Kochani mam problem i  nie wiem jak Wy sobie z tym radziciei czy wogóle można...a mianowicie, mój synek oddycha samodzielnie, ale niestety potrzebuje cały czas tlenu. Przypomnę nie mamy tracheo, w ostatniej chwili lekarze zrezygnowali i na razie walczymy bez....Mamy w domu koncentrator tleny, który chodzi 24g na dobę :( napiszcie mi proszę jak rozwiązać problem z wyjściem np. do lekarza na konsultacje....patrzyłam przenośne koncentratowry, ale jest to bardzo drogie ( zresztą był tu o tym wątek), czy są jakieś butle, albo cokolwiek co pozwoli nam się ruszyć bezpiecznie  z domku? Proszę poraździe coś!!!!! I czy można gdzieś wypożyczyć przenośne ssaki?

witaj nasz mały nie potrzebuje tlenu ale mamy w domu w razie w.. małą 3 litrową butle którą zabieramy w trasy np. a co do ssaków to nie mam pojęęcia gdyż musieliśmy małemu kupić wszystko sami.

dzięki za odpowiedż. Ale gdzie można kupić taka butle? Sorki, ale ja dopiero zaczynam drogę z chorym dzidziusiem i nie wiem co gdzie i kiedy załatwić :( a jaki ssak jest dobry - przenośny oczywiście ??? ;)
POzdrawiam

My nie zdążyliśmy kupić naszemu Marcelkowi butli do tlenu. Jednak przez długi czas poszukiwaliśmy butle w necie- 2-3l (są tez 5l) - ale z tego co wiem najmniejsze mozna było kupić na allegro lub w sklepach do nurkowania ( razem z reduktorem to koszt ok. 600-700 zł jak nie więcej teraz). Im większa tym dłużej wytrzyma. 5l mogą być za ciężkie dodźwigania na spacer. Natomiast 2 l może wystarczyć tylko na ok. 1,5 h. Problemem pozostaje także mozliwość uzupełniania tlenu.
Co do ssaków przenośnych jest ich sporo i są drogie. My wybłagaliśmy Owsiaka i nam wysłał. Niestety bardzo głośny do używania w domu. Na zewnątrz sprawdzał się. Ciężko mi powiedzieć czy był dobry i czy warto go kupować, ale my cieszylismy się , że w ogóle coś mieliśmy. Miał także połączenie z zapalniczką w aucie. Jeśli chodzi o nazwę to : w linku http://rejman.net.pl/?167,ssak-devilbiss-vacuaide. Są wypożyczalnie sprzętów medycznych, ale poszukaj, bo ceny są różne. My na początku naszej drogi sprzęty dostaliśmy z hospicjum - poszukaj w swojej okolicy. Mimo iz nie mogli nas objąć opieką pomogli nam ze sprzętem. Niektóre hospicja nie pobierają opłat.  Warto mieć także na wypadek awarii podwójny sprzęt.

Pozdrawiam i powodzonka

My kupiliśmy butle po znajomości jakby to powiedzieć tak na lewo i daliśmy 500zł ssaki mamy w sumie 3 elektryczny akumulatorów i ręczny. A z kadencji jesteś? Bo tak jak pisała tatusia w niektórych miejscach działają hospicjum

Ja jestem z Warszawy i na razie jestem pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla dzieci, ale pewnie niedługo nas wypiszą :( dowiadywałam się, u nich można wypożyczyć ale tylko takie domowe na prąd i koncentrator i ssak :( a ja chciałabym móc z małym wyjść z domku........

A jaki przepływ tlenu mały ma ustawiony?

My kupiliśmy sobie ssak z pomocą PCPRu a drugi zrefundowała nam fundacja Polsat w 80%.Uważam że jeśli masz takie dzieciątko to powinnaś zrobić wszystko żeby taki ssak kupić polecam firmy Medela Clario.Co do tlenu to nie potrafię za bardzo pomóc my mamy butlę z tlenem w domu a wypożyczamy ją ze szpitala.Może powinnaś porozmawiać właśnie w którymś szpitalu,w administracji.Pozdrawiam.

Jest tez firma Linde Gaz - mają tlen medyczny, ale nie wiem czy w takich małych butlach, ale ceny są wysokie jeśli chodzi o większe butle i trzeba przeliczyć czy się opłaca. Można też wystąpić do MOPSU o jednorazową pomoc celową - u nas była to kwota ok 1000 zł

DZIEKUJĘ WAM WSZYSTKIM, ALE MÓJ RYCERZ 11.11.2011 WYBRAŁ INNĄ DROGĘ :( NIE DAŁ RADY, PO PROSTU ZASNĄŁ.......................JUŻ MA DUZO TLENU........TRZYMAM ZA WASZE POCIECHY KCIUKI, I NA PEWNO BĘDĘ TU ZAGLĄDAĆ......AGNIESZKA MAMA SEBASTIANA

(*)(*)

(*)

(*)

(*)Przykro mi bardzo

(*)

Strasznie nam przykro Różyczko i bardzo współczujemy (*)

Różyczko z całego serca Ci współczuję...(*)

(*)

(((((jezuuu wchodze bo chcialam napisac o tlenie....kochana trzymaj sie

słoneczko teraz jestes bezpieczny i zdrowy, nie cierpisz....[*][*][*]

Teraz jest mu dobrze...
Jest szczęśliwy i patrzy na Was z Góry...
Będzie się Wami opiekował. :)

(*)