My należymy do doktora Jana górskiego. ale jak do tej pory nie dostaliśmy jeszcze nic i nie wiemy czego możemy oczekiwać mieliśmy dostać koncentrator tlenu i też cisza na szczęście doktor z ventamedu nam porzyczył ale wypadało ju ż by oddać a ze strony dr Gorskiego cisza,,, pielęgniarki że nie będziemy mieli bo za daleko 55km...  miał być rehabilitany i też cisza,,,, już nie wiem czy należenie do tego hospicjum przyniesie jakieś korzyści.. z tego co tu czytam to dostajecie noski, gaziki, rurki, itp jak to jest?

Każde hospicjum rządzi się swoimi prawami.
Dopóki byliśmy pod opieką oddziału warszawskiego hospicjum to poza koncentratorem tlenu nie doprosiłam się niczego więcej. Lekarz przyjeżdżał jedynie pro forma, apielęgniarka wpadała by zrobic wywiad, opisać kartę i tyl ja widziałam (na początku zaznaczono mi że pielegniarka nie bedzie zostawać z dzieckiem w domu)

Zupełnie inaczej wyglada opieka hospicyjna, gdzie pacjent wymaga wentylacji domowej (respiratorowcy), tu mamy stałe wizyty lekarza, pielęgniarka przychodzi bym ja mogła wyjść z domu i 2 godziny tygodniowo rehabilitacji w domu. No i oczywiście cały niezbędny sprzęt medyczny też mamy w użytkowaniu z hospicjum.

my z zachodniopomorskiego jesteśmy ,hospicjum mieliśmy oddalone od nas 100 km.Zgłosilismy Majke w sumie tylko żeby wypożyczyć sprzęt a tu spotkało nas miłe zaskoczenie przez 9 mies oprócz pomocy w stylu sprzęt dostawaliśmy rurki,gaziki , pieluchy pomoc finansowa w razie potrzeby,oraz wizytty pielęgniarki i rehabilitanki raz w tygodniu i raz na 2-3 tygodnie lekarza ,dodam ,że Maja nie jest na respi wię to chya od hospicjum zalezy

ja jak pytam o coś to doktor albo nie wiem albo mówi że następnym razem a jeśli chodzi o pielęgniarkę to powiedział że nam nie trzeba bo dziecko zadbane... nawet rurki nie chciał wymienić ze mną bo po co skoro umiem,,

gaga1216 może jakoś Wam pomożemy mieszkamy niedaleko
Chętnie zapraszamy :|)
mój tel 600 973 309
lub e-mail r-anna@wp.pl

Dzien dobry moze ktoś się orientuje czy zalęzy to od hospicjum czy od NFZ ilość godzin pielegniarki w domu pacjenta bo u nas pielęgniarka wpada 2 razy w tygodniu ale najdłuzej jest 10 minut.Dzwoniłam do funduszu w Poznaniu i nic się nie dowiedziałam oni też nie wiedzą.

wg przepisów to min 2 godziny tygodniowo

My należeliśmy do Gajusza (łódź).
Wszystko było pięknie i w ogóle. Mili ludzie. Wizyt i telefonów tyle, że człowiek po kilku dniach miał dość.
Już po kilku wizytach stwierdzono, że Michał generalnie jest zdrowym dzieckiem. Nie wymaga intensywnej opieki, a ja radzę sobie dobrze. Pielęgniarka starała się przychodzić regulaminowo, ale czasem dzwonił tylko z pytaniem „Czy wszystko w porządku?” i mówiła, że skoro tak, to ona przełożyłaby wizytę i odwiedziła inne dziecko.

Zgadzałam się, bo i tak ich pomoc była zbędna. Co mi dało, że zjawiała się na 15 minut?
Z dzieckiem nie została, bym mogła choćby zakupy zrobić. W niczym nie musiała pomagać, bo potrafię odpowiednio zająć się własnym dzieckiem.

Z trzy razy przyszedł rehabilitant. Młody facet. Kiedy Michał miał niecałe 4 m-ce, on dziwił się, że dziecko nie siada, nie chwyta zabawek, nie przekręca się na brzuch i nie umie odpowiednio długo utrzymać główki (w pozycji na brzuszku).
Zastanawiałam się, kiedy powie mi jeszcze, że w ogóle to Michał powinien już dawno chodzić hehe.
Pokazał kilka ćwiczeń i uznał, że potrzebna będzie rehabilitacja.
Tłumaczyłam facetowi, że dziecko jest chyba za małe, by wykonywało wszystko to o czym wspomniał. Poza tym od urodzenia leżał w szpitalu... gdzie miałby się tego uczyć? Nie miał warunków do prawidłowego rozwoju. Dodałam, że w domu wszystko nadgoni.
Patrzył na mnie jak na dziwoląga...

Kiedy odwiedził nas kilka tyg temu (by zabrać koncentrator tlenu- z hospicjum wypisano nas na koniec kwietnia), był zaskoczony zmianami, jakie zobaczył u Michałka.
Nie mógł się nachwalić.

Mniejsza z tym.
Hospicjum wypożyczyło nam ssak elektryczny, koncentrator tlenu i inhalator.
Dopominałam się ssaka na akumulator, by móc wychodzić z Małym na dwór.
Zamieniono nam więc ssak elektryczny na ten z akumulatorem.
Niedawno zabrano koncentrator.
Ssak nadal mamy. Inhalator też. Powiedziano nam przy wypisie, że jeśli będzie im potrzebny któryś sprzęt- zgłoszą się po niego.

Także pod opieką Gajusza byłam nie całe 3 m-ce. Uznano, że dziecko nie wymaga ich opieki.

Witajcie! My należymy do hospicjum domowego w Poznaniu. Jeżeli chodzi o ludzi to są naprawdę cudowni. My z hospicjum mamy tylko AMBU. Dostaliśmy trochę cewników do odsysania, kilka sond 4 paczki kompresów flizelinowych i w sumie to wszystko. Prosiliśmy o awaryjny ssak to nam powiedziano że nie ma. rehabilitacji tez mamy bardzo mało bo tylko 10 h na kwartał aha i zmieniają nam co 4 tyg rurkę. jak dzwoniłam do Poznania do funduszu to mi powiedzieli , że rehabilitacja mi się należy wg potrzeb dziecka. Zastanawiam się co robić.  czy zaczynać z nimi wojnę? Jestem pewna, że jak zacznę dopominać się o swoje to nam wymówią opiekę. A na dzień dzisiejszy nie stać mnie na zakup dodatkowych cewników czy rurek tracheo.

Witam my już nie jesteśmy pod opieką hospicjum... pan doktor stwierdził że fundusz kazał mu nas wywalić... więc ja pojechałam do tego funduzu a tam co?? okazuje się że wcale nie kazali nas wyrzucić że taka była decyzja lekarza... więc tak się ich zapytałam co mi się powinno było należeć i powiedzieli 2 razy w tyg pielęgniarka... więc ja im mówie że pielęgniarki nie było ani razu  .... oni szok bo kasa szła. później rechabilitant 2 razy w tyg... więc ja im mówię że owszem miałam ale od stycznia tylko bo musiałam takowego sama znaleźć gdyż doktor powiedział że niema a tam się okazuje że ma kilku za kontraktowanych.. no i dlaczego tylko od stycznia a nie od początku opieki? więc im mówie że lekarz powiedział że niema rechabilitantów.... dale wizyty lekarskie 2 razy w m-c to ja mówie zę raz kiedyś przyjeżdżał to oni pytają czy był dyżurny lekarz pod telefonem więc im mowie że nic mi na ten temat nie wiadomo... A sprzęt
?? nie dostaliśmy Niczego nawet rurki przez ponad rok opieki!!!! i skończyło się tak że złożyłam skargę na doktora i czekamy na finał:)

Myśmy przez dwa lata rehabilitacji na oczy nie widzieli. W momencie kiedy im się o nas przypomniało, lekarka nas wyrzuciła. Myślę, ze się na mnie wkurzyli, bo miałam czelność dzwonić z pretensjami, że po 5 tygodniach nikt nie przyjechał wymienić rurki, a dziecko było po narkozie i zależało mi na szybkiej wymianie (dzwoniłam wcześniej prosząc o przyjazd). Krótko potem, dostaliśmy pismo z wypisem. Teraz musimy radzić sobie sami, w końcu kto jak nie my ;)
Co do korzyści, to owszem, dostaliśmy ambu, ssak akumulatorowy, czasami filtry i rurki tracheo. Do tego jak potrzebowałam Agnieszce kupili pulsoksymetr - okazało się, że muszą. Nigdy nei dostałam ssaków (a wiem, że inne osoby dostawały), środków opatrunkowych też nie. Wszystko zależy od lekarza i pielęgniarki.