Dziś Wiktorek pojechał na Litewską a jutro ma być badanie strun głosowych i decyzja co dalej... zabieg czy czekanie :(
Szczerze ? to nie wiem za co trzymać kciuki... za to aby zabieg był czy żeby go nie było... Mam lekki (?) zamęt w głowie i w tej chwili modlę się o to co najlepsze w danym momencie dla Wiktorka... o najlepszą decyzję jakakolwiek by nie była Czy to ma jakiś sens ? mam nadzieję, że zrozumieją o co mi chodzi, tam na Górze :)
A tak poza... to skończyliśmy rok, chodzimy przy meblach, podrygujemy w takt muzyki i zaczynamy zamieniać się w żarłoka ;) A gdyby nie rurka to pewnie darlibyśmy się ile sił w płucach :D (ku uciesze swojej kochanej babci oczywiście)
Buziaki :*

Oczywiście, że to ma sens!

Ja zawsze gdy nie wiem czy będzie dobre to czy może lepsze tamto, to modlę się o to co ON uważa za dobre.
I jestem spokojna, bo wiem, że co by nie było to będzie git. ;)

Kwestia wiary oczywiście, chociaż nie mówię, że ja mam ową niezachwianą...

Trzymam mocno kciuki i wierzę, że będzie dobrze :*

Kciuki mocno zacisniete!! Czekamy na DOBRE wieści:)))) Pozdrawiamy serdecznie

Poproszę mojego Marcelka by tam z góry pomógł  Wiktorkowi, choć mój Marcyś w Niebie pewnie jeszcze znajomości nie ma...

Pozdrawiamy i ściskamy WIktorka

Dziękuję dziewczyny :)
Atusiu Twój Marcelek to najlepsze wstawiennictwo...
Jak tylko będą wieści to dam znać... Jeszcze tylko parę godzin, noc i poranek...

Niby parę godzin, ale gdy trzeba czekać to wieczność...Niech nocka  szybko zleci a rano niech czekają już tylko dobre wieści. Dobranoc

No i... wracają do domu :( badania nie będzie
Mały ma za dużo wydzieliny :( Chcieli ich zostawić na tydzień i spróbować ponownie ale Asia woli wrócić i za tydzień pojechać znowu
Nie wiem co myśleć... mam nadzieję, że ON wie co robi...

Sądzę, że dobrze, że wracają do domu. Bezsensu jest siedzieć tydzień bezczynnie. A i dla małego to nie jest żadna rewelacja, wręcz przeciwnie.

Na pewno będzie dobrze, wierzę w to!

Całusy dla Wiktorka :heart:

To prawda - to dobry pomysł z tym powrotem. Szpital to zawsze źródło infekcji, ale i niepotrzebnego stresu.
Jesteśmy myślami z Wiktorkiem.

Hej...
8 inhalacji dziennie i antybiotyk :( Walczymy, walczymy, walczymy... :)
No i zrezygnowaliśmy z filterka na dzień... niewielkie bo niewielkie ale efekty są  :)
Pozdrowionka :*

8 inhalacji i antybiotyk???? Czyżby Wiktorek załapał coś? :( . Jejku tyle w około przeziębionych osób i o wirusa nie trudno...Antybiotyk pewnie pomoże :).
A co do efektów: małe efekty są dla osób patrzących z boku, ale tak naprawdę dla Wiktorka to wielki krok naprzód i chyba tymi kroczkami wiktorkowymi trzeba mierzyć sukces. Dzielny mały człowieczek :) :) :)

Pozdrawiam

Babciu Agnieszko, strasznie mnie zaciekawil Twoj ostatni wpis, o co chodzi z ta rezygnacja z filtra na dzien, a efektami, jakbys mogla rozwinac ta mysl. Pozdrowienia dla Wiktorka! Edzia.

Ups... trochę Was przestraszyłam ;)
Leczenie nie z powodu poważnej infekcji ale żeby pozbyć się tak dużej ilości wydzieliny, która uniemożliwia przeprowadzenie badania strun głosowych Niby badanie z krwi pokazało lekkie podwyższenie czegoś tam... ale nie było żadnych objawów poza nadmierną wydzieliną...
Jeśli chodzi o filterek to Wiktor praktycznie cały czas nosił na rurce nosek i na zewnątrz i w domu... Po ostatnim pobycie w szpitalu doszłyśmy z córka do wniosku, że możemy mu w domu zdejmować i od kilku dni Wiktor paraduje w domu bez filterka :) Początkowo trzeba było za nim biegać i wycierać  flegmę co chwila a teraz już tak jakby jest jej mniej i już nie tak często odsysamy :) Nie wiem czy pomogły lekarstwa czy tez miało na to wpływ zdjęcie filterka ? Coś mi mówi,że filterek jest dobry ale na zewnątrz a w domu lepiej bez... Wcześniej miałam wrażenie, że filterek blokuje wykrztuszanie flegmy... ale to tylko takie dumanie... No i myślę sobie, że bez filterka łatwiej będzie Wiktorkowi wydawać dźwięki... i może to moja wyobraźnia ale takie efekty zauważyłam :)
Pozdrawiam serdecznie :*

jak to leczycie ilosc wydzieliny antybiotykiem??o kurde pierwsze slysze...my leczylismy inhalacjami i lekami na noc np zyrtec albo aerius na zmiejszenie wydzieliny..dziwne z tym antybiotykiem

ymmm co do filterka to pewnie ze w domu moze chodzic bez!!! teraz to glownie jak wychodzicie na zewnatrz zeby zimne powietrze wprost do rury nie wpadało, a to ze bez filterka latwiej bedzie wydobyc dzwieki to raczej nie ...wlasnie na rurze potrzebny korek zeby szlo buzia

no i trzymam kciuki zeby za drugim podejsciem udalo sie zrobic badanie

Babciu Agnieszko - oj, wystraszyłaś nas bardzo. Dużo zdrówka dla Wiktorka.

Pozdrawiam gorąco.

Z tym mówieniem przez rurkę to wystarczy że maluszek wyczuje sprawę i zacznie sobie zatykać rurkę paluszkiem.Nasz Marcin doszedł do tego sam i mówi proste słowa a nawet próbuje śpiewać co jest naprawdę bardzo zabawne.Teraz będziemy próbować z logopedą i zobaczymy co z tego wyniknie.Pozdrawiam :)

Witajcie:)
Mamo_Julii  a moze pochwalisz sie jak księzniczka sobie radzi?? Juz tyle czasu bez rurki:)). Kasiac1973 powinno "cos" wyniknąć. U nas loopeda ćwiczy z malym od marca i dopiero teraz są widoczne efekty. Nie tylko uczy sie ukladac buzke do mowienia ale przede wszystkim nauczyl sie oddechu. Logopedka zwrocila tez uwage na jakosc jedzenia jak i picia. W zyciu bym tego niezauwazyla. Ja jak ja, ale poprzedni logopeda tez nie widzial, a od czasu podjecia cwiczen nad poprawa jakosci zjadania i picia, poprawil sie tez oddech. Generalnie logopeda nam przynajmniej bardzo pomaga i maly coraz wyrazniej gada. Nie chce zalozyc koreczka ale paluchem zakrywa rurke caly czas. Pozdrawiam Was serdecznie a Wiktorkowi przesyłam buziaki.

mamo_juli ten antybiotyk to tak na wszelki wypadek bo oprócz wydzieliny i podwyższonego czegoś tam w badaniu krwi pani doktor osłuchała i coś tam usłyszała uffffffff... nie umiem za bardzo tłumaczyć ;) ale to tak w skrócie
Wcześniej nie przyszło mi do głowy z tym filterkiem (albo słabo zajarzyłam) a lekarze, same wiecie nie informują o wszystkim - trzeba wiedzieć więcej od lekarza żeby wiedzieć o co pytać :)
Pisząc o łatwiejszym mówieniu bez noska miałam na myśli właśnie to, że będzie mógł sobie zatykać rurę paluszkiem lub brodą ( co już próbuje robić ) Tyle tylko, że w jego przypadku to nie takie proste :( Wiktor ma rurę z powodu porażenia strun i niemożności normalnego oddychania :( Jak będzie zatykał rurę to zbyt mało powietrza będzie przechodziło pomiędzy strunami i może być niedotlenienie... no i masz babo placek
A jutro powtórka z rozrywki... wyjazd do Wawy... pobór krwi i decyzja badamy czy nie badamy... A jeśli badamy to czy ruszamy struny czy czekamy... 
Dziękujemy za pozdrowienia i buziaki :)

Agnieszko Wiktor sam sobie krzywdy nie zrobi tzn nie przytrzyma paluszkiem rury tak dlugo, zeby doprowadzic do niedotlenienia. Niestety zarówno w Wiktora jak i Mojego Kuby przypadku potrzeba czasu aby porazone nerwy strun glosowych mogly sie zregenerowac. U nas trwa to juz 3,5 roku ale... jedna strune mamy w pelni sprawna a druga juz nie jest porazona lecz ma "tylko" niedowład. W tej chwili Kuba zatyka rure caly czas paluchem.
Czekamy na dobre wiesci i mocno zaciskamy kciuki. Kaska z Kuba

Dziś zostali w szpitalu... pani doktor stwierdziła, że wydzielina się zmniejszyła i jutro przeprowadzą badanie :)
Kasiu Twój Kubuś miał porażenie spowodowane mechanicznie przez intubację ?
Wiktorek urodził się z takimi porażonymi więc bez zabiegu się pewnie nie obędzie :( chyba, że jutro stwierdzą, że się ruszyły - to byłaby szansa na samoregenerację :) No nic... zobaczymy jutro...
Do jutra :)
Kasiu cieszę się, że u Kubusia są postępy :) Ucałuj Go...

Kuba ucałowany - dziękujemy bardzo:) Tak Agnieszko - Kuba miał uszkodzenie mechaniczne przez intubację. Struny głosowe były pozrywane co nie mogło się skończyć niczym innym jak porażeniem nerwów. Na pewno jest dużo przyczyn porażenia więc trudno nawet porównywać. Nam się udało że struny ruszyły, długo na to czekaliśmy ale w nagrodę teraz szybko idzie do przodu.
Spokojnej nocki:)
Razem z Kuba przesyłamy buziaki Wiktorkowi :):)

Spokojnej nocki, czekamy na wieści jutro...Ciężka noc przed Panią.
Kciukaski zaciśnięte :)

Oczywiście całuski dla Wiktorka

No i są wieści :)
Badanie wykazało, że struny się trochę ruszają i częściowo otwierają się na oddech ( ociupinkę )
Pani doktor Zawadzka zadecydowała, że nie ruszają strun na razie więc czekamy następne pół roku... Wiktorek nie przybiera na wadze ( takie tam malutkie efekty ) więc nie ma sensu ruszać strun bo krtań, która też nie rośnie nie współpracowałaby z podwiązaniem i pojawiłyby się problemy itd, itp.... Suma sumarum czekamy nadal uffff.....
Jutro jak wszystko dobrze pójdzie wracają do domu :) I teraz zadanie - dowiedzieć się gdzie się podziewają te wszystkie kalorie z żarełka, które pochłania nasz Wik ;)
Może  macie jakieś pomysły dlaczego Wiktor zjada dużo a przybiera tak mało ?
Pozdrawiam i dziękuje za wsparcie Buziak :*

...a czy Wiktorek może próbował takiej bomby kalorycznej jak INFATRINI? Po tym mleczku naszemu Marcelkowi ładnie waga skoczyła. Jest dostępne przez internet, może też można je dostać na zamówienie w aptekach. Dla osób na sondzie są za darmo, ale trzeba być na specjalnym programie. Nic innego nie przychodzi mi do głowy. Domowe kleiki pewnie niewiele pomogą. :)

Pozdrawiam

Wiktorek właściwie zjada wszystko to co my plus kaszki, kleiki i deserki :) Nie próbowaliśmy żadnych odżywek... ale spróbujemy :) dzięki atusiu...

... skoro mały zjada tyle i tak dobrze to nie obciążałabym już jego brzusia. Prawdopodobnie Wiktorek ma szybką przemianę materii. Mleczko o którym ja wspomniałam jest bardzo wartościowe, ale czasami zbyt ciężkie na żołądeczek. Mój Marcelek tolerował infatrini tylko w wersji rozcieńczonej.

Spokojnej nocki

Dzięki atusiu :) Miłych snów :)

babciu Agnieszko a ile waży Wiktorek?wiesz moja Maja przybiera baardzo słabo mimo wysokokalorycznego mleka clinutren nutridrinków kasz obiadów ,przebadana przez kilku gastrologów i twierdzą,że taki jej urok:)co do tuczenia może po prostu dodawajci do obiadków troszkę masełka,oliwy z oliwek ,oleju z pestek winogron...Maja ma uszkodzone struny głosowe plus zwęrzenie krtani ponad 90 procent w domu chodzi bez filterka ,wydaje dzwieki mówi mama daj  nie jest to krzyk ,ale słychać  ją ,mówi przy nie zatkanej rurce,poniewaz niestety kiedy tylko zatyka ją paluszkiem bądz my probujemy natychmiast siniej...

Witajcie :) ostatnio jak Wiktorka ważyłam to było 7,5 (jakieś trzy tygodnie temu) - muszę zapytać córkę jaką teraz ma wagę... W lutym mają się zgłosić do poradni gastrologicznej w CZD więc zobaczymy...
Dziś mamy inne zmartwienie :( Od wczoraj w wydzielinie pojawia się odrobina krwi... nie zawsze - zwłaszcza rano :( Nie wiemy co o tym myśleć... Jutro jedziemy na wymianę to zapytamy o to... Poza tym wszystko w normie :) Właśnie zaczął się etap eksponowania złości ;) olaa-calineczka - dziękuję za rady :)

Drobne krwawienie może być spowodowane zbyt silnym, może zbyt częstym odsysaniem, ale tez osłabieniem po przebytej infekcji. Mieliśmy u Marcelka do czynienia z drobnym podkrwawieniem kilka razy: raz właśnie gdy wydzielinki było dużo i stosowałam zbyt często większy cewnik, innym razem bezpośrednio po wymianie rurki...

Lekarz zaproponował nam podanie wit. C na wzmocnienie naczynek, ale lepiej  upewnić się u lekarza, że to błahostka :). Pozdrawiam  i trzymam kciuki za Wiktorka.

U nas krew pojawiała się w zimie - w sezonie grzewczym. Przesuszona sluzowke latwo uszkodzic cewnikiem. Nam również lekarz zalecił podawanie rutinoscorbinu którypowoduje obkurczenie naczyń krwionośnych. Dodatkowo pomagają nam inhalacje no i obowiązkowo nawilżacz. Pozdrawiam.

Ostatnio odsysamy Wiktorka rzadziej niż poprzednio... myślę, że dlatego iż w ciągu dnia nie ma filterka Może to faktycznie suche powietrze ? Inhalacje mamy 4 razy w ciągu dnia...

zobaczymy co Wam lekarz powie

Pani doktor powiedziała, że to normalne w okresie grzewczym, jeśli to są takie śladowe ilości :) ufff...
zaleciła dodatkowo delikatniejsze odsysanie :)

Uffff my tez odetchnęliśmy, już dwa razy zaglądałam w oczekiwaniu na wieści... Mam nadzieję, że się wszystko uspokoi. Pozdrawiam

:) cieszymy sie razem z Wami.Mozecie podac małemu wit C lub rutinoscorbin. Pozdrawiamy:)