Trzymajcie kciuki... Wiktorek pojechał do Wawy na badanie strun głosowych... Po badaniu zapadnie decyzja co dalej ?! czekanie czy zabieg... strasznie się boję... Boję się mieć nadzieję na poprawę... Nie wiem co lepsze ? Jeśli okaże się że struny się ruszyły to znaczy że uszkodzili przy porodzie ... A jeśli się nie ruszyły to znaczy że wrodzone i wtedy tylko zabieg podciągnięcia strun... Zabieg zawsze niesie ze sobą ryzyko... Te dwa dni będą baaaaaaaaaaaardzo długie...

Kciuki zaciśnięte. Rzeczywiście w takich chwilach dłuży się każda minuta, a tutaj pisze Pani o dwóch długich dniach...Przytulam Panią gorąco i życzę dużo siły by te dni przetrzymać. Całuski dla Wiktorka. Gorąco pozdrawiam

Kciuki zaciśnięte:) My jedziemy w czerwcu póbować się dekaniulować. Buziaki dla Wiktorka.

My także trzymamy kciuki. Maciuś jest już miesiąc po dekaniulacji :) i wam również życzymy szybkiego i niespodziewanego pozbycia się rurki.

Dzięki dziewczyny ! Właśnie pojechał na oddział... z tego co mówiła córka być może zrobią coś ze strunami już dziś, jeśli badanie wykaże że się nie ruszyły... Czuję się jak jeden, wielki, naciągnięty nerw...

i jak wiadomo coś już?trzymam mocno kciuki?a on jest w CZD??

My jedziemy w niedziele na kontrole (mamy w poniedzialek ale dluga droga przed nami)do CZD
Niestety dziurka nam sie nie zrosła i trzeba bedzie umawiac sie na zszywanie

Kaska a wy dekaniulacja w CZD?

Już wiadomo :) Wiktor jest na Litewskiej i doktor Zawadzka robiła mu badanie Podjęli decyzje o wstrzymaniu zabiegu ponieważ badanie wykazało, że struny się ruszyły :) odrobinę ale... to by znaczyło, że mogą się same zregenerować :) Za pół roku będzie następne badanie... uff :)

no to chyba jedna z tych lepszych opcji:))) super bardzo sie ciesze!!

Nie, my jedziemy do Katowic. Może wreszcie sie uda pozbyć rury. Super że struny się u Wiktorka ruszyły.  Mój mał miał zupełnie nieruchome po mechanicznym uszkodzeniu przy intubacji. Zregenerowały się czego i Wiktorkowi życzę.

Katarzyna.....m-c temu się pozbyliście rury i się nie chwalisz jak mały sobie radzi??

O Julii też brak wiadomości. Po dekaniulacji wcąga powietrze pzez otworek tracheostomijny czy już całkowicie z niego przestała korzystać?

Pozdrawiam Was gorąco

Kasiu jeśli chodzi Ci o moja Julke, to wogole dziura nie oddycha, jedynie jak kaszle to słychac syczenie no i jak ma wydzieliny wiecej to minimalne ilosc wychodza no ale sa i dlatego trzeba zaszywac, wlasnie w poniedzialek bedziemy w warszawie w tej sprawie

trzymamy kciuki za wasza dekaniulacje, a oddychacie przy zatkanej rurze ładnie?

Cieszę się że u Wiktorka dobre wieści. Kasiu nie chwaliłam się bo przez ostatnie miesiące mieliśmy spore zawirowania przeprowadzkę i brak internetu. Maciuś od samego początku radzi sobie świetnie, mimo że nie chciał w ogóle oddychać przy zakorkowanej rurce, po dekaniulacji nie miał najmniejszych problemów przez cały tydzień po usunięciu saturacja mu nie spadła ani razu 97-99 % cały czas :) i wróciliśmy do domu, teraz też nie używa wcale otworu, musimy tylko uważać na infekcje wiadomo. Tak że trzymam za Was kciuki, ale myślę że też bez problemu pożegnacie się z rurką.

Kuba niebardzo chce oddychać przy zatkanej rurce. Od paru tygodni chodzimy do logopedy i wygląda na to, że zaczął więcej dzwięków wydawać i zaczyna składać slowa. Przy wymianie rurki też już nie ma konfliktu ale jak się go zatyka to po kilkunastu minutach sam zdejmuje korek. Zobaczymy, może się uda podobnie jaku Maciusia.
Katarzyna , gdzie Wy się dekaniulowaliści?

Kasiu nie martw się Maciek wcale nie był zatykany bo on nawet jednego wdechu mi na zatkanej rurce nie robił, dopiero w dzień przed wyjazdem do szpitala pozwolił się zakorkować na kilka minut, taki przełom. Lekarze po prostu postanowili spróbować i super się udało, bez jednego problemu, tylko bardzo długa obserwacja u nas była 7 dni bez rury, taki mają standard w szpitalu. My cały czas leczymy się w Poznaniu na Szpitalnej, jesteśmy bardzo zadowoleni i wdzięczni tamtejszym lekarzom, i mimo 430 km nie zamienimy ich na innych :)

Katarzyno a ile czasu Macius mial rureczke???i ile juz nie ma miesiac??i co zamyka sie dziurka???bo u nas ponad dwa lata sprawily ze dziura sie niestety nie zamknela

co do tej obserwacji 7 dniowej to pewnie dlatego ze wczesniej nie oddychal przy zatkanej
my przed dekaniulacja musielismy byc 24 godz zatkani i bez odsysania dlatego po dekaniulacji wyszlismy za 3 dni:)

Kasiu mocno trzymam za was kciuki!!

Kuba też ma już ponad 2 lata rurkę. W Katowicach nam powiedzieli, że po udnej dekaniulacji będą zaszywać. Zobaczymy jak to będzie wyglądać. Pozdrawiam Was serdeczne :)

Maciuś miał rurkę 5 miesięcy, i już w szpitalu tracheostoma mu się zamknęła. A obserwacja długa, a czy zawsze taką mają to nie wiem, mnie lekarze mówili że jak się zdarzają kryzysy to najczęściej między 5-7 dobą. A zapytam jeszcze czym osłaniacie otworek Julce przy takiej temperaturze? Używacie apaszki, czy macie może jakiś inny patent?

aaa 5 miesiecy to super ze sie zamknela i juz nic powietrza nie przepuszcza??

co to zatykania dziurki jesli wybieramy sie gdzies na piasek itp to zaklejam malutkim plasterkiem wlokninowym a jesli bawi sie na podwórku i w domu jest to juz wogole niczym

Dziś byliśmy na USG krtani i... nic :( Nie potwierdziło sie że struny sie ruszyły Pociesza mnie fakt że podobno bardziej miarodajne jest to pierwsze badanie No cóż... czekamy jeszcze pół roku
Byliśmy także u neurologa i Pani doktor stwierdziła że Wiktor radzi sobie całkiem dobrze i jest na etapie pięciomiesięcznego dziecka Jak na mój - babciny gust to Wiktorek radzi sobie lepiej i ja daje mu jakieś sześć miesięcy :)

U Kubybyło porazenie obu strun, regenerowały się powoli, alesystematycznie. W wieku2 lat jedna zregenerowałasię zupełnie,, po następnym pół roku powoli zaczęła druga się ruszać. Generalnie wystarczy jedna w pełni sprawna, zby usunąć rurkę...jeśli maluszek przypomni sobie lub nauczy, że może oddychać noskiem. Zobaczymu za kilka dni czy Kuba posiadł już tą sztukę :) Od kilku m-cy jest prowadzony przez logopedę, może troszkę zbyt późno zaczęliśmy, ale zobaczymy jakie to przyniosło efekty juz za kilka dni. Pozdrawiam i życzę cierpliwości Agnieszko :)Struny się ruszątylko troszkę potzebują czasu

Kaska trzymam mocno za was kciuki!!!!

a co do Wiktorka mam nadzieje ze bedzie dobrze..jak piszesz o usg..to od razu mi sie przypomina jak zrobili mojej malej jeszcze na intensywnej usg oczu i stwierdzili przez to usg ze siatkowka sie odkleja i ze nie bedzie widziec....i wcale tak nie bylo...potrzebne bylo inne badanie trzymam za was kciuki!!