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Jak zacząć?

Witam serdecznie i życzę dożo sił i odwagi Tak jak napisała atusia znajdziesz tu wszelka pomoc i wsparcie Tak jak ja znalazłam... choć Nasze problemy są takie malutkie w porównaniu z Waszymi Niezmiennie podziwiam.... wszystkich walczących z przeciwnościami
Pozdrawiam serdecznie

Offline

 

#7 2012-03-28 23:04:25

 mama bliźniaków

New member

Zarejestrowany: 2012-03-27
Posty: 4
Punktów :   

Re: Jak zacząć?

Dziękuję za odzew. Podniosłyście mnie na duchu.
Jutro jadę do Kubusia, w tym czasie spotkam się, mam nadzieję z pielęgniarką z hospicjum. Kuba oddycha nadal samodzielnie,a co do wymiotów to zmienili mu rozmiar stomii i na razie jest ok. Mam cichą nadzieję, że Wielkanoc spędzimy już razem w domku.
Julita bardzo chętnie skorzystam z Twojej pomocy. Jak możesz to wyślij mi info o sobie na prywatną wiadomość.

Offline

 

#8 2012-03-29 10:47:58

mama_juli

Member

Zarejestrowany: 2008-10-29
Posty: 209
Punktów :   

Re: Jak zacząć?

Witaj mamo bliźniaków. Tez jestem mamą wczesniaczek bliźniaczek, niestety jedna odeszla po 10 godz..a druga walczyla..i wywalczyla prawie normalne zycie...miała rurke tracheo, dwa lata byla karmiona sonda, ponad rok na dodatkowym tlenie...ale dalismy rade czego i wam z calego serca zycze

a nie bedziesz wymieniala rurki sama?
ciesze sie ze hispicjum was objelo bo widzisz nas nie objelo bo twierdzili ze obejmuja opieka tylko do 100km..a do nas bylo jakies 120...ale dalismy rade sami...dobrze jest miec jakiegos zaprzyjazionego pediatre na miejscu ktory w razie czego zawsze pomoze..

duzzzooo zdrowka dla was!

Offline

 

#9 2012-03-29 11:28:04

 mama bliźniaków

New member

Zarejestrowany: 2012-03-27
Posty: 4
Punktów :   

Re: Jak zacząć?

Napewno po czasie zamierzam sama wymieniać rurkę, ale na początek chyba się nie odważę.
Po tych waszych postach nabrałam większej siły i wiary, że jednak sobie poradzimy. Dzięki:)
Nasz lekarz rodzinny obiecał, że bez problemu będzie na każde zawołanie. Wiem, że tak naprawdę to żadnej łaski nie robi, ale miło,że nie stwarza też problemów.
Przy okazji, może nieskromnie chciałam się pochwalić moimi skarbami:
http://www.zinfo.pl/artykuly/7203

Offline

 

#10 2012-03-29 16:45:31

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Jak zacząć?

Twoi chłopcy superkowi
Powodzonka

Offline

 

#11 2012-03-29 16:55:55

 monikalob

Member

Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2011-04-22
Posty: 14
Punktów :   

Re: Jak zacząć?

Witamy, Monika z Zuzią.

Zuzia urodziła się z rozszczepem kręgosłupa, zespołem Arnolda Chiariego typ II, do tego doszło wodogłowie- od 2miesiąca życia ma założoną zastawkę, od 3miesiąca ma założoną rurkę tracheo. Jest wiotka, ma słabszą lewą stronę ciała. Cały czas jest rehabilitowana. Jesteśmy pod opieką Zachodniopomorskiego Hospicjum dla Dzieci. Jestem bardzo wdzięczna Hospicjum za pomoc. Tobie ta pomoc też się przyda. Będziesz miała poczucie bezpieczeństwa, gdyby cokolwiek się działo- możesz na nich liczyć.

Życzymy powodzenia, wytrwałości i dużo zdrowia:)

Offline

 

#12 2012-06-08 22:44:13

 mama bliźniaków

New member

Zarejestrowany: 2012-03-27
Posty: 4
Punktów :   

Re: Jak zacząć?

Witam
Dawno mnie tutaj nie było, ale jakoś zabrakło czasu. Jesteśmy już z Kubusiem od kwietnia w domku. Na początku horror. Byłam tak przestraszona, że przez pierwsze dni nie spałam, tylko go obserwowałam. Standardowo przyszło zwątpienie we własne siły. Kuba co zjadł, to zwymiotował. Do tego dołączyły zaparcia. Po dwóch tygodniach pobytu w domu wylądowaliśmy w szpitalu. Synek dostał jakiegoś ataku kaszlu ( przez ok. godzinę non stop), nagle skoczyła gorączka, lekarz z pogotowia stwierdził, że wygląda to na atak padaczki ( dziwne, z kaszlem? ) lub drgawki gorączkowe. Okazało się, że mały ma zapalenie oskrzeli i ucha. Dwa tyg. w szpitalu, dwa następne w domu i znowu szpital- zapalenie płuc. Tak już chyba będzie, bo synek ma zero odporności. Przy okazji zrobiliśmy rentgen przewodu pokarmowego, bo gastrostomia się czasami zapychała i podejrzewali refluks. Na szczęście nie potwierdziło się.
Teraz znowu jesteśmy w domku i tak sobie wspominam początki. Ileż się zmieniło. Przede wszystkim w mojej głowie. Na początku bałam się Kubę brać na ręce, cokolwiek zrobić przy nim.Teraz bez problemu bawimy się i przytulamy. Zniknął gdzieś lęk. Tak jakby dotarło do mnie, że to jest nadal mój kochany Synuś Przytulaczek. Ktoś może pomyśleć, jak mogłam w ogóle mieć wątpliwości. Niestety miałam. I wstydzę się tego do dziś. Taki wyrzut sumienia...
Kuba ustabilizował się. Jedzonko przyjmuje, kupki też są. Tlenu wymaga okresowo, praktycznie tylko w czasie infekcji. I co najważniejsze, zaczął jeść łyżeczką. Soczek pomału też wyssa z butelki- ogromny sukces:)  Pomoc z hospicjum mamy, choć mały nie jest tam wpisanym pacjentem. Mamy rehabilitację, udało mi się wywalczyć pielęgniarkę z mops-u. Córka pomaga przy braciszku, brat bliźniak ciągnie za włosy...
Pomimo zmęczenia mam siły na walkę o zdrowie i szczęście moich dzieciaczków. I jedno małe marzenie... uśmiech Kubusia...

Offline

 

#13 2012-06-10 00:30:21

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Jak zacząć?

Głowa do góry!!! Teraz będzie już lepiej:) Trzymamy za Was mocno kciuki :)Pozdrawiamy - Kaska z Kubą.

Offline

 

#14 2012-06-10 15:19:46

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: Jak zacząć?

poznałam cię osobiście i wiem że jesteś wspaniala matką i dla Kuby jesteś w stanie zrobić wszystko a on jest wspanialym i ślicznym chłopcem


co do ciebie Kasiu to dzięki za wszystko podczas mojego 3tyg pobytu w klinice



pozdrowionka od Laurki która dość ciężko ale powoli mam nadzieje dojdzie do siebie.

Offline

 

#15 2012-06-10 15:45:02

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Jak zacząć?

Lula cieszę się że już sobie poszlas z kliniki : ) A poważniej troszkę trzymam kciuki za Laurkę. Sami niedługo wybieramy się do Katowic więc jeśli chcesz znowu odwiedzać Wrocław to daj znac ciut wcześniej ) Buziaki dla Was i pozdrawiam.

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
1Âş melhor custo-benefĂ­cio de 332 fotograf warszawa adwokat poznań nauka tańca