Witam wszystkich. Nazywam się Beata. Jestem mamą Leny, która ma obecnie 5 lat. Rurkę ma chyba już cztery lata... Sama nie wiem. Czas jakoś tak dziwnie szybko umyka, że dokładne daty gdzieś się zacierają. Leny mięśnie są słabe z powodu braku w nich jakiegoś białka. Do dzisiaj nie mamy dokładnej diagnozy a Leny choroba jest wielkim worku miopatii. Scenariusz założenia rurki był podejrzewam podobny do innych takich przypadków. Zapalenie płuc w ósmym miesiącu życia, intubacja, długie oczekiwanie i na koniec tracheostomia i do domu, po półrocznym pobycie w szpitalu. Obecnie Lenka jest na noc podłączana do respiratora a w dzień jakoś daje radę sama :). Poza tym jest fajną małą dziewczynką, która - jak na swój poziom ruchliwości - potrafi porządnie dać nam czadu :) Jeszcze raz serdecznie wszystkich witam. Do dzisiaj byłam niemym podglądaczem Waszego forum teraz mam nadzieję to zmienić :) i korzystać ze zgromadzonych tu doświadczeń a także - w miarę możliwości - dzielić się swoimi.  Pozdrawiam :)

No proszę, proszę... Kto się w końcu odezwał ;))) Witamy sąsiadkę!!!
Na początek czekamy na opowiadanie :)

Witamy i my :)

Witamy i my:)

My również witamy choć jesteśmy tu od niedawna:)

Witamy serdecznie obie kobietki :) Kaśka z Kubą

Witam Cię Beatko i ja. Jest mi tym bardziej miło, bo ja też Beata

Witamy na forum :) Sylwia i Kayetan

Miło tu - nie ma co :)

My też serdecznie witamy, mama z Oliwią.
Ps.Oliwia  też z miopatią.

Cieplutko witam :)

a też witamy:)

witamy, moja córka również nie jest zdiagnozowana, i tez wrzucona do miopatii

my też witamy Sylwia z Agatką