Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

  • Nie jesteś zalogowany.
  • Polecamy: Moda

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2012-03-15 15:06:04

kar-ceg

Member

Zarejestrowany: 2012-03-15
Posty: 13
Punktów :   

poznajmy się

Witam wszystkich rodziców.
Jestem mamą 2,5 letniego Oskara.Mały jest po operacji pękniętego naczyniaka na mózgu.Ma wodogłowie pokrwotoczne i padaczkę lekkoporną.Nie siedzi ale nie jest warzywkiem!
Pomyślałam , że zaloguję się na forum aby nie być samą z tymi wszystkimi troskami. Nie ukrywam tez ,że mam wiele pytań.

Offline

 

#2 2012-03-15 15:08:11

 Magda8208

Member

13602635
Skąd: Bobrowniki/Dziadowa Kłoda
Zarejestrowany: 2012-02-19
Posty: 10
Punktów :   

Re: poznajmy się

Witamy:)
Daria z mamą:)
W grupie raźniej:)

Offline

 

#3 2012-03-15 15:28:49

 monikalob

Member

Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2011-04-22
Posty: 14
Punktów :   

Re: poznajmy się

Witamy,

Monika z Zuzią:)

Offline

 

#4 2012-03-15 18:37:38

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: poznajmy się

Witaj:)

Kaśka z Kubuskiem

Offline

 

#5 2012-03-15 21:32:18

hsynowiec

Member

7355407
Skąd: Krzyż Wielkopolski
Zarejestrowany: 2007-03-30
Posty: 248
Punktów :   
WWW

Re: poznajmy się

Witajcie
Hanka z KUbą
Skąd jestescie? Rehabilitujecie się?Jeżdzicie gdzies na turnusy rehabilitacyjne? chetnie podpowiem gdzie i jak

Offline

 

#6 2012-03-16 12:01:23

kar-ceg

Member

Zarejestrowany: 2012-03-15
Posty: 13
Punktów :   

Re: poznajmy się

Jesteśmy z Kościana.Rehabilitacja przebiega fatalnie.Oskar ma zbyt wiele ataków, wygina się i pręży.W sumie nie wiele mogą z nim zrobić.Ruchowo jest o tyle lepiej, że od miesiąca mały zaczyna sam się lekko podnosić. Tak jest od czasu wprowadzenia sabrilu.Dla Oskara najważniejsze jest opanowanie epi. Na razie leki nie skutkują. Do tego ma straszne zatwardzenia i bardzo cierpi z tego powodu. Nasze życie to wieczna walka- szpitale,lekarze itd.

Offline

 

#7 2012-03-16 14:58:59

hsynowiec

Member

7355407
Skąd: Krzyż Wielkopolski
Zarejestrowany: 2007-03-30
Posty: 248
Punktów :   
WWW

Re: poznajmy się

A słyszeliscie o lekarzu Bohmie w Czechach-w czeskim Cieszynie? Bardzo  ładnie wyprowadza dzieci z padaczki..
oto link

http://www.bohms.org/index.php?lang=pl&page=kontakt

Znam duzo dzieci którym pomógł opanowac ataki,może warto się do niego wybrac?
I z tego co wiem padaczka nie jest orzeciwskazaniem do rehabilitacji..moze nietrafiliscie na odpowiedniego specjaliste??

Pozdrawiam

Offline

 

#8 2012-03-16 21:57:37

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: poznajmy się

Witamy i my

Offline

 

#9 2012-03-17 07:39:37

kar-ceg

Member

Zarejestrowany: 2012-03-15
Posty: 13
Punktów :   

Re: poznajmy się

Nie słyszałam o tym lekarzu- ale zorięntuje się w temacie. Aktualnie leczę go u dr. Aleksandry Toczko- neurologa dziecięcego. Jestem z niej zadowolona bo ona się nie poddaje,próbuje z nowymi lekami i z góry nie skreśla Oskara.Właśnie parę dni temu wróciłam z synem ze  szpitala.Po raz kolejny usłyszałam , że padaczka będzie bardzo trudna do opanowania gdyż Oskar ma za dużo zniszczeń w głowie po operacji. Ma prawie całkowity zanik tkanki mózgowej lewego płata skroniowego i częściowy zanik prawego płata. Oprócz  tego wiele innych stałych urazów pooperacyjnych.Dlatego padaczka jest lekooporna.Nie poddam się nigdy i zawsze będę walczyła o lepsze jutro dla swojego syna.Nie tylko dlatego,że to moje dziecko i bardzo go kocham ale też   z poczucia winy. Gdyby nie moje geny i tętniak, który przekazałam mu- to bawił by się i cieszył życiem jak inne dzieci.
Bardzo dziękuje Ci za zainteresowanie. A na co cierpi Twoje dziecko? jak Ty sobie radzisz?

Offline

 

#10 2012-03-17 20:42:24

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: poznajmy się

Witam Cię bardzo serdecznie. Mój synek miał Wodogłowie, wadę letalną mózgu, rurkę tracheo i PEGa i 249 ataków padaczki dziennie (także padaczka lekooporna), czasami więcej, bo nie nadążałam zapisywać.
Lekarze wmawiali nam, że ataki są związane z wadą mózgu i z pogodą i przy takiej wadzie jaką miał syn padaczki podobno nie da się wyciszyć. Lekarze nie chcieli kombinować z lekami... Wielu się bardzo myliło w diagnozach odnośnie padaczki. Po kilku zmianach lekarzy neurologów trafiliśmy do Pani dr której chciało się leczyć i dzięki jej pomocy zminimalizowaliśmy napady do 4 delikatnych ataków dziennie. Niestety kilka razy zmienialiśmy leki, bo mały szybko się do nowych leków przyzwyczajał.

Dużo siły Ci życzę. A o taki skarb warto walczyć.

Offline

 

#11 2012-03-18 21:22:56

kar-ceg

Member

Zarejestrowany: 2012-03-15
Posty: 13
Punktów :   

Re: poznajmy się

Dziękuje Ci bardzo za te słowa. Wiem ,że o nasze skarby warto walczyć.I tez musiałam zmienić szpital i lekarza, bo nadal byłby na leku ,który ewidentnie mu szkodził( był jeszcze bardziej pobudzony i nerwowy). Moje zdanie się wogólę dla nich nie liczyło. Teraz najbardziej potrzebujemy pomocy z problemem zatwardzeń u niego. Próbowałam już chyba wszystkiego i nic. Biedny bardzo się męczy.

Offline

 

#12 2012-03-19 13:25:01

hsynowiec

Member

7355407
Skąd: Krzyż Wielkopolski
Zarejestrowany: 2007-03-30
Posty: 248
Punktów :   
WWW

Re: poznajmy się

Mój Kuba jest po operacji serca, z porażeniem czterokonczynowym
Nie bede tu rozpisywała długiej naszej historii, w wolnej chwili mozesz zajrzec na naszego bloga www.mojkubusiek.bloog.pl
Kuba tez ma zatwardzenia, nie działała na niego Lactuloza i Debridat.
Teraz raz w tygodniu robię mu wlewkę(zalecenie neurologa), przez jakis czas podawałam mu Forlax-jest on dla dorosłych ale nam go tez polecił lekarz i działał naKube, teraz  odstawiłam bo chyba działał juz mniej, wiec robimy chwile przerwy. Ten Forlax działał fajnie, nie gwaltownie, nie było widac aby np jeździło mu w brzuchu czy  cos bolało..poprostu wypróżniał sie raz dziennie, tak całkiem normalnie.
Zapytajcie swojego lekarza rodzinnego czymozecie to stosowac? sa to saszetki, które rozpuszcza sie w wodzie i trzeba wypic.
Pozdtrawiam

Offline

 

#13 2012-03-19 18:57:37

kar-ceg

Member

Zarejestrowany: 2012-03-15
Posty: 13
Punktów :   

Re: poznajmy się

Dzięki.Tego jeszcze nie próbowałam.Teraz wprowadzam oleje- ale jaki skutek będzie, to zobaczymy. W wolnym czasie poczytam o Twoim skarbie.A Ty jeśli będziesz chciała to wpisz w google Oskar Młynarek 15576 i tez poczytaj, Apropo- mam na imię Karolina

Offline

 

#14 2012-03-19 22:32:31

 gaga1216

Member

13993758
Skąd: Żary
Zarejestrowany: 2010-10-31
Posty: 196
Punktów :   

Re: poznajmy się

Jejku śliczny chłopczyk z twojego Oskarka:)

Offline

 

#15 2012-03-20 10:04:06

kar-ceg

Member

Zarejestrowany: 2012-03-15
Posty: 13
Punktów :   

Re: poznajmy się

Wszystkie nasze dzieci są śliczne i najbardziej kochane na świecie. Po niektórych widać chorobę a po niektórych nie.Po Oskarze nic nie widać, dopiero przy obserwacji widac ,że to dziecko, które nie potrafi siedzieć, mówić itd.Mam jednak świadomość, że w póżniejszym czasie może zacząć u niego widać porażenie.Może cofnąć się jeszcze bardziej. Puki co- nie to jest najważniejsze.Walczymy dalej-o jego lepsze jutro,o to aby mniej cierpiał.

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Alojamiento Alemania HĂŠbergement Alfortville Seaside Serenity Retreat HĂŠbergement Sydney spuszczel domowy dentysta rydułtowy wodomierze wrocław cena