zob.!

http://www.hospicjum.waw.pl/img_in//BIB … ne_PTP.pdf

nie chcę się przez to wszystko przedzierać by od rana nie podnosić sobie ciśnienia ale od dawna było już wiadomo że u Dr Dangiela raczej tylko się czeka na śmierć. Nie znam rodzica, który chcąc walczyć o życie swojego dziecka pod respi korzystał z pomocy Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

PS. choć oczywiście cały ten medal ma i druga stronę - ale to temat na dłuższą dyskusję....

Czytałam wytyczne kilka razy.
I tak sobie pomyślałam, że merytorycznie wszytko wzorowo przygotowane, uporządkowane, ot... napracowali się się wszyscy profesorowie, etycy, prawnicy! Brawo!

Czytam i czytam i mój mały rozumek pojąć nie może!!!
Mówię sobie myśl, myśl, myśl... przecież to o NAS o mnie i o moim synku!

wg. "Wytycznych" nasza codzienność, nasze życie jest UPORCZYWĄ FORMĄ TERAPII

Słyszałam już za plecami "I po co TO się tak męczy?", słyszałam "Kara boska!"
Czytając  "WYTYCZNE" płakałam...

To fakt bardzo często lekarze źle interpretują pojęcie uporczywej terapii zasłaniając się nią wtedy gdy jeszcze wiele można zrobić. Nam lekarze wmawiali od samego urodzenia Marcelka, że nie warto, że po co skoro maleństwo jest z wadą letalną mózgu. Nie każdemu lekarzowi dało się przetłumaczyć jak bardzo się myli. Oni nie widzieli postępów małego, my wiedzieliśmy je każdego dnia. Byliśmy przerażeni, bo cóż może rodzic, gdy lekarz się uprze  i błądzi w swojej teorii...Szczęście, że na naszej drodze spotkaliśmy jednego lekarza dla którego "było warto". Przedłużył życie Marcelka o całe dwa lata. Poprawił też jakość życia, a podobno dla innych to była już uporczywa terapia...Po założeniu rurki tracheo i Pega lekarze podpisali dokument o niereanimowaniu Marcelka w razie zapaści. I tym razem się udało przechytrzyć lekarzy. Życie po założeniu rurki poprawiło się w 100 %.
Na miesiąc przed śmiercią stan Marcelka pogarszał się z każdym dniem, a na tydzień przed śmiercią czułam, że już nic nie da się zrobić. 
Na 30 lekarzy może 3 z nich próbowało zawalczyć o naszego synka. Opieka w szpitalach koszmarna...

Pozdrawiam kochani rodzice. Życzę Wam dużo siły. Każdego dnia jestem na forum, ale nie zawsze się udzielam. Kibicuję Wam bardzo.

Noooooooo... Przeczytałam, zdębiałam, oniemiałam... Po takiej lekturze może odechcieć się wszystkiego... poza palnięciem tych mądrali w łeb... ech co jeden to mądrzejszy Całe szczęście, że są jeszcze tacy dla których codzienna walka o zdrowie dziecka jest sensem życia a nie uporczywą formą terapii...  Moc uścisków

Ja przeczytałam, ciśnienie sobie podniosłam i jest mi najzwyczajniej niedobrze :(

Najbardziej wkurza mnie to, że prawdopodobnie żaden z tych lekarzy nie jest na naszym miejscu...

Więc ... hmm... do kosza z tym... Bo życie toczy się dalej. I mało tego - ma sens...

hm wglębiłam się w ten dokument + w świetle tego artykułu: http://wyborcza.pl/1,75478,9660902,Pozw … mrzec.html

zaczynam go trochę rozumieć. Nie mniej jednak wrzucanie do jednego worka cierpiących dzieci w stanie terminalnym oraz dzieci przewlekle chorych i wentylowanych mechanicznie (i nazywanie tego uporczywą terapią) może rodzić spore nadużycia w interpretacji tak delikatnego tematu.

a co mi tam: http://preclowastrona.blox.pl/2011/05/I … angel.html

Witam serdecznie,

Jak zwykle delikatny temat został przekazany rodzicom w brutalny sposób. Myślę, że lekarze na studiach powinni więcej czasu poswięcac na sposób rozmowy/dialogu z rodzicami.

Dla mnie sposób przekazu tego dokumentu sprawia, że jest on nie do przyjęcia. Kolejne, te same błedy lekarzy, dotyczące sposobu przekazu, które ciągle, ciągle powtarzaja się bez konca.
Może za 20 lat  lekarze z Polski nauczy sie rozmawiac z pacjentem, czy rodzicem chorego dziecka.

Znowu nikt sie nie zastanowił jak takie wytyczne, bez konsultacji zabolą rodziców chorych dzieci.
Bynajmniej mnie zabolały strasznie, bo w jednej chwili nasze starania o lepsze życie Piotrusia,  ktoś wrzucił do kosza - tylko dlatego bo kilku ekspertów powiedziało .....

Skoro udało się zebrac lekarzy, etyków, prawników, tp dlaczego nie ma w Polsce wytycznych odnośnie prowadzenia dzieci SMA, dlaczego nie ma wytycznych do tego jak lekarz powinien własciwie rozmawiac z pacjentem/rodzicem - tak by mógł on podjąc wlaściwą decyzję co do dalszej opieki nad chorym dzieckiem. By wiedział, że jest to słuszna decyzja, a nie wyuzdana teoria lekarza, która często sam rodzic może w prosty sposób podważyc.

No cóż - jak zwykle wybrano łatwiejszą drogę.

Pozdrawiam,